もうアトピーじゃない！？

2013年11月7日（木）
おかげさまで、ふっくんは元気です。
このところ、たいしてかゆがりもせず、本人もなにもゆってこないので、すっかりご無沙汰してしまいました…。

「そろそろ写真とらないと！」というと

よくみると、ひざのあたりと肘の内側に湿疹が…。

「うん。そうだね。最近めちゃくちゃきれいだもん。もうアトピーとはいえないよ。
うん。ほんときれい。みてみて、おかー。あ〜、アトピーとさようならしたいな〜。このままきれいになったら、うれしいな〜」
そんな発言をきいて、このところすっかり「ふっくん」と「アトピー」がむすびついていた私は、返事につまりました。

足首は、やはりサンダルはかないと、なおります。

あらためて、ふっくんがアトピーであることをすごくいやがっていることを実感したし、「アトピーでいいじゃん。人にはいろいろあるんだから、つきあっていこうよ」というのは、私が言ってはいけなんだろうな〜とも。
（もっとも、本人にはそう思ってほしいのですが）。

膝うらは、ちょと湿疹が…。

さて、そんな写真発言からですら、はや5日。
「ふっくん、きょうこそ、写真とろう」と声をかえると
「ええ〜〜〜っ。きのうかいちゃったよ。もう！　ちょっとアトピーじゃないとはいいきれないかんじになっちゃったのに…。なんで、きょうおもいつくの」と不本意そう。
でも、うつってくれました。

かさぶたはあるものの…

2013 年9月25日（水）

夏ははだしでサンダルばき。
どうしても、サンダルがあたるところに
湿疹ができますが、膝から足首まではきれいです。

まだまだ、蒸し暑くて、夜になって虫の声をきくと「秋だった！」と思うような日々ですが…。
おかげさまで、ふっくんの皮膚は調子いいです。
自分でも「なんか、最近、きれいだな〜」としみじみしています。
鼻水もいまは小康状態（8月のおわりは、ひどかった！！！）。
夜がすずしいだけでも、らくなのでしょうか？

膝裏も、かさかさしているものの、じくじくすることはありません。

手もきれいです。ただ…さいきん指先の皮がむけてしまうようです。
本人は「むいてない！」と強く主張。でも、うす〜い皮が真っ赤で、痛そうですし、本人も痛がっています。
気になります。

かさかさはしていますが…

これは、９日前。いちばんきれいな頃。
最近はもっちょっとひっかきキズが増えました。

2013年８月18日（日）
ごぶさたしてしまいました。
おかげさまで、ふっくんは元気です。
2ヶ月に１度のペースで、タラオ皮膚科にかよっています。

夏になって意外にも肌はきれいに。
ただ、最近、兄弟げんかが派手で、怒ってしまうとかゆくなるようで、出血することはたまにあります。
また、この暑さでクーラーがかかせませんが、クーラーをかけるとおなかをこわします。

膝裏がきれいなので、足首の写真を。
夏になると裸足でサンダル。
そのせいで、かゆいところが増えてしまいます…。

本人も「また、おなかいたい〜」「食べたもの、栄養になってるのかな」とかなり気にしています。
でも、今年は身長も１年で６センチのびたし、たらお先生にも「栄養とれば、皮膚も丈夫になるし、背ものびる」とアドバイスしていただいたおかげで、がんばって食べています。

学校、その後

2013年５月16 日（木）
＜「ふっくん、どうですか？」＞
さて、ふっくんの担任の先生、さっそくクラスで話してくださったそうです。
「ぜんそくの子は、咳がでちゃいますけど、風邪とちがってうつりません。アトピーも、とびひなんかとちがってうつらないよ。でも、どっちも、自分が「とめたい」って思っても、咳き込んじゃったり、かゆくてかきたくなって、つらい気持ちになります」って感じで話してくれたそう。
「ぜんそくもってくるって、すばらしい！」と感じ入ってしまいました。
こどもたちは、「しってるよ、うつんないことぐらい」って子もいれば、「へ〜。そうなんだ」と聞き入っている子。無関心な子もいたそうです。そこですかさず、ふっくんが立ち上がって「みんな聞いて。アトピーっていうのはね」と熱弁をふるったそう（爆）。

先生、「私の説明ではたりなかったのかしら」と笑いつつも、「あれでふっくん、きもちがおちついたでしょうか」と気にもかけてくれていました。

ふっくんに聞いたら…。「うん。よかったよ。話してくれて」とうるさそうに答えます。「先生、どうだったかなって心配してくれてるんだから、うれしかったならそう言葉にして伝えないと」というと、「ぼくが怒ってないんだから、いいってことでしょ！」と。
ま〜、小学校３年生、てれくさいのでしょうけど、でも、先生にお礼、いってほしかったな。あしたは、言ってくれるかしら。

アトピーって、うつるの！？

2013年5月15日（水）

一時、右足のくるぶしが大出血で、痛そうでしたが…。
かなり、よくなりました。

＜2ヶ月の経緯＞
いつのまにやら、前回からはや2ヶ月経過…。
あれから、ふっくんのアトピーはいったんよくなったものの、また3月下旬、鼻水がひどくなるのとともに、ひどくなりました。3月末と、４月末にも、たらお先生にお世話になりました。
ふっくんには、「たらお先生にあって安心する」が一番なのはもちろんですが、3月は「おとうにも、たらお先生を紹介する」、4月は「おかあと二人で電車にのっておでかけ」という目的もあったようです。
とくに、この春は、ひっくん中1、みっくん小1になり、そっちでてんやわんやですから…。ふっくん、すねぎみでもありました。そうすると、「かゆい」訴えも、ひどくなります。

足は、ほとんど毎日、チュビファーストしてます。
でも、かきむしってかさぶたもあります。

そうそう、4月から新しい習い事をはじめました。「これなら、みためは関係ないよね」と私に念をおし、ひっくんとみっくんには「うちで、これするのはぼくだけね」と確認して、はじめました。
ふっくんにとって、習い事も自分のよりどころをおく重要な要素のようです。



＜「うつしてやる～！？」＞
先日、ふっくんがひっくんに「うつしてやる～」とくっついていきました。ひっくんが「あのさ～、アトピーうつんないから」とあきれたように言うと、ふっくん「おかー、ほんと？　ほんとにアトピーうつらないの？」
「うん。うつんないよ。なんで？」
「そうか～、ぼくもそうおもったんだけどさ。あんまりクラスでみんながうつるってゆうから、わかんなくなってきちゃったんだよね」
たんたんと話してはいるけれど、これ、ふっくんかなりしんどいのではないかしら。
そういえば…保育園の頃は、手がひどかったから「汚い」と配膳した給食をうけとってもらえないこともありました。あの頃は、「先生に言おうか」といっても、断固拒否でしたが…。
「ふっくん、それ先生にゆって、クラスのみんなに話してもらおうか」とたずねると
「うん。言って」
ちょっとびっくり。
よほど負担なのか、こんどの担任の先生を信頼しているのか（保育園のときの先生は、お互いにあわなかったようで…）、おとなに介入してもらうと便利なこともあると学習したのか…。
全部、あてはまるのかな。
そういえば、先日も唐突に、「むかしは、すねのところが、大きくじくじくになってたよね。もりあがって。あれ、なんだったのかな～。なんでああなったんだろう。ほんとはすべすべの場所なのに。
おかしいよね～」と言いはじめました。やっぱり、アトピーのこと、気にしてるんだ～。みっくんの膝裏が、ちょっと悪化すると、うれしそうだし…。
うん。やっぱり、対処しなきゃ。

というわけで、お手紙書いて、担任の先生に連絡しました。お手紙に書いたことは、２つ。
ひとつは、アトピーに対するふっくんのきもちと、努力について。もうひとつは、学校でこんな対応はどうかという提案です。



＜学校では…＞
教務主任の先生も一緒にまっていてくれました。担任の先生は、「そうした場面にはきづいていません。だれでしょうか」　と困惑気味でした。
「だれかは、きいてないですけど…。もしかしたら、かげでこそこそ言っているのがきこえちゃっただけかもしれないし、ほんとは言われてない可能性もあります。でも、彼がそう言ってきたってことは、すくなくとも、先生にはわかってほしいってＳＯＳだと思うんです」と…。
最終的には、「年齢的にもいろいろありますよね。アトピーの子はおおいし、高学年の女の子になると、みため気にしてますし、低学年だと排除の理由になったりしますから、クラスで話てみます。さきに、ふっくんに「先生、こんなお話ししようとおもうけど、どう？」って話し合ってみますね」とおっしゃってくれました。
よかった～。まず、ふっくんに相談してくれるなんて、すばらしい！

アトピーの説明は、「原因はあまりはっきりわかっていないけれど、皮膚がかさかさになりやすくて、はがれてきてしまうから、かゆくなる人がおおいです。また、人のからだには、自分にとって都合が悪いものがくると外におしだそうとする働きがあるけれど、アトピーの人はときどきまちがえて、都合のいいものまで外におしだそうとしてしまってかゆくなってしまったりする人もいます」ぐらいでと、おねがいしましました。
まちがってるかな？でも、小学3年生だし、このくらいかなと。

そのあとは、「ふっくんはほんとに、おにいちゃん好きですね」話にながれました。
そう。いま、ひっくんがほとんど毎日、みっくんをおふろにいれてくれます。それが…めっちゃ楽しそう！！　わーわー、きゃーきゃーときには１時間くらいでてきません。
ふっくんは、毎日おふろにはいれないし、はいってもすぐでてこないと、かゆくなってしまいます。
だから…以前は、おふろの外で、ドアにもたれて会話に加わっていました。でも、それじゃ～会話に加わりきれませんよね。
いまは、おふろから遠くはなれた部屋で、漫画よんでます。それもつらいんだろうなと。
そんな話もしてきました。

アトピーであることは、「かゆい」ことや「みため」なんかでも、つらいことがあるけれど、アトピーによって、行動が制限されることも、ストレスだろうなーと、先生たちと話しながら、あらためて思いました。

ふっくんが、自分のアトピーを「ネタ」に笑える日がくるようにとねがいつつ…。

鼻炎とステロイド

2013年3月９日
おかげさまで、ふっくんは、みためは乾燥でしろっぽいものの、激しくかきむしる姿はめっきりみなくなりました。
いまのところ、鼻もそんなにかんでないし、目もふつう。「花粉」とは関係ないのかもしれません。
よかった。

というわけで…今回は、ひっくんの話。
2月中旬から、鼻水がひどいです。ものすごい量をかみまくっています。
鼻のかみずぎで、鼻の周囲が切れまくりました。これまでメンソレータムで対応していましたが、とびひになってもいやだしと、いつも行く耳鼻科にいきました。
「おかあさん、これ花粉症だよ」
「え〜、そうですか。デビューしちゃったんですね〜。あーあ」
「えっと、ステロイドはおきらいでしたかね。吸入してもらおうかとおもったんですけど」
（でも、咳もひどいし、吸入ぐらいなら…ひっくんは、ぜんぜんステロイドつかってきてないし）とおもい
「あっ、吸入ぐらいなら、この人は大丈夫です」
「はい。じゃー、やってもらおうかな。あと、塗り薬もだしとくね」
「ありがとうございます」

で、調剤薬局にいったら…
アレグラとリンデロンがでてきました。
びっくり！！
「えっ！？　鼻の周囲がきれてるだけなのに、なにゆえステロイドが必要ですか？　しかも、顔なのにリンデロンですか？」
薬剤師さん
「えっ！？」としばし沈黙のあと
「おうちにまだリンデロンがあるってことですかね」
（いや、そんなこと言ってないけど、でも、ここで薬剤師さんと議論している時間はない〜（じつは予約したのに耳鼻科は超満員で時間がおしてあせっていました）。それに、たしかにまだふっくんの在庫があるにはあるよ）と
「はい。とにかくアレグラのみいただいていきます」
「そっ、それは先生に確認しないと…」
「すみません、時間がないので、先生にはいらないと言っていたとお伝えください」とでてきました。
薬剤師さん、おもいっきり困惑してました…。

う〜ん、しかし、なんで鼻が切れただけでステロイドなんでしょうか。
私としては、「ワセリンかな〜。それじゃーあまりに点数ないからゲンタシンだされるかな。それとももっといいのあるのかな〜」なんて思っていましたが、まさかここで
「リンデロン軟膏」がでてくるのは予想外すぎました。

そういえば、お医者さんの「ステロイド、だめでしたよね」質問は、吸入だけじゃなく、塗り薬のこともさしていたのか〜とあらためて思いました。

そいや、まえにふっくんが鼻炎でいったときも、肘のうちがわにちょいと薬ぬられて「いま、なにぬったんですか？」「あっ、いや〜、えっと」ってしどろもどろになったことありましたが、あれ、昨日診察室でひっくんがぬられていたのと同じだったってことは、リンデロンだったんだ…。

あ〜〜〜〜。
皮膚科医であれなら、ふつうの耳鼻科医がステロイド依存の勉強とかしてるはずもなしかしら。

でも、ちょっと残念ではあります。

コンプレックス

2013年3月6日（水）

おかげさまで、このところのふっくんの肌状態は、乾燥気味というだけで、出血することもなくおだやかにすぎています。

が…習い事をひとつやめるのだそうです。
3人とも、音楽系のものをひとつ、からだをうごかす系のものをひとつ、
「ならいだしたら、18才まではやめない」約束で、それぞれが選んでならいはじめました。できたら、べつべつのものを選んでほしかったのですが…、ふっくんがえらんだ習い事のひとつは、ひっくんと同じ。
が、その習い事、「見た目重視」です。
12月にも書きましたが、その習い事の先生には、ふっくん、からだを掻くと「みっともないからやめよう」、傷ができると「汚く見えるからがまんしよう」と言われ続けたようです。もちろん先生は「ふっくんのため」に言ってくれていて、そのことはふっくんも重々承知。
でも、でも、やはりつらかったようです。
2月にはいって「やめようかな」と言うようになりました。
「言われることがつらいのか」と、先生をかえることも提案してみました。いったんは「そうする」といったものの表情は暗いです。
けっきょく先生に、理由をはなして「やめたい」旨を伝えました。先生は「そんな思いにさせてるとはしらなかった。今後はきをつけるから」「うまくなれるのに、もったいない」と熱心にひきとめてくれました。
それをふっくんに伝えると、心はかなりゆれたようです。が…やはり「やめる」と言います。
ふっくんは、アトピーのために「見た目」をかなり気にしています。

かさかさは、つよいものの…

ひっくんが大好きだけど、同時にライバルでもあります。

ふっくんにきくと…あるときは「みためを気にしたくない」といい、あるときは
「このまえのうそ。ほんとは自分だけの習い事がいい。ひっくんと同じ習い事はやはりつらかった」といいます。
おそらく、どっちもほんとうなのだとおもいます。
「自分で先生にあいさつするなら、やめていいよ」といいました。

ちょっと出血したあとがありますが、このところ
「かきむしる」姿はみなくなりました。

それでも私はじつは「やっぱり続ける」って言わないかなって待っていたのですが…。
それ以来、ふっくんの肌の状態は、どんどんよくなっていきました。
いまでは、「たんに乾燥しているだけ」ってかんじ。いつのまにか、チュビファースとの存在もわすれています。
 たらお先生にだしてもらったビオチンがきいているってだけではないような気がします。
「習い事、どんな理由であれ、ストレスだったんだ」と思いました。
ふっくんは、「もうひとつの習いごとがんばる。ほかにやりたいこともたくさんあるから、もうちょっと考えてひとつに決めるから、そのときはまた習わせて」と言っています。
「18才までつづける約束だったよね」とせまりたいところですが、今回はそしらぬ顔で「わかった」と言ってみました。
するとふっくん、ずいぶんとほっとした顔をして、「こんど決めたら、18才までつづけるって約束するから」と言いました。
「18才しばりも、ストレスだったのかな〜」とちょっと胸がいたみました。