アトピーって、うつるの！？

2013年5月15日（水）

一時、右足のくるぶしが大出血で、痛そうでしたが…。
かなり、よくなりました。

＜2ヶ月の経緯＞
いつのまにやら、前回からはや2ヶ月経過…。
あれから、ふっくんのアトピーはいったんよくなったものの、また3月下旬、鼻水がひどくなるのとともに、ひどくなりました。3月末と、４月末にも、たらお先生にお世話になりました。
ふっくんには、「たらお先生にあって安心する」が一番なのはもちろんですが、3月は「おとうにも、たらお先生を紹介する」、4月は「おかあと二人で電車にのっておでかけ」という目的もあったようです。
とくに、この春は、ひっくん中1、みっくん小1になり、そっちでてんやわんやですから…。ふっくん、すねぎみでもありました。そうすると、「かゆい」訴えも、ひどくなります。

足は、ほとんど毎日、チュビファーストしてます。
でも、かきむしってかさぶたもあります。

そうそう、4月から新しい習い事をはじめました。「これなら、みためは関係ないよね」と私に念をおし、ひっくんとみっくんには「うちで、これするのはぼくだけね」と確認して、はじめました。
ふっくんにとって、習い事も自分のよりどころをおく重要な要素のようです。



＜「うつしてやる～！？」＞
先日、ふっくんがひっくんに「うつしてやる～」とくっついていきました。ひっくんが「あのさ～、アトピーうつんないから」とあきれたように言うと、ふっくん「おかー、ほんと？　ほんとにアトピーうつらないの？」
「うん。うつんないよ。なんで？」
「そうか～、ぼくもそうおもったんだけどさ。あんまりクラスでみんながうつるってゆうから、わかんなくなってきちゃったんだよね」
たんたんと話してはいるけれど、これ、ふっくんかなりしんどいのではないかしら。
そういえば…保育園の頃は、手がひどかったから「汚い」と配膳した給食をうけとってもらえないこともありました。あの頃は、「先生に言おうか」といっても、断固拒否でしたが…。
「ふっくん、それ先生にゆって、クラスのみんなに話してもらおうか」とたずねると
「うん。言って」
ちょっとびっくり。
よほど負担なのか、こんどの担任の先生を信頼しているのか（保育園のときの先生は、お互いにあわなかったようで…）、おとなに介入してもらうと便利なこともあると学習したのか…。
全部、あてはまるのかな。
そういえば、先日も唐突に、「むかしは、すねのところが、大きくじくじくになってたよね。もりあがって。あれ、なんだったのかな～。なんでああなったんだろう。ほんとはすべすべの場所なのに。
おかしいよね～」と言いはじめました。やっぱり、アトピーのこと、気にしてるんだ～。みっくんの膝裏が、ちょっと悪化すると、うれしそうだし…。
うん。やっぱり、対処しなきゃ。

というわけで、お手紙書いて、担任の先生に連絡しました。お手紙に書いたことは、２つ。
ひとつは、アトピーに対するふっくんのきもちと、努力について。もうひとつは、学校でこんな対応はどうかという提案です。



＜学校では…＞
教務主任の先生も一緒にまっていてくれました。担任の先生は、「そうした場面にはきづいていません。だれでしょうか」　と困惑気味でした。
「だれかは、きいてないですけど…。もしかしたら、かげでこそこそ言っているのがきこえちゃっただけかもしれないし、ほんとは言われてない可能性もあります。でも、彼がそう言ってきたってことは、すくなくとも、先生にはわかってほしいってＳＯＳだと思うんです」と…。
最終的には、「年齢的にもいろいろありますよね。アトピーの子はおおいし、高学年の女の子になると、みため気にしてますし、低学年だと排除の理由になったりしますから、クラスで話てみます。さきに、ふっくんに「先生、こんなお話ししようとおもうけど、どう？」って話し合ってみますね」とおっしゃってくれました。
よかった～。まず、ふっくんに相談してくれるなんて、すばらしい！

アトピーの説明は、「原因はあまりはっきりわかっていないけれど、皮膚がかさかさになりやすくて、はがれてきてしまうから、かゆくなる人がおおいです。また、人のからだには、自分にとって都合が悪いものがくると外におしだそうとする働きがあるけれど、アトピーの人はときどきまちがえて、都合のいいものまで外におしだそうとしてしまってかゆくなってしまったりする人もいます」ぐらいでと、おねがいしましました。
まちがってるかな？でも、小学3年生だし、このくらいかなと。

そのあとは、「ふっくんはほんとに、おにいちゃん好きですね」話にながれました。
そう。いま、ひっくんがほとんど毎日、みっくんをおふろにいれてくれます。それが…めっちゃ楽しそう！！　わーわー、きゃーきゃーときには１時間くらいでてきません。
ふっくんは、毎日おふろにはいれないし、はいってもすぐでてこないと、かゆくなってしまいます。
だから…以前は、おふろの外で、ドアにもたれて会話に加わっていました。でも、それじゃ～会話に加わりきれませんよね。
いまは、おふろから遠くはなれた部屋で、漫画よんでます。それもつらいんだろうなと。
そんな話もしてきました。

アトピーであることは、「かゆい」ことや「みため」なんかでも、つらいことがあるけれど、アトピーによって、行動が制限されることも、ストレスだろうなーと、先生たちと話しながら、あらためて思いました。

ふっくんが、自分のアトピーを「ネタ」に笑える日がくるようにとねがいつつ…。

鼻炎とステロイド

2013年3月９日
おかげさまで、ふっくんは、みためは乾燥でしろっぽいものの、激しくかきむしる姿はめっきりみなくなりました。
いまのところ、鼻もそんなにかんでないし、目もふつう。「花粉」とは関係ないのかもしれません。
よかった。

というわけで…今回は、ひっくんの話。
2月中旬から、鼻水がひどいです。ものすごい量をかみまくっています。
鼻のかみずぎで、鼻の周囲が切れまくりました。これまでメンソレータムで対応していましたが、とびひになってもいやだしと、いつも行く耳鼻科にいきました。
「おかあさん、これ花粉症だよ」
「え〜、そうですか。デビューしちゃったんですね〜。あーあ」
「えっと、ステロイドはおきらいでしたかね。吸入してもらおうかとおもったんですけど」
（でも、咳もひどいし、吸入ぐらいなら…ひっくんは、ぜんぜんステロイドつかってきてないし）とおもい
「あっ、吸入ぐらいなら、この人は大丈夫です」
「はい。じゃー、やってもらおうかな。あと、塗り薬もだしとくね」
「ありがとうございます」

で、調剤薬局にいったら…
アレグラとリンデロンがでてきました。
びっくり！！
「えっ！？　鼻の周囲がきれてるだけなのに、なにゆえステロイドが必要ですか？　しかも、顔なのにリンデロンですか？」
薬剤師さん
「えっ！？」としばし沈黙のあと
「おうちにまだリンデロンがあるってことですかね」
（いや、そんなこと言ってないけど、でも、ここで薬剤師さんと議論している時間はない〜（じつは予約したのに耳鼻科は超満員で時間がおしてあせっていました）。それに、たしかにまだふっくんの在庫があるにはあるよ）と
「はい。とにかくアレグラのみいただいていきます」
「そっ、それは先生に確認しないと…」
「すみません、時間がないので、先生にはいらないと言っていたとお伝えください」とでてきました。
薬剤師さん、おもいっきり困惑してました…。

う〜ん、しかし、なんで鼻が切れただけでステロイドなんでしょうか。
私としては、「ワセリンかな〜。それじゃーあまりに点数ないからゲンタシンだされるかな。それとももっといいのあるのかな〜」なんて思っていましたが、まさかここで
「リンデロン軟膏」がでてくるのは予想外すぎました。

そういえば、お医者さんの「ステロイド、だめでしたよね」質問は、吸入だけじゃなく、塗り薬のこともさしていたのか〜とあらためて思いました。

そいや、まえにふっくんが鼻炎でいったときも、肘のうちがわにちょいと薬ぬられて「いま、なにぬったんですか？」「あっ、いや〜、えっと」ってしどろもどろになったことありましたが、あれ、昨日診察室でひっくんがぬられていたのと同じだったってことは、リンデロンだったんだ…。

あ〜〜〜〜。
皮膚科医であれなら、ふつうの耳鼻科医がステロイド依存の勉強とかしてるはずもなしかしら。

でも、ちょっと残念ではあります。

コンプレックス

2013年3月6日（水）

おかげさまで、このところのふっくんの肌状態は、乾燥気味というだけで、出血することもなくおだやかにすぎています。

が…習い事をひとつやめるのだそうです。
3人とも、音楽系のものをひとつ、からだをうごかす系のものをひとつ、
「ならいだしたら、18才まではやめない」約束で、それぞれが選んでならいはじめました。できたら、べつべつのものを選んでほしかったのですが…、ふっくんがえらんだ習い事のひとつは、ひっくんと同じ。
が、その習い事、「見た目重視」です。
12月にも書きましたが、その習い事の先生には、ふっくん、からだを掻くと「みっともないからやめよう」、傷ができると「汚く見えるからがまんしよう」と言われ続けたようです。もちろん先生は「ふっくんのため」に言ってくれていて、そのことはふっくんも重々承知。
でも、でも、やはりつらかったようです。
2月にはいって「やめようかな」と言うようになりました。
「言われることがつらいのか」と、先生をかえることも提案してみました。いったんは「そうする」といったものの表情は暗いです。
けっきょく先生に、理由をはなして「やめたい」旨を伝えました。先生は「そんな思いにさせてるとはしらなかった。今後はきをつけるから」「うまくなれるのに、もったいない」と熱心にひきとめてくれました。
それをふっくんに伝えると、心はかなりゆれたようです。が…やはり「やめる」と言います。
ふっくんは、アトピーのために「見た目」をかなり気にしています。

かさかさは、つよいものの…

ひっくんが大好きだけど、同時にライバルでもあります。

ふっくんにきくと…あるときは「みためを気にしたくない」といい、あるときは
「このまえのうそ。ほんとは自分だけの習い事がいい。ひっくんと同じ習い事はやはりつらかった」といいます。
おそらく、どっちもほんとうなのだとおもいます。
「自分で先生にあいさつするなら、やめていいよ」といいました。

ちょっと出血したあとがありますが、このところ
「かきむしる」姿はみなくなりました。

それでも私はじつは「やっぱり続ける」って言わないかなって待っていたのですが…。
それ以来、ふっくんの肌の状態は、どんどんよくなっていきました。
いまでは、「たんに乾燥しているだけ」ってかんじ。いつのまにか、チュビファースとの存在もわすれています。
 たらお先生にだしてもらったビオチンがきいているってだけではないような気がします。
「習い事、どんな理由であれ、ストレスだったんだ」と思いました。
ふっくんは、「もうひとつの習いごとがんばる。ほかにやりたいこともたくさんあるから、もうちょっと考えてひとつに決めるから、そのときはまた習わせて」と言っています。
「18才までつづける約束だったよね」とせまりたいところですが、今回はそしらぬ顔で「わかった」と言ってみました。
するとふっくん、ずいぶんとほっとした顔をして、「こんど決めたら、18才までつづけるって約束するから」と言いました。
「18才しばりも、ストレスだったのかな〜」とちょっと胸がいたみました。

たらお皮膚科いってきました！

2013年2月26日（火）
＜インフル、みんなでかかってました…＞
先週は、日曜日に発熱したみっくんが、わたしにべったりで、月曜日の夜中には私も発熱。そして、水曜日にはふっくんが、この冬２回目の発熱…。A型インフルでした。
いや〜、土曜日に保育園行事があったのですが、畳部屋に園児がぎゅーぎゅー待機。
「ここにいたら、いっきにインフルエンザ拡大するな〜。いやだな〜。換気おねがいしようかしら」などとおもったのですが、遠慮せずにいえばよかった…。
月曜日、みっくんのクラスは、18人もA型インフルでおやすみだったそう…。
わたしも、熱でねこんだなんて約10年ぶり。いやはや、よくもこんなに眠れるとおもうほど、よくねました。
ふっくんは、2回めだからか、今回は37.8℃どまり。でも、お約束のように、皮膚はきれいになりました。

＜大垣まで！＞
今回、2回もおながれになって、いくらきれいでもふっくん、まちきれません。
「いこうよ、皮膚科！」
「え〜、もうお休み、先週でつかいきったよ〜〜。でも、いくか〜」
と、午後１番で大垣にむかいました。風、びゅーびゅーでさむかった〜。
14時半についたときは、もう先に待っている人が…。
なんだか「優先する治療」で
①ステロイドを使用しない
②（わすれました）
③近所だから、「ふつう」にきた
みたいに選択するようになっていて、すごいな〜って。

さて、受付の方たちも先生も、「ぶっきらぼう」「こわい！」と2チャンでさわがれているほどでもなく…。「きさくで、率直なおばちゃんたち」ってかんじでした。
先生は、ふっくんに「ぬいでもらうけど、さむいからストーブ、ちかづけるね」なんてちゃんと、配慮してくれて、足、両手、からだ、顔や頭など、ちくいち丁寧にみてくれました。

こんなかんじです。

持参したA4の紙もみて…。「あっもう、ステロイドつかわなくなって、２年以上になるじゃない」「佐藤先生も、深谷先生も読んだのね」「あっ、このワセリンと亜鉛華軟膏、配合するのは深谷先生もそうだったわね」「亜鉛は、○○先生ね」など、いや〜実に、おなじみの固有名詞がいっぱいでてきて、「わたしは、ほかでなんて言われてるのかしらね〜」と笑いころげてらして、かわいかった！（笑）

本人は、ちょうどこすれる内側を気にしていますが、
うまく写真にうつりません！

さて、ふっくん。
「最近、また顔にも粉ふいてるって書いてあるけど、どこが？　きれいじゃない」
「じくじくもないし、全体的に乾燥ぎみってだけで、これ、いいわよ」
とのこと。

アドバイスとして
☆くすりは…
　・ビオチンを1日２回のんでみる
　・湿疹がでてなくて、かゆいときは
　　ヒスタミンをぬってみる。
　・ワセリンは、傷になったところだけに、ちょっぴり。　こどもが常用すると、肌がごわごわ
　かたくなるから。自分であぶらをだせるように　がまんしよう！
（これは、ごわごわになった写真もみせていただき、本人、納得していました）

☆おふろの入り方
　・冬は、週に２回のいまの入浴方法でＯＫ！　ただし…
　・皮膚より頭のほうが汚れやすいから、頭は、石けんですくなくとも週1で洗う。
　　そのとき、洗い流すお湯が、皮膚の上をながれないように、頭を前にだしてあらうこと！
　・お湯にはいるだけでは、汚れはおちない。皮膚も手のひらでなぜる程度にはあらっておこう！

☆衣類
　・シルクのパジャマは◎（かいました…。本人が、やはり「シルクが調子いい！」と熱弁をふるったため。でも、ふっくんは、「くずまゆは綿よりきもちよくない！！」から嫌だそうです…（むずかしい）。
　・起きている間は、肘の内側は、チュビファーストをはめておくことに。（緑ラインのを、1メートルわけてもらいました！）
　・足も、タイツをはいたほうがいいよと言われ、ユニクロによったのに…こちらは本人、拒否。

☆その他
　ほかの病院でうけた血液検査の結果もみてもらって、「タンパク質もがんばってとってるね」とほめてもらいました！！
　しらなかったのですが、妊娠中貧血気味だと、こどもはアトピーになる確率がたかまるそう。
　通常、ヘモグロビンが11ぐらいあれば、よしとされるけど、妊婦はそれでは「たりない」そうです。
　11前後を低空飛行していると、アトピーになりやすいって。
　かえって母子手帳をみたら…。ひっくんのときは12ちかくをキープ。ふっくんは、11をきることおおく、みっくんは、はなっから10ちかかったため、ずっと鉄剤のんでました。
結果、ひっくんはすべすべ。みっくんは、ちょっぴり。そして、ふっくんがアトピー…。
　あたっている！！　たらお先生！！　もっと妊娠中のおかあさんに教えてあげてください！！！
この事実。びっくり。ほかに、こういうデータないのかしら。


さて、とうのふっくんは、かえりに「栄養いっぱいとると、皮膚が丈夫になってきれいになるよ」とのアドバイズをさっそく実行。パンやさんでパンを物色し、ひっくんたちの分もえらびました。
夕食もたくさんたべたし、今朝も「あご＆こんぶ」だしのつけ汁で、うどんをたべて登校です！
先生にみてもらって、ちょっと、ほっとしたかな？
うでには、もちろんチュビファースト、装着（笑）していきました！

＜追記＞
そうそう、経過を書いた紙には、ステロイドをやめた直後、夜中に絶叫した話もかいたんですが…、たらお先生、そのくだりよんで「ま〜。それはさぞかし、つらかったでしょうね。でも、おかあさんとふたり、よくがんばったね」とふっくんに声をかけてくれました。
ちょっと、うれしくて泣きそうでした。

あと…２チャンをあらためてみましたが、３つの質問の２つめは「セカンドオピニオンをもとめにきた」的内容のようです。で、そこの○をつけた人と、本を直接購入しなかった人には、たらお先生、不評です。
でも、なんとなく、たらお先生のきもちもわかるかも。
病院には「ステロイドを使用しない治療」についての同意書もありました。「もし、両方のおやごさんが承知しているなら連名にしてください」って手渡されました。
きっと、「標準治療」にまっこう勝負をかけているたらお先生、いままで途中でまよった患者さんのみならず、親ごさんなんかからも、はげしくなじられたりしてるんじゃないかしら。
だから、「先生を信じます！」って患者さんじゃないと不安で、しっかりむきあえない。
先生を信じる証としての、本の購入であり、「セカンドオピニオンの人には深入りしない方針」なのでは。
ようするに、ちゃんと患者とむきあおうとしてくれているのだとおもいます。
私は、であえてよかったお医者さんのひとりです。

なお、ふっくんは今日は「チュビファーストさ〜。きもちいんだか、あつくるしいんだか、途中でよくわかんなくなったけど、なんかかくのはへる。そうそう、今日ね、あしも「かゆいな〜」って思うだけで、そのまま勉強とかつづけてたら、かかずにすんだんだよ！！」とも報告してくれました。

そう、たらお先生への私の最後の質問は「かゆいとき、かいてもいいですよね」です。
先生は「もちろん。かゆいときにがまんしてはいけません。ただ…爪はみじかくきって、傷をつくらないよう努めること。もうひとつ、気をそらして、かくまでのあいだを長くすることもためされたらいいとおもいますね。その気のそらしかたは、おかあさんとご本人さんとで、またさがしていってください」と答えられました。

わたし、こんな返事のできるたらお先生、信頼します。

高熱と皮膚の状態

ひどかった、肘の内側が痂皮化しました。

2013年2月5日（火） さて、前回、あとは写真をアップしてとおもっていたら…。 金曜日はとりそびれ、土曜日にふっくん発熱。日曜日には40℃。昨日の朝もまだ39℃あったため、学校もおやすみしました。
とうぜん、皮膚科に行くどころではありません…。 が、昨晩「おかーさん！！！みて！！　めっちゃきれいになってる！！！」 「あの、堅くてきもちわるくもりあがってたところも、全部、ちっちゃいかさぶたになってる！！」 たしかに…。ここ数ヶ月のうちで、いちばんきれいかもしれません。

ひどかったくるぶしもきれい

ひざうらも、きれいです。

熱があったために、しんどくてかかなかったおかげか、はたまた高熱のためにリンパのながれが活性化して、よくなったのか。 （ちなみに、リンパ（とくにのどもと）は、めちゃ腫れました）。
 今朝は「きょう、皮膚科いける？」ときいてきました。 「いま、こんなにきれいなのに、行ってもね～。それに、よくなったの熱の影響かもしれないし、先生も困るとおもうな～」といったら、「う～ん」と考えこんでいました。 ふっくん、このところ、「やっぱり綿のパジャマにしたのがいけなかったのかも」と、 前に着ていた、破れたちんちくりんの絹のパジャマを着ています。 （いまのサイズだと、絹のパジャマ１枚7000～10000円。さすがに買う気になれず、最近は綿のパジャマにしていました）。

う～ん。まような～。でも、お医者さんにいくのは、来週にしてみようかな。
お医者さんも、不規則要因がないほうが、判断しやすいでしょうし。

いよいよ病院へ

2013年2月1日（金） ここ数年で、もしかしたらいちばんひどいかもしれません。肘の内側には、痒疹というのでしょうか。5ミリぐらいのもりあがった赤い湿疹がひろがってしまいました。 「どうする？　お医者さん、やっぱり行ってみようか」と言ってみると 「行く」ときっぱり。 めずらしいです。やっぱり、そうとうしんどいのでしょう。 ダン君が「「きらきらぼし」いってみたらえんちゃうん」と言います。「同じアトピーのこどもにあったら、話しもできるし、元気でてくるかもしれん」と。 それで、ふっくんに「同じ年ぐらいのアトピーの子たちもくるお医者さんにいってみる？」と聞いてみました。 「なんで？」 「う～ん。「あっ、かゆいの同じだね」とか「かゆいとき、どうしてる？」とかいろいろ情報交換できるかもしれないから」 すると、ふっくん、おおきなため息をつきました。 「おかあさん、あのさ、ぼく、いまかゆい話をするのもやなんだよ。からだを見るのもいや。自分のからだみるのもいやなのに、同じようなからだの子どもなんて、みたくないよ」 胸がずきんとしました。 「わかった、ごめん。じゃー、どこに行こうね。しーな先生の病院も遠くなっちゃったし、たらお先生か、佐藤先生かな～」と本をだしてみました。 佐藤先生の『赤ちゃん・こどものアトピー治療』とこの12月頃、郵送で購入した多羅尾先生の『これなら安心、アトピー性皮膚炎』です。 ふっくん、ふたつを真剣に見くらべていました。そして 「おかあさん、ぼく、たらお先生のところにする」と。 「なんで？」 「だって、たらお先生のところのほうが、はやくよくなってるから」 彼が見くらべていたのは、写真のページ。 佐藤先生の本は、1年くらいの経過が順次のっていますが、たらお先生の方は「6日後」の写真がほとんどです。 彼にとって、それほど切実な問題だったのだとあらためて気づきました。 「わかった。じゃー、たらお先生のとこにいってみよう」 「うん。じゃー、あしたね」 「電話で予約だから、あしたはむりだよ」 「じゃー、なるべくはやく予約して」 でも、ほんとに6日で治ると思っていたら、あとがこわい…と。よけいなことだと思いつつ、ついつい 「ふっくん、いままでのこと考えてもわかるとおもうけど、6日後にきれいになっても、また季節がかわったり、状況がかわると、ひどくなることもあるからね。6日できれいになって、アトピーとはさようならってわけじゃないと思うよ」 と言ってしまいました。 ふっくん、ふたたびため息。 「おかあさん、いつもほんとのこと言わなくてもいいんだよ」と。 そうだよね。ふっくんだって、わかってるよね。 というわけで、月曜日、たらお先生のところにいってみます。

搔く場所実験

2013年１月２２日（火）
あれから、ずいぶんたちました。
おふろは、週に２回はいっています。ワセリンはごくたまにだけ。

落屑はあいかわらずです。
習い事で「きたないから」と注意されていらい、そこではかかないようにしているそうです。かなしくなりました。
「ほんとは、かゆいときは、いつだってかいたいいんだよ。でも、時と場所をかんがえて、かくのをがまんしているあたなは、すごいね」とほめてみました。
でも、習いごとの先生には、ちょっとがっかり。でも、まだ若くて、許容範囲がせまそうなので、またおりをみて、ちょっとずつ、ふっくんの肌状態について話していこうとおもいます。

おふろあがりなので、きれいにみえます。
きのうは、白くこなふいて、流血もしてて、いたいたしかった。

ふっくんは、ひどくなるととたんにからだのことを言わなくなります。でも、最近、ちょっとましで（でも、流血騒動もここのとこ、ひさしぶりによくおこります）、「おかあさん、ぼく実験してるんだよ」と言います。

最近、ひざの内側が、いちばんひどいです。
でも、手首から先は、ほんとにきれいで、保育園時代の
アトピー＋あかぎれ、がうそのよう。

「このひざうらをかかないってきめて、ほかには、おもいっきり掻いていい場所つくった。どうなるかな〜」と。これがお正月の頃。
２０日たった現在、「おか〜！かかなかったところはよくなったけど、かきまくったところは、ダニにさされたみたいに、赤くて固くなってる！！」とおおさわぎ。
彼の結論：「同じところばかりかくと、ひどくなるのでやめよう」だそうです（笑）。
でも、こうやって、いろんなことひとつひとつみるけていくって、かっこよくていいな〜。