話題にしにくいステロイド

2012年５月２０日（土）
おひさしぶりです。
おかげさまで、ふっくんはかなりおちついています。

あしの表側はすっかりきれい

でも、みっくんのひざうらは、ちょっとひどくて、つねに流血。とびひとかさぶたを繰り返しています。
苦肉の策で、ねるときはスリムな綿のパンツ。これだとズボンの裾がふくらはぎより上にはいきません。なので直接、かかずにすみます。でも、これからは暑くなるし、どうしようかしら。

うらも、いいかんじです。でも、寝る前はかいています。

背中にもぽつぽつがひろがりだして、しょっちゅう柱の角に背中こすりつけています。
「背中、かいて〜」ともやってきます。爪をたてて掻かないと怒ります。
わたしが断固拒否すると、Tシャツをぬいで、タオルをななめがけにしてこすっているときも。ちょっと、不憫。
今回、みっくんは、おふろあがりにそそくさと「掻きすぎないように」とズボンを自らはいてしまったので、写真はふっくんだけです。

さてさて、最近、たてつづけに、ステロイド談義がありました…。
＜「なんで、こどもにステロイド！？」＞
同年代の知人とあったとき、たまたま、話題がふっくんの脱ステに。すると
「なにやってんの！？　そもそもなんでこどもにステロイドなんかぬったの？　もう80年代のおわりには、ステロイドの危険なんて言われまくってたわけでしょ。しらなかったの！？」と、もう、ぼろんくそん。
ひさしぶりに、しどろもどろ。
ちなみに、その知人は、社会問題全般にアンテナ高くしている人です。
でも、こんなにきっぱり「ステロイドこどもにつかうなんて、ばか」と私にいった人もはじめて。世の中はひろいな〜としみじみかんじてしまいました。

＜「ステロイドなしって、じゃーどうするの？」＞
でも、「ママ友」と「こどものアトピーどー」話になったときは…。
ふっくんが突如としていきごんで、ズボンのすそをめくりあげ
「みて、ぼくステロイドやめて、最初はすごくひどくなったけど、もうこんなにきれいになったんだよ。つかうのやめてあげなよ。ぜったい、ぼくみたいになるから」と力説。
たしかに、その「ママ友」のうちの子たちと、うちの子たちは仲良し。だからこそ、ふっくん、力がはいったのでしょうが…。「ママ友」は、大困惑。
「いや、だめってはなし、きいたことあるけど、でも。え〜〜〜。うち、薬ものませちゃってるし。いや、だって、くすりなしじゃー、夜なくし。えっ！？　ほんとにやめたの？」
「うん。最初は、夜中に絶叫されたりね〜かわいそうだったけど。でも、がまんしてたら１年くらいで、まえよりよくなったかな〜。みためはかわらないんだけど、かゆさがちがうみたい。薬つかってた頃はね〜もう、ぐわ〜〜って、かきむしるってかんじで、突然すごい勢いで掻いてたけど、いまはね〜、ぽりぽりぽりぽり、ぐらい」
「え〜、でも、そんな、じゃーなに？　水買うとか？」
ここで、ふっくんまたもわりこみます。
「だから、なんにも。ワセリンだけ。あれ、けっこういいんだって」
でも、その「ママ友」は不信げに私を見、「たしかに、ワセリンしかぬってない」と言うと、視線をはずして遠くをみてしまいました。
「ま〜でも、こどもにもよるし、状態にもよるもんね。たまたまふっくんは、ステロイドやめてよかったけど、みんながみんなそうともかぎらないかも」とつい、言ってしまいました。
「うん、そうだよね」とやっと、彼女は明るい声で返事をしてくれて「むずかしいね〜」でこの話は終了。
やっぱり、ステロイドのはなし、よっぽど気心がしれてないと、率直な意見は言えないな〜としみじみ。

＜「…」「…」＞
さて、じつはひっくんの足に、半年ぐらいまえから「いぼ」ができました。
「イボコロリ、ためしたいよ〜」と言われても、「どうせなら、お医者さんでとってもらったほうがはやいよ」と私（いえ、小学生の頃の私も、イボコロリけっこう好きだったんですが、今回、薬局にいって、あまりの種類の多さににどれを買うかで悩みまくり、「医者にいこう」とおもったのが、事実です）。
でも、皮膚科もちょっとどこも行きにくい（近隣の皮膚科はほとんど、ふっくんつれて行ったことがあります）。小児科につれていったら「うち液体窒素おいてないから、皮膚科にいってといわれてしまうし、それで足がとおのいていましたが、ついに「くつにあたって痛い」というので、つかちに先生のところに！
よろこんだのが、ふっくん。「ぼくもいって、からだみせる！」とおおはりきり。
一回目は、となりの診察室からアルメタとロコイドの使い分けの話がきこえてきました。ふっくんの顔がひきしまります。でも、私にしてみれば、その患者さんにふっくんの「ステロイド、やめたらよくなった」話をきかせるのって、どうなの！？と悩み（つまり「患者さん、動揺しないか」＋「先生の立場、なくなるかも」）、ふっくんに「今日は、やめよ」と言い、外にだしました。
2回目は、「今日はいく！」と診察室へ。先生、ふっくんをみるなり、前身に視線をはしらせました。ふたり同時に視線をはずすと、先生もふっくんも液体窒素に注意を集中。
どうみても、ふたりのあいだに「きまずさ」がただよっていました。
結局、ふっくんは無言で退室。
あんなに「いつか、つかちに先生に、からだみせて、きれいになったっておしえてあげたい！」とはりきっていたのに。
先生は、どうおもったのかな〜。
でも、つかちに先生、患者だったふっくんに対し、これまでも「味方」のつもりでいてれくたんだろうなっとは思えました。

でも、お医者さんとも話すのもむずかしいです。
いつか、「こんなブログかいてます」「すくなくと、こどもにステロイドは、もうちょっと慎重に」なんて話せる日がくるでしょうか？
率直に、意見交換できる日が、くるといいな〜。

「ステロイドつかわなくても、なおるんでしょうか？」

2012年４月１日（日）

ごぶさたしました。今日はエイプリルフールです。

朝から、どうしてもDSがほしいのに買ってもらえないひっくんは「今日は、DS買ってもらえないな〜」「あっ、今日、エイプリルフールだね〜」なんて言っていました（笑）。

＜さいきんのふっくん＞

おかげさまで、元気です。

3月に以前貨幣上湿疹ができていたところが、再びまあるく赤くなり、本人「うわっ！なんで！！　ぼく、掻いてないよ！」とあわてていましたが、それもなくなってきました。

しもやけも、今年はぜんぜんひどくなかったし、足がつめたくて眠れないってこともなかったです。でも、さすがに3月にはいって目は赤くなり、鼻水もひどくなりました。

目薬はパタノール、鼻用ののみぐすりはクラリチンです。

耳鼻科にいくと、いつもお約束のように吸入用の機具をわたされますが、彼、いまでは無言で手をふって断っています（笑）。

6月に吸入にステロイドがはいっていたせいか、あせものせいか原因不明ですが、いっきに肌状態が悪化したのがよほどつらかったようです。

＜小児科で＞

すみれ先生のところにいってきました。血圧の薬を転用した成長ホルモンをうながす薬をのみはじめて3ヶ月、ここ３ヶ月で身長は2センチのびました。
これが薬のせいかどうかはわかりません。とりあえず、血液検査をして異常がなければこのままもうすこし薬をのみつづけることになりました。
でも、すみれ先生の第一声は「まー！　なんてきれいになったの。もうアトピーの子じゃないみたいじゃない！」そして続けて、小さな声で「ほんとに、ステロイドつかわなくても気長に待てば、みんなこんなにきれいになるのかしら」と。

3月30日このところ、かなりきれいです。

すかさずふっくん「うん。たしかにやめたときはつらかったけど、大丈夫。ぜったいよくなる。いまもかゆいときあるけど、かゆさがぜんぜん違うんだよ。前は、うわ〜〜〜！！！！！って叫びたいくらいのかゆさだってけど、いまはちょっとかゆいなくらい。ワセリンで十分」
先生、苦笑していましたが、彼の手足を手にとり、まじまじとながめていました。
たしかに、親の わたしからみても、この冬ひどかったのはみっくんのほう。

ひっくんのひざうら

こっちは、みっくんのひざうらです。

一時は、とびひになりかけてあわててテラマイシンをぬったこともありました。でも、こちらもすこしずつ、よくなっています。

掻きかた講習会！？

2012年2月19日（日）
＜かきかたうんちく＞
おかげさまで、ふっくんはぼちぼちです。

ちかくでみると、ぶつぶつしていますが、
本人は、きにしていないよう。

足全体は、ぶつぶつしていますが、最近では、めったに流血することもありません。
この冬は、しもやけもたいしたことなく、あかぎれもまったくありません。
ですから、おふろの入り方もかなりいいかげん。毎日、はいっていますが、脱塩素シャワーにするにも忘れていたりします。

でも、反対にみっくんの膝裏は一進一退。
かきすぎて、流血し、乾燥してくると皮膚がつっぱって痛むため足をひいて歩いています。
「かくの、がまんした！」と報告がある日は、なおってきています。でも、また油断して、ばりばりかいて、流血。

どちらかといえば、膝裏のほうがぶつぶつです。

そんなことのくりかえし。

みかねたふっくん、「それ、掻き方がわるんだよ」と　「ぎゅーってつねると、血がでないし、あぶらがにじんでくるかんじていいよ」「どうしても爪たててかきたいときは、ばりばりやらずにもっとそっと、爪でやさしくひっかくかんじ」などなど掻き方レクチャー。でも、負けず嫌いなみっくん、「そんな掻き方だときもちよくないわ！！」と反論。

でも、あとから「おかー、しってる？ちょっと、手、かしてよ。　こうして爪立てても、こしょこしょするみたいにかくと、くすぐったいだけでしょ。でも、ほら、もうちょっとつよくすると、きもちいいでしょ。でもねー、こうやって力いれてばりばり～～ってかくと、血がでちゃうんだよ」と私相手に、レクチャー。で、実践しています。さいきんは、けっこう流血する日もすくなくなってきました。
が…みっくん、おかーさんの手はいまも、きみの「ばりばり～」の実演のせいで、直後は赤いみみずばれ。いまも、ところどころ、ちっちゃいかさぶたがのこってるんですけど…。痛かったし（笑）。

病院、いきたい！？

2012年1月19日（木）

＜みっくんが、悪化＞
ここ１週間で、みっくんの膝のうらがわのアトピーが急速に悪化しました。
ふっくんの膝裏は、赤い発疹が広範囲にひろがっていますが、みっくんの場合は、赤い発疹が集合していてみるからにかゆそう。
日に2回くらい「病院いきたい！」「病院でくすりもらう！」と主張。
わたしは「いいよ、そのうちおさまってくるから」とかるくながしていましたが、ダンくんが弱気に。
「あんなに言うんだから、病院つれてったったらいいんちゃうん。ステロイド１回ぬったら、さっとひくかもしれんし、そしたら、またやめることにして」と言いはじめました。
それをききつけたふっくん。
「おとうさん。ステロイドはぬったら、そのときはよくなるよ。でもね、つぎにもっとすごいのがでてくるの。ぼくのひざの下のところ、おっきなおやま（貨幣状湿疹のこと）になって、ず～っとすごいかゆかったんだから。やっと、最近、なくなったんだよ。お医者さん行かなくても、そのうちなおるから、ワセリンぬってたほうがいいよ。ね～、おかあさん」
雄弁でした。
ダンくん、撃沈。
みっくんも「じゃー、わかったよ。ワセリンにしてやるよ」（と、この人、いつも口調がいばっています（笑））
ふっくんの、これはおもいこみなのか、現状認識なのか、わかりませんが…。

でも、たしかに、いまも掻いてはいますが、まえみたいに、「かきむしる」とか、「つねに、そわそわかいている」って様子は、いまやまったくみられません。ときどき、おもいだしたように「もう！かゆい」とはおこっていますが、そのくらいなら、蚊にさされたのと大差ないくらい。
ふっくんもそれは、実感しているのかも。

＜ふとん乾燥機のジレンマ＞
そうそう、今朝は
「おかーさん！　もう、ぼくのふとん、乾燥機かけるのやめてよ！　あつくてかゆい！」といいます。
「う〜ん、ごめん。ひっくんが好きなんだよね〜。じゃー、これから、ひっくんだけにしておこうか」
「…」
「どうする？」
「…」
「ふっくんは、夏モードにして、つかう？　そしたら暑くないよ」
「うるさい！！！」
どうやら、ふっくん、「ねるときさむい」と「かゆくなる」を両天秤にかけて、なやんでいたもよう。

ぼちぼちです。

最近は、さきにふっくんがひとりで寝る練習をしているので、「寒い＆さみしい」よりは、かゆくても「さみしいけど、あたたかい」をえらんだのか！？
なお、今晩は、「お〜、きょうも、あったかいね〜」といそいそ、布団にはいっていきました（爆）。


＜しもやけ＞
ことしは、快調です！

問題はひざうら…

ひっくんは、部活をしていることもあるのか、ひどいしもやけが3つ。
でも、ふっくんは、ことし一つ。でも、ごくごくかるいので、痛がって泣いたりしません。
うれしいです！

ココナツオイルとワセリン

2012年1月4日（水）
＜またしても、しもやけが…＞
あけましておめでとうございます！
おかげさまで、ふっくん、ぼちぼちです。
残念ながら、しもやけは、一カ所できました…。ただし、ふっくんだけでなく、息子3人そろって、冬休みにはいってすぐ…。
その頃、よく3人ともスリッパもはかずに、家のなかを爪先だって歩きまわり、立ち止まるときは、片方の足に片方のっけていました…（いや、たしかに冷たい場所は最小限でしょうけど、でも、先に、スリッパさがせよ〜〜〜！！（爆））。
というわけで、なかよく、しもやけ。
でも、いまはかなりよくなってきました。

＜ココナツオイルとワセリン＞
肌のほうは…
やはり、この12月中旬、私がたまたまココナツ100％のオイルを買ってきたんです。フェアトレードの商品だったし、なんだか「買わなくちゃ！」気分に。
これがまた、あま〜いココナツのかおりひろがるすてきなオイル。
3人とも、「ココナツぬる！！」と、意気揚々。カサカサの部分がないひっくんは、せめてとかさかさの唇にぬりたくりっています（ちなみに、「おかーさん！これ、あまくない！」と怒ってきました…。あほ〜〜〜。甘くないってば）。
ところが、3日めの夜、ふっくんが「おかーさん、ねるとき、めちゃくちゃかゆくなる！ココナツのせいかも！」といいはじめました。みっくんは、ひざうらにぬっていましたが、「そんなことないよ。ココナツ、いいよ！」と強く主張。
が…4日め、ふっくんは「今日から、ワセリンにもどす。ぜったい、ココナツ、あやしい」と拒否。すると、みっくんも、きのうの勢いどこへやら。「よし！今日から、ワセリンだ！」と転向。
その夜は、「うん。なんだか、ワセリンだとおちつくね〜」などと、ふたりで笑って眠りました。
私も彼らにあわせて、ワセリンもココナツもためしましたが、ちがいはまったく不明。
なんだか、そうした違いをしっかりキャッチできるふっくん、ちょっとかっこいいって思ってしまいました。

今日のふっくん、ひじの内側がかゆそう。
でも「前に足のすね、あんなにかゆかったのに、
もう、どんなかゆさかわすれちゃったよ」と
得意そうに話しています。

＜おふろ＞
でも、ことしはなんだか、なりゆきで、ふっくんも毎日、入浴しています。
おふろには、ヒノキオイルを数滴たらしています。
ただ、からだも頭も、石鹸であらうのは、1週間に１回程度。
なお、彼の手はあいかわらず、きれい。あかぎれも、湿疹もありません。なんか、去年、山下さんに「どうしましょ〜〜」と泣きついたのが、うそのよう。

これが膝裏。内側がかゆいそうです。
たしかに…。

ありがたいことです。

冷え性よ、さようなら！（だったら、いいな）

2011年12月13日（火）
＜小学校になれてきた！？＞
おかげさまで、ふっくん、元気です。
先日も「ぼくのうしろの席の○○くんさ～、すぐ立ってうろうろするし、教室でてっちゃうし、あれ、先生こまっててかわいそうなんだよね」と言い始めるではありませんか！
「ねー、それ、きみもやってるよね」
「あのさー、おかあさん。ぼくはもうそれ、やめたの。ちょっと学校になれてきたからね」
なっ、なんか他人事…。まー、そうですか。よかったです。

先日、個人懇談会で彼の担任の先生に「でも、おかあさん、ふっくん、ほんとに、ああいえばこういうですよね～。私もつい、むきになって言い返してます」と笑われました。
「そうやって、笑ってくださるとうれしいです。あの人、保育園のときから口が達者なので、先生方の評価はさまざまでした」とかえしたら
「そうかもしれませんね（笑）。でも、わたしは彼が大好きです」と言ってくれました。
うれしかったです。
なんだか、自分のこどものことを、人に「すきです」って言ってもらうのが、こんなにうれしいものかと、しみじみしてしまいました。

そうそう！以前、ふっくんがADHD 疑惑で検査票をもらってかえってきたと書きました（9月21日です）。やっと、せいら先生のカウンセリング用の時間と私の仕事の都合がつき、先日結果をききにいってきました。
結論は、「ADHDかどうかときかれたら、かぎりなくADHDだと思います。でも、いまはもうおかあさんもせっぱつまっていないようだし、担任の先生も彼が好きっていってくれて、彼が学校でおちついているなら大丈夫ですよ」だそうです。
「でも、また担任の先生かわったり、環境がかわるとたいへんかもしれません。そしたら、また連絡してください。カウンセリングしましょう。とにかく、彼の言動にいちいちふりまわされないことが、彼もおかあさんもおちつく秘訣だとおもいます」と。
なんか、これもうれしかったです。
しかし、せいら先生、ふつうの小児科の開業医で、いそがしいはずなのに、よくカウンセリングの時間をとってくださると、なんだかこういう先生がいるっていいなと思いました。
（ちなみに、せいらクリニックは、カウンターに福島の原発を廃炉にするための署名用紙がのっていました。こういうところも、好きです。）

ただ…「アトピーはどう？」ときかれて、これは「よくなってますから！」とみせずにきちゃいました。彼女とステロイド論議をここでするのはなんとなく避けたかった。彼女は、「ステロイドがいやだ」という私の気持ちは尊重してくれるであろうけれど、内心では「ここにもまた、ステロイド害悪説にどくされたおかあさんがひとり」とカウントされるであろうことも、確信できたからです。
ステロイドとアトピー問題、むずかしいです。

＜講演にいってきました！＞
そう、12月3日、佐藤健二先生の講演をききにいってきました。納得することいっぱい。
でも、luxselさんが「ステロイドは絶対に使ってはいけない！～そんなに思いつめないで～」を書いていらっしゃいますが、ほんとに思いつめていらっしゃいそうなおかあさんも参加されていました。
私が言っても無駄だよなとわかりつつ、「そんな１回ぐらい大丈夫」って声をかけたい気持ちでいっぱいでした。でも、佐藤先生がおおらかな笑顔で「大丈夫」ってかえしてくださっていて、そんなおかあさんたちが、安心して帰っていかれたのではないかとうれしかったです。

私個人としては、「カポジ水痘症とステロイド使用は無関係」と佐藤先生が断言されていたことも、収穫のひとつです。これまで、さんざ大学病院の先生たちに「関係ない」って言われてきたのに、それが信じられなかったのに、佐藤先生の一言は信じられる。
これって、「ステロイドを無害」といいはる先生たちへの不信感の表れだとあらためて思いました。これって、医療不信につながりかねません。「無害」という人たちの、内面はどうなっているのか、これもまた、いつか聴き取ってみたいことのひとつです。

＜最近のふっくん＞
肌状態もぼちぼちです。ひどいのは、肘の内側とひざの裏側のみ。膝下はほんとうにきれいになりました。ひっくんでさえ「まえは、膝下、ぽっこり火山の噴火口みたいになってて、ひどかったよね～」としみじみ言うほど。ふっくんも満足そうです。

ひじの内側と、膝裏がぶつぶつしています。

私は、なにより、今年は手がきれいなことがうれしいです。
去年は、湿疹とあかぎれで、つねに手と指は、血がにじんでいて、かじかんで、みるだけで泣きそうになっていました。
でも、ことしは、すべすべ。手にはワセリンもぬったことありませんが、すべすべです。
さらに！！！　今年は、足があたたかい！
あいかわらず、寝る前の足マッサージをつづけています。去年まで、3人のなかで群をぬいて氷のような足だったふっくん。ことしは、あたたかくて、ひっくんやみっくんのほうが、冷たいこともしばしば。なんか、うれしい。
血行がよくなってきているんだと、実感できます。
ステロイドをからだにぬっていたときは、ひっくんはつねに「冷え性」でした。
やっぱり、佐藤先生が示されたデータからも、私の実感からも、「こどもの皮膚にステロイドはいらない」なんですが…。

「ぐずぐず」なきもちと「ぶつぶつ」なひふ

2011年11月21日（月）
＜あいかわらずです＞
きのうは、かゆがっていて目も充血していましたが、めぐすりとひのきエキスいりおふろで、ちょっとは改善したのでしょうか？
今朝は、目もふつうにもどり、そうかゆみを訴えることもなく、元気に登校しました。

こんなかんじです。

ひざうらも、ぶつぶつが…

＜ふっくんの「ぼやき」＞
ただ…11月にはいって、しょっちゅう
「ぼく、いやなことばっかりある」
「ほんと、家にいてもつらい」とか、そんなことばかり、ぐずぐず言っています。
「家にいてもつらい」とはおだやかではないと、きいてみたら「うきわ」の話でした…。
じつは、ある日きがついたら、うきわの一つが、画鋲だらけの針山に！（これ自体は…みつけたとき、笑えました。「あっ、あほや〜」と（爆））
「うわっ、なにこれ～（笑）。こんなことするの、みっくんしか、いないよね」と言うと、走ってきたふっくん「うわ～、これ、ぼくが気に入ってたのに！！！」とぷんすこしながら、画鋲をぬきはじめました。とうぜんですが、うきわはプッシューとしぼみます。
それ以来、すでに１ヶ月くらいになるのにず～～～～っと、「ぼくのうきわが針山に～～気に入っていたのに〜」と嘆き続けています。
（でも、厳密には、このうきわ、この夏、ぴーふけが抽選であてたもので、決して誰のと決まっていたわけではありません。なのに、いつのまにか、「ぼくのすきだったうきわ」→「ぼくのうきわ」に話がすりかわっていました）

「いやなことばっかり」の内容も、クラスでやった「あておに（ボールをあてられた子がおにになる遊び）」で、ジャングルジムのてっぺんに立った子に「や～い、ここまでボールとどかないだろ～」とからかわれたとか、あておにでボールをわざと（かどうかは、本人の主観によるので、実際は不明ですが）顔にぶつけられたとか、そんな小学生なら、みんな経験しているようなことです。

でも、この「ぐずぐず」をいいだした頃から、確実に皮膚の調子はくだり坂。やっぱり、皮膚と気持ちは、連動しているように思います。

となると、この「ぐずぐず」を解消すれば、また皮膚の調子はよくなるのかしら。
でも、この「ぐずぐず」病をどうしましょう。
思うに、保育園ではけっこう「おやまの大将」でこれたのに、それが通用しなくなっことが原因のような気もします。
小学校では、「やること」が決まっていて自分の得意なことがおひろめできる機会がへったこと。関係するこどもの人数も爆発的にふえて、ややこしくなったこと。「年長さん」として「やってあげる」立場から、「1年生」として「やってもらう」立場になったことが、関係しているのかしら。

おまけにふっくん、内弁慶だから…。
彼は意志はとおしたいけど、いざというときに「けんか」できないタイプ。
べつに「けんか」はしなくてもいいのですが、「けんか」ができなかったために、いつまでも根にもつのは、かんがえもの。
「ねー、ふっくん。なんでも練習だから。くやしかったことがあったら、もし、次にこれと同じことがあったら、どうしようって考えてみるといいよ。そうやって考えておけば「いざ！」というときに使えるし、考えておいた方法は、すごい喧嘩になったりしなくてすむよ」なんて、いって練習をよびかけていますが、「でも」とか「だって」と、なかなか…。
そして、あいかわらず、「きょうも、いやなことがあった」と帰ってきます。
う〜ん。
先生たちが「どうしたの？」ときいてくれても、彼は「自分で解決したい」意識が強く、言わないよう。
そのこころいきはかいますが、でも、「先生にいう」も選択肢のひとつにいれて、いろいろシミュレーションしてみないと、むずかしいとおもうのですが…。でも、そうおもうのは、私がすでに経てきた道だからでしょうか？