搔く場所実験

2013年１月２２日（火）
あれから、ずいぶんたちました。
おふろは、週に２回はいっています。ワセリンはごくたまにだけ。

落屑はあいかわらずです。
習い事で「きたないから」と注意されていらい、そこではかかないようにしているそうです。かなしくなりました。
「ほんとは、かゆいときは、いつだってかいたいいんだよ。でも、時と場所をかんがえて、かくのをがまんしているあたなは、すごいね」とほめてみました。
でも、習いごとの先生には、ちょっとがっかり。でも、まだ若くて、許容範囲がせまそうなので、またおりをみて、ちょっとずつ、ふっくんの肌状態について話していこうとおもいます。

おふろあがりなので、きれいにみえます。
きのうは、白くこなふいて、流血もしてて、いたいたしかった。

ふっくんは、ひどくなるととたんにからだのことを言わなくなります。でも、最近、ちょっとましで（でも、流血騒動もここのとこ、ひさしぶりによくおこります）、「おかあさん、ぼく実験してるんだよ」と言います。

最近、ひざの内側が、いちばんひどいです。
でも、手首から先は、ほんとにきれいで、保育園時代の
アトピー＋あかぎれ、がうそのよう。

「このひざうらをかかないってきめて、ほかには、おもいっきり掻いていい場所つくった。どうなるかな〜」と。これがお正月の頃。
２０日たった現在、「おか〜！かかなかったところはよくなったけど、かきまくったところは、ダニにさされたみたいに、赤くて固くなってる！！」とおおさわぎ。
彼の結論：「同じところばかりかくと、ひどくなるのでやめよう」だそうです（笑）。
でも、こうやって、いろんなことひとつひとつみるけていくって、かっこよくていいな〜。

こどもむけのアトピー本

2012年12月17日（月）
ふっくんはあれからも落屑がひどいです。
気になって、ひさしぶりに佐藤先生の『ステロイドにＮＯ！　赤ちゃん・こどものアトピー治療』よんでみました。

「おふろはいりすぎか～」「いつのまにか、ワセリン、べたべたにぬるようになっていたな～」なんて反省しながらみていたら、ふっくんが「その本なに」とやってきて、「みせて」と。
それから、しばし熟読。
その日、「おかあさん、これからおふろは週に2回、ワセリンはぬらないでやっていくから」と宣言。

そして、その日から、ぱたりと「かゆい」とか「いたい」とか、言わなくなりました。
ときどき、本をだしてきて、どこかのページを読んでいます。

でも、おふろはいらなくなって、てきめんによくなった気が…。

「やっぱり、自分のからだにおきていることはしりたいんだな～」としみじみ。
8才になったばかりのむすこでこれだから、本でちゃんと確認したい人っているんじゃないかしらと。
こどもとか、本よむのが苦手な人とか、知的障害とかもっている人も…。
「知的障害とかあって、アトピーだったら、説明うけずにステロイドぬられちゃってるかも！」とかまで不安になり…。

「こどもにもわかる」「でも、かならずしもこどもむけじゃない」アトピーの本があったら、いいな～と切に思いました。

こっちは、ひざうら。

もっとも、「ステロイドぬらないなんて！」「標準治療になってるじゃないか！」って人がまだまだ多い世の中、売れないかもしれないですが（笑）。

でも、ふっくんのあの365日の人のユーチューブへのくいつきとか、本への関心の高さをおもうと、
必要としている人は、必ずいる気もします。

さて、これは3日ぶりにおふろにはいった、ふっくんです。

「善意」のおしうりと「なかま」の存在

2012年１２ 月６日（木）
このところ、ふっくん、いたがゆがっています。
おふろの直後と、ねるまえにワセリンをにっています。
乾燥した部分にぬっては、痛がって泣いています。

火曜日、足をだしてかいていたら習い事の先生に、「皮が床におちてきたないから、服の上から掻いて」と言われたそう。そのあと、「薬はぬっているのか」「医者はいっているのか」などなど、おなじみの質問がつづいたそうです。
本人は「ぼくステロイド、だめな体質だから。ワセリンはぬってるけどねって言っといたけどさ、くすり、くすりうるさいから、こんどからワセリンもってきますって言っといたよ」と、もうしておりました。
なやんだあげく、「それいわれて、ふっくん、つらかった？」ときいてみました。
「ぜんぜん。なれてるし」とはいうものの、そのあいまにも「かゆい！」「ワセリン、ぬって！！！」ぬれば「いたい〜〜〜」ところげまわって、私をたたいてきます。

「平気そうにしていても、不安なのかも」と思い、「ふっくん、またお医者さんいってみようか。しーな先生に相談するか、いっそ、ちょっと遠いけど佐藤健二先生のとこいってみる？」ときいてみました。
それに対する返事はなく、「いたいよ〜」とさらに泣きます。「なにもしなくても痛いし、かゆいし、でもワセリンぬったらもっと痛い！！！！」。こんなことは、ひさしぶり。
やっぱり、習い事の先生の言葉が、かなりつきささっているのかも。

出血部分あり。かさかさです。

「うん、乾燥してるところにクリームとかぬると、ひりひりするんだって。よくあるよ」といいながら、「アトピー、ワセリン、痛み」で検索でもしてみようかとPCの前にいきました。そして、なぜか「とある個人的な脱ステ記録の覚え書き365日」 のページにいきつきました。 「なつかしいわ〜」とみはじめると、ひっくんがよってきて「ふっくん、これ見た方がいいよ！」。 そして、３人で最初からみることに。ふっくん、くいいるようにパソコンの画面をみつめていました。 「うわっ」「このひと、すごっ」「あっ！！！　こんなにきれいになってる！」 みおわったとき、ふっくんの顔はすっきり。 「さて、ねよ〜」 「もう痛くないの？」 「ぜんぜん」 翌朝、やはり気になって「ふっくん、お医者さん、どうする？」ときいてみると 「う〜ん…。おかあさん、去年はどうしてたっけ？」 「おふろ、一日おきにするとか、西式おふろしたり。ワセリンも、今年ほどはぬってなかったかも」 「わかった。じゃー、それでがんばる。病院はいかない」 ちょっと、びっくり。「わかった。でも、いきたくなったら、おかあさんにいってね」 と、おわりました。

こっちは、ひざうら。

というわけで、おふろにはいらず、ワセリンもぬらずの２日めのふっくんの状態です。 今日は「実験しよ〜」と、一部、ワセリンぬってみて 「おかーさん、ひどいとこは、やっぱりぬると、ひりひり、痛い！」と言っていました。

でも、いたって元気。
やっぱり「同じような状況を耐えているなかまがいる」と具体的に知ることが、ふっくんを勇気づけたよう。365日のおぼえがきの方、ありがとうございます！

アトピーは腐れ縁の友だち！？

2012年11月2１日（水）
＜「かゆい」と泣いて起きてきました＞
おとといの夜中、ひさしぶりにふっくんが、「かゆいし、痛い」と涙をためて、夜中におきてきました。
ここのところ、膝の両脇と、足首の甲側に丘状の湿疹がたくさんできていましたが、その湿疹のあたまの部分がぜんぶ削れて、「あかいクレーターがいっぱい」な状態です。
「うわ～～～。これは、いたかったね～」

20日（火）にとりました。泣いた日曜日よりいいかんじです。

「うん、もうパジャマのズボンがさわってもいたい。でも、かゆいし、もうやだ！」といまにも泣きそうです。
ワセリンをぬっていると…
「おかあさん、ぼく、ステロイドがつかえる人だったらよかったのに。あれ？　ちがうんだっけ？
ステロイドつかってたから、こうなったんだっけ？」と、ぼそぼそ言います。
「う～ん。ステロイドをつかったからこうなったのか、どうかはわからない。でも、ステロイドをつかっても、いっとき、かゆくないだけで、なおらない。だから、やめた」

これがうらがわ。ひどいのはひざの両脇ですが…。

「じゃー、ぼく、どうなるの？　いつなおるの？」
「ふっくん。あなたのアトピーは、なおりません。ずっと、おつきあい。たぶん、ずっと一緒。だから、なくすことをかんがえないで、お友だちになる方法、かんがえようよ」
「え～～っ」
「これ、あなたの体質だもん。だからよくなることもある。忘れてるときもある。でも、あなたが疲れたり、いやなことがいっぱいあったり、そうでなくても、環境がかわったりすると、また「いま、ぼく、しんどいよ～～」って、アトピーがでてくる」
「ぼく、いま、しんどいことあるかな～」
「きっと、コンクール、ふっくんにとってもプレッシャーなんだとおもうよ」
（ふっくん、習い事をしているのですが、突然「コンクールにでる」といいだし、毎日（でも、かなりいやいや（笑））、猛練習しています）
「ああ。そうか～。でも、ぼくだけ、すごい損じゃん」
「そんなことないよ～。みんな、いろいろだよ。ひっくんは、アトピーじゃないけど、つらかったり、いやなことあると、チックっていって、目をゴシゴシしたり、唇の周囲が切れるまで咬んだり、顔をへんなふうにしかめたりするときあるじゃない」
「うん。あるね。目のとき危なかったよね。お医者さんに失明しますっていわれちゃって」
「うん。おとうさんは、最近疲れると、目にヘルペスでてきて、痛がってるしさ」
「おかあさんは？」
「いろいろ～。腰が痛くなったり、痔になったり」
「じゃー、ぼくのアトピーもしかたないんだ」
「うん」
「掻くのも慣れてるし、知ってることのほうが、ましか」
「かも」
「あ～、でも、やっかいだな～。あっ、おかあさん、もういいよ。これでそっとズボンおろして。あっ、あと、肘の内側にも、ついでにぬっとこ」
そういって、ふっくんは布団にもどりました。

きのうの朝、おきてくるとふっくんは、「おかーさん、あれからぼく、すぐ眠れたんだよね。あれ、いいね。これからは、おふろからでてからすぐと、ねるまえにもう一回、ワセリンぬるよ。そしたら、夜中にかゆくて目がさめないとおもうから」と、機嫌よく話していました。

こうして、ひとつひとつ、対処方法をおぼえていってくれると、安心します。

＜二番目不安！？＞

と、おもったら、翌日もまた、ねるまえに「かゆい」とぐずぐず。「ワセリンの塗り方がすくない！」と怒ってきました。
そういえば、このところ、小学校からしょっちゅう電話がかかってきます。
「おかあさん、またごめんね～。ふっくんが、今日の帰りどうしたらいいかわからないって」と。
ふっくんは、放課後、校内の「学童」みたいなものにいっています。毎日、出欠表に「17時半おむかえあり」って書いて、わたしているのに…。
担任の先生が「おにいちゃんに、きこうよ」と、ひっくんのところにつれていってくれるそうですが、
ひっくんがなにを言っても「おかあさんに、きいてほしい」の一点張り。
担任の先生は、「自己主張ができるのは、いいことです」と笑ってくれています。
本人は、「不安だから」といいます。たしかに、ふっくん、人の話きいてないことが、おおくて、いろいろまちがえます。でも…。
ダンくんは、「放課後に学校にのこるのが、いやなんちゃうか」といいます。
ひっくんは「不安っていうけどさ～、あれ、おかあさんに、かまってほしいんだとおもうよ」と。

たぶん、ひっくんが一番、あたりのような。
いろんなしりあいと話していても、3人きょうだいのまんなかは、「かわいがられてない」とか、「さみしい」とか、「なかまはずれ」感をもっているケースがおおいような。
ものすごく「ふっくん、すき～」とか言ってるのにな～～。
というわけで、きのうは、ちょっと、意識的にふっくんとしゃべったり、おふろに一緒にはいったり。

そのせいか、ねるまえに「かゆい」とぐずりませんでした。

半ズボンとかゆみ

2012年11月14日（水）
１ヶ月以上もたってしまいました。
あれから、ふたりともかなりよくなり…。

みっくんは、左膝のうしろがわに、はば１センチ、ながさ３センチくらいのもりあがりはあり、そこは猛烈にかゆがっていますが、そのほかは、まったくきれいになりました。
が…ふっくんは11月にはいっても、半ズボン生活だったせいか…。
こがらしにふかれたひざ下が、一気に悪化。あわてて「長ズボン、はいていって！！」といったものの…。くるぶしソックスのためか、足首が悪化。こんどは「あったかくなるまで、むこうずねまであるソックスにして！！」

さいきんお気に入りのうさぎの毛といっしょに。

そして…よくわかりませんが、足が悪化してくると、なんだか肘から下もひどくなります…。最近は、顔にはほとんどでなくなり、首もとっきどき赤みがある程度になったのに、です。

でも、あいかわらず頭はにおいません。
先日も「おかあさん、耳掃除して〜」とやってきたので、「いいよ〜」「？？？」「ふっくん、なんか耳のちかくがぬるぬるしてる気がするけど、あたまあらったのいつ？」
「火曜日」「えっ？　今日、木曜日だから、だったらおかしいよね〜。あっ！　あぶらがいっぱいでるようになったのかな？」といったら、ふっくん、深くため息をつき、
「おかーさん、先週の火曜日だよ、洗ったの」
「えっ！？　おいっ！！！！」というわけで、ため息をつきたいのは、こっちでした（爆）。

おちついてきました

2012年10月4日（木）

ごぶさたしてしまいました。

おかげさまで、ふっくんの皮膚はちょっとずつ、よくなってきました。

もちろん、あいかわらず、乾燥するとかゆがって、皮膚にときどきかいたあとの白い線がいっぱいついていることがありますが、ワセリンをうすくぬって対処しています。

足首は、いまもかゆいそうです。

一時期、すねの部分にまるく湿疹がかたまりだし、ふっくん「また、はじまった！」と、おちこんでいました。ちょうどおととし、ステロイドをやめた2010年の9月ごろ、すねにまるく貨幣状湿疹がもりあがり、これにくるしんでいたので…。

でも、それもどうやら、また散っていって、いまはけっこう、きれいになっています。

最近、目はちょっとかゆそうですけど。

みっくんの膝裏も、じゅくじゅくとかさかさをくりかえしましたが、なんとかガーゼをはらなくても、長ズボンでしのげる程度になりました。

またまた、悪化…

2012 年9月5日（水）

すっかりごぶさたしてしまいました。

さて、おかげさまでみっくんの膝裏は、あとうっすら赤い部分があるだけに。

掻いてはいますが、日中も半ズボン。夜も半ズボンでねるようになりました。

本人は、たいそうご満悦。

が…ふっくんが〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜。

ひどいです…。ひさびさです。金属臭もしています。

本人も気にしています。

が…おばあちゃんが…。「ま〜、どうしてまたこんなにひどくなっちゃったの！！」

「かわいそう！」「どうしてほっておくの！！」また、2年前に逆もどり…。

ふっくんは、はじめは黙ってきいていたものの、そのうち「うるさい！」「そんなこと言って、うれしいの？」と反論。

おばちゃん「だって、ひどいんだもん。かゆいでしょ。いたいでしょう。おばあちゃん、かわいそうで泣けてきちゃう」

足首、ひざうらがとくに悪化。
この写真より、実物は「あ〜〜」ってかんじです。

「ねー、おばあちゃんが泣いたからって、ぼくがよくなるとでも思ってるの？　ぼくががまんしてるんだよ。おばちゃんは、だまっててよ！！」ときれました。

けだし、正論…。

でも、こうしておばあちゃんをせめたくなるほど、じつはふっくんも気にしてるということです。

なにがいけなかったのかしら。

最近、自分のいそがしさにかまけて、掃除がゆきとどいていないのが、一番だめかも…。