アレルギーと掃除機

9月30日（木）
＜アレルギー？＞
さて、にわかマクロビで、根菜つづきの日々。
ついに、息子たちが、「ハンバーグとかグラタンとか、たべたいでしょ！」と、反乱…。
まー、れんこんや厚揚げの煮物とかばっかりは、いやですか。
「じゃー、今日は、ウィンナーとほうれん草のクリームスパってことで」
ふっくんは、牛乳はきらいですが、なぜか牛乳製品は大好きです。チーズやヨーグルトはよく食べます。とくにホワイトソースが大好き。わたしも、好きだけど、ホワイトソースってつくるのちょっと手間ですよね…。
ふっくんは、1才から2才にかけて、よくじんましんがでていました。たまごだったり、エビだったり。いまは、もうそんなこともなく…。
私は、じんまじんがでないなら、好きなものを食べればいいよって思ってきたのですが、ダンくんは「鼻炎もアトピーもアレルギーなんちゃうん。あんた、いいかげんすぎ」と、去年だったか耳鼻科でアレルギー検査をしてもらってきました。
もう、ふっくんの好きなものが、ヒットしまくり。えび・かに・いか・たまご…。ダニもほこりも、イヌ・ネコの毛も…。もう、これさけようとしたら、どーするんですか状態。
でも、あんまり過保護にしたら、ふっくん、どこにも行けなくなっちゃう。
ふっくんだけではないけれど、息子たちには、できるだけ、いろんな場所にいってほしいし、いろんな人としりあってほしい。そのためには、少々汚くたって、少々見慣れぬ食べ物に囲まれたって、平気な体になってほしい。
わたしはそんな気持ちで、とくに「除去食」はつくってきませんでした。ダンくんは、「ひどくしとるんちゃうん。かわいそうだ」と否定的だったけど…。
今回、佐藤健二先生はじめ、脱ステ・脱保湿を主張する人たちのなかには、アトピーとアレルギーの関係を切りはなして考えている人がおおく、この点でも、ちょっと安心しました。

＜掃除機＞
そうそう、掃除機、とどいたんですよ。エレクトラロックスのオキシジェン…。すごい、でかい…。おもい…。なんか、ノズルとかいっぱいあって、複雑そう…。
ダンくんは、「これ、空気清浄機つき掃除機みたいなもの」「これで、なんでもかんでもすいこむなよ。大きいゴミは手でひろうか、いままでの掃除機かけてから、これ使うように」と注意事項をつぎつぎ…。
さすがアスペ息子の母。ただでさえ、その姿の「異様さ」にびびっているのに、いっきにあれこれ言われて、泣けてきます…（泣くなっちゅーの（爆））
「もう、いいわ。自分でやるから」ダンくんが、ため息をついて、たちあがりました。
ほっ。まー、ぼちぼち、そのうち…、いつか、わたしも、つかってみるね。

＜よくなってるのかな～＞
さて、肝心のふっくんの状態です。今日は、とくにじゅくじゅくがひどく、長ズボン（ふっくんは、夏でも長袖・長ズボンをはきたがります）の膝から下を、体液でがちがちに乾燥した状態でかえってきました。
「これ、ズボンがかたくなって、よけい痛がゆかったね。あしたは、ガーゼはっていこうね」と約束。
「あっ、おかーさん、今日も写真とらなきゃ」というので、ぱちり。
きのうよりは、うまくとれたかな？
「きのうのもみせて」ふっくんは、デジカメをのぞきこんで、「うん。よくなってるね」と満足そう。ほんとは、よくなってるのかどうか、私にも、ちょっとこころもとありません。
でも、よくなってるっておもわなきゃ、やってらんないよね。
わたしも、アトピーから、はやくはなれたいです。
毎日、仕事をしてても、ふっくんが気になってたまりません。アトピーの経験者の話ばかり読んでは、「ごめんね。こんなにひどくしたのは、おかあさんがステロイドに無関心だったからだよね」と思ってしまいます。


＜ふっくんとむきあう＞
でも、ある意味、いいのかも。
じつは、去年くらいから、ふっくんとの関係がわるかったんです。何か言うと、すぐ怒る。保育園にむかえに行っても、しらんぷり。ほめても怒るし、注意してもすねる。反抗期かな～と思いながらも、かわいくないなーと思うこともしばしば。
「どうしたらいいの？」「実は、2番目の息子と、おりあいわるくて…」なんて職場のカウンセラーに相談したこともあるくらいです。それでもまだ、私は、「ふっくんは、手のかからない、かしこい子」だって思っていたんです。
でも、思えば、去年は、ひっくんの状態がかなり深刻で、不登校も覚悟してました。だから、ふっくんが話しかけてきても、「あとでね」なんてさえぎって、「ひっくん、きょうはどうだった？」なんて、ひっくんの話ばかり聞こうとしていたような…。

おふろあがりなので、ちょっときれい

おまけに、去年から、みっくんは平日はおとうんさんと別の場所で生活しています。みっくんには週末しか会えません。だから、どうしても、週末は、みっくんとひっくんの希望を優先にしてました…。
ほんとは、ふっくんに手がかからないのではなく、私が「ふっくんは手がかからない」ことにしたかったんだと、いま、つくづく思います…。
ごめんね、ふっくん。

心の主治医とかってに対話

9月29日（水）
＜シャワーは、どうする？＞
登園すると、今日は担任の先生が早朝当番でした。
「きのうさ〜、保冷剤は、本人いいっていうから、つかわんかった。そのかわりに、運動会の練習のあとシャワーあびさせて、服もきがえさせといたけど、それでよかった？」
「ありがとうございます。ほんとに、いろいろ気にかけてくれて、うれしいです」
そう答えたものの、実はシャワーはなやましい。
「佐藤先生、どうしましょう？　先生は「シャワーやおふろは、一日おおくても2回まで」とか「服も下着は2日同じものをはかせて」とか、おっしゃいましたよね。でも、保育園の先生も、せっかくいろいろ考えてやってくれるのに、あれもだめ、これもするなって言いたくはないんです。それに…汗だらけで砂にまみれたら、そりゃ、シャワーあびたほうがいい気もするんですが…」。
「うん、そうですよね。保育園の先生もたくさんの子どもみてるんだから、おまかせしていいですよね。それに、これから寒くなるから、シャワーするっていっても、もう何回でもないし」と、先生に返事をするまでのあいだ、かってに佐藤健二先生にめまぐるしく相談。
心の主治医って、便利かも（爆）。

＜写真をとる＞
そういえば、耳切れももう、ほんのり赤い筋がついている程度になりました。背中もかなり好調。あとは、やっぱり膝下と手首から下。
これまでも、写真をとっておきたいな〜とおもいつつ、ふっくんがどう思うかわからないと躊躇してきましたが、今日は、機嫌もいいのできいてみました。
「ねー、ふっくんの足とか、写真にとっておこうか」

保育園からもどってきたとき

「あ〜、とるとる！　そしたら、どれだけよくなったかとか、あとで見比べることできるよね！」と本人のりのり。ひっくんも、「えっ、写真とるの！？」ととんできます。
それで、撮影会になりました。
でも、皮膚の状態がよくわかるように写真とるって、むずかしい…。
陰になって暗かったり、とおすぎてよくわからなかったり…。
で、いっぱいとって、三人でセレクトしました。

手もかゆがってます

保育園での対応

2010年9月28日（火）
＜副園長先生と話す＞
さて、いつものようにダッシュで登園。
ふっくん、ほんと寝起きがわるいんです…。でも、朝の薬がなくなった今、怒る必要がひとつへって、それはうれしい（笑）。

今日の早朝当番は、副園長先生。（よかったかも）と保冷剤をわたします。
「あ〜。おかーさん、あえてよかった。ふっくん、どうしたらいいかと思ってたの。きのうも、いちおう保冷剤はわたしたんだけど、本人、「おとうさんが、だめって言った」って、外いかないし。運動会の練習の季節でしょ。外行けないとなると本人もつまらないしね」
（ん？なんか、ふっくんの話とちがうぞ？）
「ありがとうございます。かゆかったらかいてもいいし、本人がほしがれば保冷剤をわたしてやってください。外遊びはむしろ、すすめてやってください。汗をかいてたくさん運動するほうが、よくなるそうです」
「あ〜。よかった、運動していいんじゃん。ふっくん、今日は外であそぼうね」と先生が、ふっくんのほうにかがみこみます。
ふっくん、てれくさそうに、にっこりうなづいています。
「すみません。もう、5年もステロイドつかいつづけてきて、いまその副作用でひどいけど、ふっくんも一生懸命がんばってます。応援してやってください」というと
「あ〜。それはね〜。この前も、保育士の研修会でお医者さんがいってたよ。乳幼児へのステロイドは、できるだけ使わない方向になってますって。使うにしても、1週間が限度で、休む時期が絶対必要なんだって。前は徐々に減らせとか、こわがるなばっかりだったのに、ちょっとずつかわってきてるね。とにかく、ふっくんのことは、まかせてね」
「ありがとうございます」
ふっくんもなんだか、うれしそうにしています。
職場にむかいながら、「そうか〜。お医者さんもそんなふうに言ってくれる人がでてきてるんだ」と、すごくうれしかったです。
なお、この日は、保冷剤はつかわなかったそうです。

＜酒風呂！＞
この夜は、おふろにお酒をいれてみました。冷え性対策で酒風呂をすすめているブログがけっこうあって、ちょうどまた、今日、樽入り酒のおすそわけたくさんもらったから…って、職場でお酒をもらったところでした。
樽の香りがただよって、ビタミンCよりは、こどもたちにも好評。
ふっくんは、頭皮と背中はだいぶきれいになってきましたが、ほかはあいかわらずです。しかも、きのうあたりから、鼻水がふえてきました。
これは、急に涼しくなったからか、ちょっと判断つきかねます。
咳もしてるし…。かぜかしら。
でも、今日も夜中におきることはありませんでした。
ありがたいかも。

＜過保護？＞
そうそう、ダンくんにきいたら、「あ〜、たしかに、砂場ですなまみれになると、じゅくじゅくのとこどうなるか心配だったし、よけいかゆならんかとおもって、砂場はいくなっていったけどな〜」とのこと。
「もう、いいよ。砂なんかついても。洗いながせばいいんだから。外で走りまわることのほうが、大事だもん。ふっくんにもそう言っておいてね」
うん、なんかダンくんは、前から、ふっくんには過保護的なんだな〜。そういえば、3人きょうだいの真ん中は、1と3がくっついて、おかあさんと結託しやすく、2とおとうさんが仲良くすることがおおいってきくけど、うちもそうなのかな？
でも、うちのだんご三兄弟。なかよしのくみあわせは、そのときの気分と状況で、ころころかわってる気もするけど…。
まっ、なんでもいいか。

ひさびさの登園

2010年9月27日（月）
＜保育園では…＞
さて、ちょっとかゆがり方がおさまってきました。今日からは、ふつうに保育園にいってもらわなくちゃ。
保育園の連絡帳に、脱ステ・脱保湿をはじめたことなど、簡単にいきさつをかきました。
お願いとして、以下の4つを書きました。
・かいていても、ほうっておいてやってください。
・あまり激しくかいているようなら、氷をビニル袋にいれて、かしてくださるとありがたいです。
・かきむしって血がでた、ころんでけがをした、などの場合も、消毒はしないでください。
・水洗いをして、ガーゼをあててくださるとうれしいです。

ふっくんにも「先生にたのんだから。ちゃんと応援してくれるから、大丈夫」といっておくりだしました。

ところが、かえってくると「おかーさん、保冷剤、くれなかったよ」「おかあさんは、くすりぬってくれないの？ってきかれた」「ふっくんは、かゆくなると困るから、外にでちゃだめって、今日は外であそべなかったと。
が〜〜〜ん。
連絡帳には、「わかりました。ほかの先生にも、連絡しておきます」って書いてくれてあるのに…。
ダンくんにいうと、「園長あてに、ステロイドの副作用についての文献もつけて、手紙でも書けよ」と怒っています。
「うん。でも、今日の帰り、先生たちとしゃべる時間がなかったんだよね。あしたは直接話してくるから、それから考える」
「わかった。じゃー、保冷剤は、うちで用意してったれよ。めんどくさいってのもあるんちゃうか？」
お〜っ。それは気づかなかった。さんきゅー。

さて、この夜は、ふっくん、一度もおきませんでした。よかった。

きょうだいは…どう思ってるの！？

9月26日（日）
＜きょうだいは、どうおもってるの？＞
さて、おふろあがりのふっくんは、まー、そんなにかわらず。
この日も、アイスノンもってねました。
もんちゃくがおこったのは、そのアイスノン。
「どーして、さいきん、ふっくんだけ、アイスノン？」とひっくん。
「ぼくも、ほしい」とみっくん。
「ね〜。そんなん特別扱いじゃん」とふたりは不満そう。
「誰にだって、特別扱いが必要なことがあるでしょ。だいたい、ふっくんには、アイスノンが必要なんだから、必要扱いです」とこたえると…。
「それ、おかしいじゃん。特別でも必要でも、ぼくはなにもしてもらってないよ？　だいたい、うちで、体がよわいのは、ふっくんだけじゃん」
「そうだ、そうだ！ふっくんのば〜か」とみっくんが便乗。
罵倒語に極端に弱いふっくん、「ばか」と言われて、泣きながらみっくんにつかみかかります。
そこで…みっくんが発したのは「やめてよ！　ふっくんのがさがさが、うつっちゃうでしょ！」でした…。
「…」一瞬、空白でした。
「うつるわけないでしょ。それに、うつったっていいよね。かわいいふっくん」とふっくんだきしめ、
みっくんをふりかえりました。「みっくん、それ、ひどいよ」
みっくんは、しらんかお。ちゃんとしかるべきか、まよっているところに、ひっくんがたたみかけました。

＜予期せぬカミングアウト（！？）＞
「でもさ〜、ほんとふっくん、皮膚科も耳鼻科もいってるし、からだよわいじゃん。その、がさがさってなおるわけ？」と。
なんだか、かなりむっとしてしまった私。ついつい
「誰だって、弱いとこや苦手なとこがあるって言ったでしょ！きみだって、病院がよいしてるじゃん」
「してない」
「してます。なんのためにときどき、いとちゃん（ひっくんのアスペルガーの主治医）にあいにいってるとおもってんの」
「え？　そいうえば、なんで、ぼく、あそこの病院、かよってるの？」
うっ。しまった〜〜〜。
しかし、なんでって…、自分の状況にまったく気づいていないということですか！？
「なんでって…。こまったとき、どうすればいいか相談できる人がいると、たすかるでしょ。きみと、たぶん、とくに、おとうさんとか、おかあさんが」
「そもそも、なんで、病院いきだしたの？」
「きっかけは、小1のときの授業参観だけど…」と、そのときみた、ひっくんのこだわり行動について話しました。
「そんなこと、してたっけ？　でも、そんだけ？」
「いや、保育園のときも、いろいろあったじゃん」と、その一つを話してみます。
「だから？」
「う〜ん。「かわってる」っていうのは、人と違った見方ができたり、いろんな気づきがあったりで、すばらしいと思ってるの。でも、まわりの人はそう思わないときもあるでしょ。「へんなやつ」ってはずされることもあるし。だから…」
「そんなん、わかっとるよ！　へんなやつは、教室で人気ものにはなれないし、きらわれることも、おおいの！」
ひっくんは、くるっと背中をむけてしまいました。
（しまった〜〜。だめだったかしら。でも、この人、保育園のときも「自分は人気者にはなれないタイプ」って「人気者」の子にあこがれてたしな…どうしようかな）と思いつつ、
「でも、人気者がすばらしいってことでもないよ。おかあさんは、かわってる人って、科学者や研究者向きで、かっこいいとおもってるよ。だいだい、おとーさんだって、十分かわりものだしさ。あ〜、おじいちゃんもか」と続けました。
「もういい！」彼は、たちあがると、「ちょっと行ってくる」と部屋をでていこうとしました。
「どこに？」
「どこでもいいでしょ！」と、階段をおりる音。
みっくんが、「ねー、ひっくん、どこいったの？」とたずねます。
「さ〜。気分転換にお茶でものみにいったのかな〜」
「うわっ。ずるっ。みっくんもお茶のみた〜い」みっくん、がばっとはねおきて、走っていきます。
とおくで、「ひっくん、お茶、だせよ」「コップに、つげ」とみっくんの命令口調がきこえてきます。
「おい。その言葉遣い、なくね？」ひっくんの声が笑っています。
しばらくして、ふたりで笑いながら、部屋にもどってきました。
ひっくんは、「はい、おかーさん、「足マッサー」の時間でしょ」といたって、「いつも」なかんじ。
「あっ、「足マッサ−」、してして！」とみっくん。
「ぼくから！」とふっくんも、会話にくわわります。
「もう、しょうがないな〜。ふっくんからに、させてやるよ」とみっくん。
ひっくんが、「うわ〜。みっくん、ほんとその「えらそう」なしゃべりかた、どーにかしろよ」とつっこみます。
「はーい。じゃーみなさん、すたんばってくださーい」と私が声をかけ、「足マッサー」をはじめました。

彼らがねたあと、ダンくんに「失敗しちゃったよ〜。なりゆきで、考えなしにカミングアウトになっちゃった」と話したら
「いや、いいよ。なりゆきなんが、かえって『ことさら』感がなくて、よかったんちがうん。だいたい、あいつも、人とちがうことくらい、うすうす気づいてるんだから、はっきりとした自覚があったほうが、すっきりするだろ」とかえってきました。
うん。もう、なやんでもしかたないよね。なんか、こんななりゆきで、ごめんね〜ひっくん。
「しかし、みっくん「うつる」とかまた、古典的ないじめだよな。わるっ。あいつな〜。こんど、目の前でいわんかな〜。どうやって、怒ってやるかな〜」とダンくん。なんか、うれしそうなんですけど〜。


＜「足マッサー」とは＞
さて、足マッサーは、足のストレッチと足裏マッサージ、リンパドレナージュを適当にくみあわせた、ぴーふけオリジナルマッサージです。
まずは、うつぶせになって、足のストレッチ。次に膝下から足の裏のマッサージ。最後にリンパ線をマッサージしておわりです。
もともとは、冷え性のふっくんのために足裏マッサージをはじめたのですが、がんこな便秘のみっくんと、どちらかというとつねにゆるゆるうんちのふっくんのためにリンパドレナージュがくわわり、運動系習い事をはじめたひっくんが「足がつかれた」「足ながくなりたい」というので、ストレットと足のばしもくわわり…。
で、三兄弟、自分以外の人がなにをされているか、監視しており、同じようにしなければ、大悶着。
というわけで、毎晩、絵本を読んで、「足マッサー」をして、「おやすみなさい」が日課です。

がまんするのは、だれの番？

9月25日（土）
＜あわや！＞
きょうは、ダンくんも仕事。わたしも仕事で東京へ。むすこたちは、おばあちゃん家におとまりです。
ふっくんに、「もし、おばあちゃんが、くすりぬるっていっても、だめっていうんだよ」といいきかせました。
ひっくんにも、「くすりぬらずに、がんばってるって、いってね」とたのみました。
ねんのために、いままでの経緯をかんたんに書いて、おじいちゃんにメールをおくりました。
おばあちゃんには、前日、電話をかけて「脱ステ・脱保湿」について説明しました。
朝も、もちろん、直接たのみました。
さて、夕食をたべようとして、「そろそろ、おふろの時間だ。おばあちゃんが、ふっくんの体をみて、さわぎだしたらどうしよ」といやな予感。
電話をかけてみると…。
「もう、ふっくん、どうなっちゃったの。いままでで、いちばん、ひどいじゃん。いま、おじいちゃんと、病院つれていこうかって相談してたんだよ」
（ひえ～～～。あぶな～～～い。つれてかれたら、全身ステロイド…今日までのふっくんの苦労が、みずのあわ…）
それから、えんえんつづく、おばあちゃんの「いかにひどいか」話をきいてから、
「うん。おばあちゃん、ありがとう。心配してくれて、すごくうれしい。でも、いまが、がまんのしどころ。ふっくん、数日前はもっとひどかったのに、がんばったんだよ。こんどは、おばあちゃんや私が、がまんする番だとおもう」
と言いました。
「ほんとだよね～。これ、薬ぬりたくなるよね。わかりました。じゃ、ほっとくね」と。
お～。意外とすんなり。

でも、たしかに、ふっくんの体を見たら、なんかしてあげたくなる気持ちはわかります。
月曜日、あまりの足のひどさをみかねた保育士さんが、「ふっくん、ガーゼはってあげようか？」というと、ふっくん「大丈夫。いま、ちゃんと乾かしてなおそうって、おかあさんと約束してるから」と答えたそうです。
保育士さんは、「あいかわらず、しっかりしてるわ。ふっくんにうかつなこと言えないよ」って笑っくれたけど、ほんと、先生、ふっくんの足を心配してくれて、ありがとう。
なにか、したくなりますよね。

有名だった佐藤療法

2010年9月24日（金）
＜あまり、かわりません＞
今日も、ふっくん保育園はおやすみ。ダンくんが、おつきあい。
かゆがっています。
顔はあいかわらず、こふきいもですが、まぶたのはれは、ひきました。
耳はまだ、きれています。
頭もちいさな皮がめくれています。
首は、赤みはへりましたが、がさがさ・しわしわです。
首から太ももまでは、あいかわらず小さな湿疹がびっしり。でも、赤くはありません。
腕は、肘ががびがびで、かゆそう。
手首から先は、ところどころ出血していて、たぶん、全身でいちばんぼこぼこしています。
膝下は、あいかわらず、じゅくじゅくで、液がながれてきます。が、ガーゼをはりつけておいても、ひらりとおちる程度になりました。
あいかわらず、足の裏と手のひらだけは、きれいです。

＜ビタミンＣをおふろにいれる＞
かゆがってはいたけれど、それほどひどくもなかったよう。
そろそろ寒くなったので、湯船にお湯をはることにしました。
ここで、ダンくんが「ビタミンＣをいれよう」といいます。うん、そいうえば、この夏彼の机のうえに、ずっとビタミンＣの箱がありました。「カルキがぬけて、いいらしい。アトピーでやってる人、けっこうおおい」といいます。
「佐藤先生によると、なんもすんなってことだけど…」
でも、彼もいっしょうけんめいしらべてくれたんだしと、いれることに。
が…においが…。鉄くさいというか、なんだか血液のにおい。
そういえば、ふっくん、ステロイドぬらなくなってから、いつもにおうようになりました。
おふろのにおいは、ふっくんのにおいと、そっくりです。
じゅくじゅくの皮膚から、体液がながれてでているせいでしょうか。
わたしは、このにおいのせいで、ちょっと湯船につかっているのが、つらかったです。

＜有名だった佐藤療法＞
さて、ダンくんと、わたしの共通の知人に、ながねんアトピーと格闘しているあーちゃんがいます。なんか、これまで必死で、あーちゃんに意見をきくのをわすれてた！
「あーちゃんに、佐藤健二ってしってるか、きいてみよー」というと、
「チャットしてくるわ」と、ダンくんがパソコンまえに。
「佐藤療法かよ。すげ～。かっこい～って、かいてきたぞ」
「へ～。しってるんだ」
「業界では有名人だってよ。やつも、これで脱ステしたって」
「え！　あーちゃん、脱ステしてたの！？」

なんて、ことでしょう…。
これまで、アトピーにふりまわされたあーちゃんの青春時代の話とか、仕事についてからもアトピーひどくなって「うつ」になっちゃった話とか、いっぱいきいてきたのに、脱ステロイド・脱保湿にチャレンジしていたとはしらなかった…。
そういえば…仕事を休職するかどうかってなやんでいた頃、あれが今思えば、脱ステ期だったような。そうだ、そうだ。思い出した。
が～～～ん。
人って、人の話をいかに聞いていないか、身にしみました。
いえ、ダニ対策はどんなのがいいとか、保湿にはどこのローションがいいとか、そんな話はよく覚えているのです。
ステロイドをつかわないことにしたって部分だけが記憶にない…。
きっと、わたしのなかで「アトピーはステロイドにたよるしかない」って気持ちがあって、それに反する情報は、すどおりしていたんですね。
なさけないです…。

じつは、こんなこともあって、書きためていた日記を、今回ブログとして公開することにしました。
あーちゃんが、もし「ふっくんにもステロイドやめなさいよ」といってくれていたら、わたしももっとはやく調べていたかも。でも、あーちゃんは、自分の脱ステがあまりにもつらくて、聞かれたら言おうって思ってたみたい…。
脱ステは、たぶん、ふっくんをみていても、苛酷です。
そういえば、雨宮処凛さん（『アトピーの女王』光文社、2009年）も、アトピーでのたうちまわって、結局、ぼちぼちステロイドとつきあっていくことにしたというようなことを書いていました。
どっちが、いいなんて、言えません。
でも、一つだけ、お医者さんにいいたいです。

「赤ちゃん・こどもに対して、ちょっとした湿疹でステロイド処方するのは、やめてください！」
しばらくしたらなおったはずの赤ちゃんが、ステロイドのせいで、結果的にアトピーと診断されて、ずーっとステロイドとおつきあいってあるとおもうのです。
うちのふっくんみたいに…。

これまでの試行錯誤アトピー対策

2010年9月23日（木）
＜よくなってるの？＞
　今日は、おやすみ。比較的すずしい日です。そのせいか、すこし調子はいいみたい。真っ赤だった背中やおなかが、すこしもとの色に近づいてきました。膝下の貨幣状湿疹は、鱗状にかさかさに乾燥しているところと、干ばつの地割れみたいになっているところがあります。
ふっくんは、「おかーさん、こうなったよ。これ、いいの？」と、赤いところやじくじくしたところ、かさぶたなど、ときどき聞きに来ます。
ふっくんも、いまの状態が、よくなっているといえるのか、不安なんだとおもいます。
この日は、首がこすれて、痛がったので、その部分だけ、ワセリンをぬりました。オキロットは2回のみました。
夜は、氷枕を自分で用意するも「今日は、すずしいから、かゆくない」と言ってねました。夜中に目をさますこともありませんでした。
このまま、おさまってくれるのでしょうか…。

＜マクロビオテックほか＞
さて、今日の夕飯は、豆腐ハンバーグ。きのう届いたマクロビの本をみて、つくってみました。
ダンくんには、「何回目のチャレンジ？　また三日坊主ちゃうん」と笑われたけど。
たしかにね～。これまでも「食事が原因？」「洗剤をかえれば」とか、いろいろやってきてたな。
玄米生活もしたけど、これはダンくんに「くさめし」と不評で、すぐおわった。
「減農薬・無農薬」をうりにしている宅配の食材もずっと買ってるけど、食費がかさむので、最近は、けっこう近所のスーパーの食材もつかっていました。
洗剤も…「純石けん」がいいと、高い液体石けん買ったり、そもそも石けんではない洗剤とか、いろいろためしたな～。
でも、純石けんは、梅雨時、タオルがくさくなってしまうのです。なんだか、かびてるようなにおい…。純石けん使っても、カビがはえたらアトピーにわるいのでは？と、重曹まぜたり、酵素系の漂白剤つかったりしましたが…。だめ。
結局、塩素系の漂白剤つかったら、やっとにおいがつかなくなり…。でも、ちょっとまってよ。純石けんに塩素系の漂白剤まぜたら、それって、合成洗剤とたいして、かわらんくないか？
というわけで、ここ半年は、ふつうの安価な合成洗剤をつかっています。ただし、使用量はふつうの半分以下。やすあがりで、いいけど…。どうなのかしら。
洗剤かえて、ふっくんが、よくなったりわるくなったりしたかというと、いまひとつ、わかんないわけです。
ま〜、めにみえてよくなってもこわい。でも、みえなければ、やる気がなくなる…。
むずかしいところです。

かゆみの絶頂？

2010年9月22日（水）
＜この先、どうする！？＞
朝、おきて、体をかきむしっていたので、保育園はやすむことにしました。ダンくんが、息子ふたりにおつきあいすることに。この日は、みっくんと遊んでいても、かいてばかりいたらしい。みっくんが「おふろであそぼーよ」といいだし、ふたりでゆぶねにお湯をいれて、あそんでいたそう。
昼からは、児童館にいったが、ここでは、遊ぶのに夢中で、まったくかいていなかったそうです。
入浴後はなにもぬらず。アイスノンをもって階段をのぼりながら、「おかーさん、薬は？」とふりむき、「あ〜、もうぬらないんだったよね」と自分で納得して、布団に。
　ダンくんは、「今日もきのうの夜みたいなことになったら、一回ステロイドぬっても、いいんじゃないか？」と言います。「ここが、がまんのしどころじゃん！」とかえしたものの、ほんとは私も不安です。
実は、夕食準備中、そばで遊んでいたふっくんが、かゆがって泣きだしたとき「くすりぬろうか？」ときいてしまい、逆にふっくんに「やめることにしたんでしょ！」と怒られてしまっていました。


＜『赤ちゃん・子どものアトピー治療』とどく！＞
さて、帰宅時、待っていた本がとどいたのを知って、はやく読みたくてじりじりしていました。彼らをねかせると、まっさきに、脱ステロイド・脱保湿の仕方のページをひらいてみました。「（こどもには酷だから）突然一気に止めないことです」（！？）が～～～～～ん。もう、やっちゃったよ～（泣）
とにかく、こどもは、脱保湿からはじめて、徐々に脱ステロイドに移行するのが秘訣とか。本にはその順番や日数もことこまかに書いてありました。
「ふっくん、ごめん。まちがえちゃった」きのうの絶叫の夜が、おもいおこされます。
でも、はじめちゃったものは、仕方ない。このまま、はしりぬけてしまおう。
本に、ステロイドを中止したときにおこりやすい症状や経過もかかれていたことが、ありがたかったです。1週間まえのふっくんの肌の状態や、いまをかんがえて、「あ～、このあたりかな」と目測することができて、かなり気持ちがおちつきました。

そうこうするうちに、階段の上からふっくんのおこった声がきこえてきました。
「おかーさん！！」「ふっくん、かゆいの？　おかあさんと一緒にねよ～」と階段をあがりました。今日は、夜中におきられても、私の気持ちはおちついています。結局、この夜は2回、かゆがっておきましたが、絶叫することはありませんでした。でも、添い寝する私に、「おかーさん、ちゃんと、よくなるよね〜。うん、大丈夫」とつぶやくように話しかけていたのが…（涙）。


＜経過写真のアップ、ありがとうございます！＞
いまは、脱ステロイドした人たちの経過写真をたくさん見て、自分をおちつかせています。
写真をブログやYOUTUBEにアップしてくれたみなさん、ほんとにありがとうございます。
たすかっています。

深夜、ご近所に…

2010年9月21日（火）
＜かいてもいいからね＞
この日の朝は、なにもせず、保育園におくりだしました。本人には、「かゆかったら、かいていいからね」と話しました。でも、これまでさんざん「かくな」と言われ、「かゆかったら、保冷剤あてたら？」と言われ続けてきたふっくん、なんだか、釈然としない表情をしていました。それで、「ごめん。いままでおかあさん、まちがってました。アトピーのことよく知ってるお医者さんが、『かいてもいいよ』『かゆかったら、かくのが当然』って」と言い添えました。ふっくん、にっこりして、登園しました。

＜ひびきわたる絶叫＞
さて、この日は、夕食時も、ぼりぼり、足をかいていました。おふろあがり、「なにも、つけないでおこうね」というと、「ワセリンは、つけて」といいます。たしかに、がさがさになってひびわれているところは、ひりひりと痛いのかもしれません。
ひびわれているところだけ、うっすらサンホワイトをぬると、うれしそうにしていました。夜は、またアイスノンをかかえてねむりました。
そして、午前1時半。どすどすと音がします。誰かが床をける音です。そのうち、うなり声もきこえてきました。こども部屋をあけると、うなっているのは、ふっくんでした。
「どうしたの？」「かゆいよ〜」それは、しだいに、泣き叫ぶ声にかわりました。からだをかきむしりながら、ころげまわり、声をあげています。
「ふっくん、おかあさんが、だっこしよ」と声をかけても、きこえないよう。そのうち、となりでねていた、ひっくんやみっくんに、ぶつかりはじめました。
「おかーさん、もううるさい！」ひっくんが、ついにおきあがって、おこります。
「もー、うるさい！」みっくんもねぼけておこります。そして、ぐん！とつきだしたその足が、たまたまみっくんのほうにころがったふっくんの顔面にあたりました。
「うわ〜〜〜〜〜っ！！」とふっくんが絶叫して、顔を手をおおいます。そのおおった指のあいだから、血がだらだら…。
鼻血で、真っ赤になった手で、また足や手をぼりぼりかきむしっています。
「ごめんね〜〜」泣けるものなら、泣きたかったです。
とにかく　アイスノンをもって、ふっくんだきかかえ、私のねている部屋へとはこびました。「ふっくん、かゆいよね。ごめんね」といいながら、彼がかこうとして手をやる部分にアイスノンをあてていきました。ずいぶん、ながかったような気がしますが、たぶん15分くらいの出来事だったとおもいます。
でも、むし暑い夜だったし、窓は全開。ふっくんの絶叫は、たぶんご近所中にひびきわたっていたはず。「あしたも暑かったら、クーラーつけて、窓はしめようかしら」とか…。

寝息をたてはじめたふっくんの、血のついた手足を、ぬれタオルでふきながら、ほんとうに泣けてきました。
いままで、ほぼ5年間、お医者さんにいわれたとおり、ほとんど毎日、おふろあがりにステロイドをぬってきました。
ときには、「じっとしてなさい！」としかりつけて、ぬってきました。

これまで、まだちいさかったみっくんと、アスペルガーのひっくんにかかりきりで、ふっくんにちゃんとむきあってこなかったつけなのかもしれないな〜とおもいます。
ふっくんは、いつも明るくて、誰にでも愛想がよくて、おしゃべりで、手先も器用で、わたしにとっては、なんの心配もない息子でした。
ステロイドも最初は「こわいな」「いいのかな？」っておもっていたのに、いつのまにか「かゆがられると、めんどくさいし」と、思いはじめていたのかもしれません。
あ〜〜、ふっくんとちゃんとむきあっていたら…ごめんね。

脱保湿へ

2010年9月20日（月）
＜心の主治医、決定！＞
この朝は、じゅくじゅく部分を洗い流したのみ。こころなしか、背中やおなかが赤くなっています。（もしかして、ワセリンにかぶれた！？）もう、なにをしていいのかわかりません。とりあえず、オキロットだけのませて、保育園におくりました。
さて、仕事をしていても、ふっくんのことがきになります。なんとか通える範囲にも、脱ステロイドをかかげるお医者さんは何人かいますが、そのホームページをよむと、いまひとつ、行く気になれません。
なにげなく、「湿潤療法　脱ステロイド」でググってみると…。ヒットしました。佐藤健二先生のブログです。健康な肌に湿潤療法は妥当な方法でも、ステロイド依存症にある肌には、不適切な理由が、具体的に書いてありました。
これまでもアトピーを笑い飛ばす会あとっぷから、何度も佐藤先生のブログにはいってはいました。
佐藤先生は、脱ステロイドをめざすアトピーの患者会ともいえる「アトピック」や、「アトピー・ステロイド情報センター」でも、紹介されています。でも、これらのページでは、ほかにも藤沢重樹先生や玉置昭治先生なども紹介されていて…。脱ステ・脱保湿は同じでも、その後の処置方法が、先生によってすこしずつちがいます。
たとえば、藤沢先生はモクタールを使用（もう、売っていないそうですが）、玉置先生は、紫外線療法をすすめていたり…。それで、まよっていたんです。
ヒットしたブログをよんで、やっと着地点をみつけた気持ちでした。「湿潤療法」と「脱ステロイド」について書いてる。ただ、それだけなのですが、私は「この先生のいうことを信じてみよう！」ときめました。
あえて言えば、「創傷治療」を「湿潤療法」でやろうというのははこれまでの外科パラダイムの大転換です。「アトピー」を「脱ステロイド・脱保湿」でやるのもたぶん皮膚科パラダイムの大転換。そうした、他の分野の「新しい治療法」を視野にいれている人は、人一倍勉強している人ではないかと思ったわけで…。でも、それもあとづけかな？　とにかく、わたしは、すがる人を必要としていました。
さて、心の主治医がきまりました。佐藤先生の『患者に学んだ成人型アトピー治療−脱ステロイド・脱保湿療法』（つげ書房、2009年）も、『赤ちゃん・子どものアトピー治療−ステロイドにNO!を』（子どもの未来社、2010年）も注文しました。
はればれとした気持ちで、保育園におむかえにいきました。

＜ところが、その夜…＞
おふろからでたふっくんのからだは、真っ赤でした。顔はこふきいものよう。まぶたはこれまでになくはれあがっています。耳切れがおこっているし、首も赤くて、何十本のしわがくっきり。その首の下から太ももにかけては、くまなくあせもができたように小さなつぶつぶがびっしりできて、真っ赤です。膝下のじゅくじゅく部分はこれまでになく、ただれています。手の甲は、クレーターができたようにぼこぼこしています。
こんなひどい状態のふっくんをみたのは、はじめてでした。ワセリンがあわないのか…。いや、これがうわさのリバウンド！？
もう、どんどん「ふっくん、ごめんね」気分になってきます。
それで、あらためて、ふっくんとむきあって、「くすりはやめよう。丈夫な肌にしていこうね」と話し合いました。夜は、アイスノンをもって、眠りました。

いよいよ、サンホワイトが到着！

2010年9月19日（日）
＜ワセリン、到着＞
きのうは、朝、ふっくんのじゅくじゅくを洗って、キズパワーパッドをはって、わたしはみっくんと大阪へ。
今日の夕方、ガーゼと包帯を買って家に帰ると、まちかねていたサンホワイトやプラスモイストがいっきに届いていました。「やっとだ〜」と、おふろあがり、さっそく、じゅくじゅく部分はプラスモイスト、ほかはサンホワイトをぬりこみました。プラスモイストをテープでとめるとまたかゆがるから、包帯のはしにテープをはって、プラスモイストと包帯をひとつなぎにしました。プラスモイストをじゅくじゅく部分にあてて、そのまま包帯でぐるぐるまきました。これは、ふっくんも大満足。「よかった〜」。でも、眠っているふっくんをのぞきにいったら、やれやれ、包帯は足首にまきついています。かゆくて、下にずらしちゃったんだね。


＜脱ステロイドの方法くらべ＞
さて、またまた「脱ステロイド」でぐぐってみます。
「脱ステロイド」はきめています。でも、どうしたら？　
これまで、脱ステロイドの療法をかたっぱしから読んできましたが、代替案が、漢方のすすめだったり、ストイックな食事療法だったり、あやしげなビジネスだったり…。
「これは、いいかも」とおもうと、脱保湿をすすめていたり（ひえ〜、それ、酷じゃないか！？）とか、じゅくじゅく部分にヒビテン塗布をすすめていたり（それ、しみていたいよ〜。そんなこと、ふっくんにできないよ。だいたい、キズに消毒液ぬるなんて〜、いまどきあり！？）で、もう大混乱。
そんなとき、『子どもの脱ステ奮闘記』というサイトにいきつきます。脱ステで、しつこかった鼻水と極端な冷え性もなおったって！？
って、ことは、ふっくんのしもやけは、ステロイドのせい！？
そう、ふっくんは、鼻炎もひどくて、耳鼻科の常連さんでもあります。それに、つねに手足がつめたい…。ここ3年はとくに、しもやけもひどく、両手両足、ぜんぶにできます。靴下2枚ばきさせてみたり、マッサージしてみたり、いろいろしていましたが、効果なし。
皮膚科のお医者さんにすら、「いまどき、こんなしもやけひどい子、いないよ」と言われてしまう始末…。
いや、しもやけはステロイドと関係なく、彼の体質なのかもしれません（私も、しもやけできやすし…）。でも、でも、ステロイドで血管が収縮して、血行不良がおこって、それで鼻づまりやしもやけになっている可能性ってなきにしもあらず！？
そこで、これまで、ななめ読みしていたブログ『脱ステロイドの文献を読む』を熟読しました。
やはり、論理的かつ説得的。それに、誠実。
それなりに、正しいこともあろうと読んでいた、竹原和彦『間違いだらけのアトピー治療』（新潮社、2005年）が、イデオロギッシュにおもえてきます…。
『脱ステロイド文献を読む』の先生に、ふっくんをみてほしいよ〜。でも、うつになって、もう皮膚科医やっていないそう…。
そりゃ、そうだろうな…。患者さんの「脱ステ」ブログがおおい一方で、皮膚科医のステロイド擁護ブログのおおいこと…。ここで、「脱ステ」仲間をつのるのは、なみじゃないのかもしれません。
とりあえず、この日は、このブログの先生の本を2冊買って、就寝。
深谷元継『ステロイド依存－ステロイドを止めたいアトピー性皮膚炎患者のために』柘植書房、1999年
『ステロイド依存－日本皮膚科学会はアトピー性皮膚炎診療ガイドラインを修正せよ』特定非営利活動法人　医薬ビジランスセンター、2010年

本人もまんぞく♡ でも…

2010年9月17日（金）
＜キズパワーパッド＞
朝、シャワーでじゅくじゅくを洗い流し、キズパワーパッドをはるようになって3日がたちました。
「おかーさん、なんかぼく、きれいになったね」と本人もうれしそう。
でも、夜はラップをいやがったので、また30分の約束でまいておきました。ヒルドイドはぬりました。

＜本が届きました＞
先日、アマゾンで注文した本（安藤直子『アトピー性皮膚炎　患者1000人の証言』子どもの未来社、2008年）が届きました。あしたの大阪仕事の準備もおわったし、さっそく読もう！と、ふとんにはいってページをめくりはじめたら…。「これ…たいへんじゃん」もう、ねているどころのさわぎじゃありません。また、パソコンの前に逆戻り。脱ステロイドのネットサーフィンをはじめました。


＜電化製品好き（！？）なダンくん＞
おとうさんのダンくんは、となりでやはりパソコンにむかいながら、「ほんとに、ステロイドつかっちゃいかんのかな〜」とぼそぼそ。「いろんなサイト、紹介したでしょ。本も机においたよ」「でも、ステロイドのおかげでってゆーとる人もおるやん。判断、むずかしいよ」と言いつつ、「ダニとりの掃除機かうぞ！」とさがしまくっていました。
彼は、ふっくんのアトピーの原因がおもにダニにあると考えていて、空気清浄器や除湿器をつねにチェックしています。でも、空気清浄機も除湿器も、夜は「ランプがまぶしい！」とこどもたちに不評。ねるときは、消していました…。
「掃除機も、使い方がむずかしかったりするのは、やめてね」といったのですが、どうやらすごいのが届きそう…。わたし、めんどくさいのは苦手…。でも、ダンくんは、ステロイドにどんな態度をとるかきめかねてるからこそ、掃除機選びに真剣だったんだよね。その気持ちはわかるけど、でも…掃除機かけるの、誰なんだろう…かけて、くれるよね。

まだまだ、湿潤療法

2010年9月16日（木）
朝、どきどきしてラップをはずしてみると、こころなしか、足がきれい！「いいかも」と、まずは、シャワーでじゅくじゅくの部分（膝下の貨幣状湿疹ぽいところ3カ所と、右手首の内側、左手の中指など）を洗いながし、キズパワーパッドをはりました。
夜、おふろあがりの薬タイム。ふっくんに「もう、おかあさん、薬はやめたほうがいいとおもうんだ。だから、しばらくラップとキズパワーパッドでやってみよう」と言ってみました。しかし、ラップは、「ごそごそする」「かゆい」ともう反対に。「キズパワーパッドはってねたい！」というのですが、ふっくんはこれを長時間はっているとかぶれてしまいます。
う〜ん。こまった。そういえば、ウェット・ラップ療法では、「おふろあがり１時間でも効果的って書いてあったっけ」と寝るまでの約束でラップをしました。

＜ステロイドと、いよいよ、さようなら＞
さて、ここ数日、「キズ」にはなっていないものの、赤くもりあがってかゆがる場所には、ステロイドをつけていましたが、なんとなく肌が全体的に白く、きれいになってきていた気がしていた私は、この夜からいよいよ、ステロイドをいっさいぬらないことにしました。
でも、オキロットは、毎日2回、のませていました。

ステロイドはやめる。で、どうしよう？

2010年9月15日（水）
＜湿潤療法は、どうだろう＞
ステロイドやめるとして、どうすれば？」とまたまたネットにかじりつきました。そんなときに、「掻き傷も、皮膚の傷なんだから、湿潤療法できるんじゃない？」という意見が目につきます。そこで、夏井睦先生の「新しい創傷治療」のページに。
ありました！　アトピーのキズは、プラスモイストやキズパワーパッドでおおい、ほかはワセリンのすりこみでよくなったという報告が。これが、いいかも。5年ほどまえに、はじめて夏井先生の本を読んで、自分でも、こどもでもためして、「湿潤療法」のファンになっていましたし、周囲にもすすめてきました。その先生が、おすすめしているのだから…。
そのうち、ステロイドをしみこませるために、やはりラップで治療している病院（伊勢原協同病院）があると知り、「ステロイドはつかわずに、このウェット・ラッピングやってみようか」とおもいはじめました。
とりあえず、この日、キズパワーパッドとプラスモイスト、最高級ワセリンとされているサンホワイトをネットで購入しました。

＜いよいよ、湿潤療法＞
この夜、じゅくじゅくの場所にはラップをまいて、そのほかの部分はヒルドイドをぬりこんでねかせました。

もしかして、ステロイドの副作用！？

2010年9月14日
＜皮膚科で…＞
いつものように、ふっくんと皮膚科へ。たいてい、２週間に1回。
この先生には、もう3年近く、お世話になっています。なんだか、ドランクドラゴンの塚地似で、それだけで親しみを感じていました。で、この日も、「おかーさん、ちゃんと薬ぬってよ。ふっくんがかわいそうでしょ」と叱られます。（ちゃんと、ぬってるんだけどな～）
でも、たしかにこの夏、ふっくんのアトピーは、悪化しています。膝下に「貨幣状湿疹」がもりあがり、これが、どんどんふえていっていました。指もけっこうひどいです。
つかちに先生に「なにだせばいい？」ときかれ、「オキロットと…」といいかけると、「じゃー、ぬり薬は、アンテベートにしときますよ。ひどくなってるから。今週は、亜鉛華軟膏ぬって、リント布でおおってよ」と。
「ふっくん、ひどくなっちゃって、ごめんね」なんて、診察室をあとにしました。

＜お風呂あがりに＞
そして、夜。おふろあがり、いつものように「ふっくん、くすりぬろ～」と声をかけ、あらためて彼のからだをみました。
（なんか、ひどくなってる…。昔は、こんなんじゃなかったのに…。最初は肘や膝のうちがわにあせもみたいなのが、できてただけだった…）と、ふとおもったら…。
（そういえば、薬も、いまや最強に近い…。やめる日なんて、くるの？　このあと、ひどくなったら、なにぬればいいの？）（もしかして、ステロイドのせいってこと、ありえる！？）どんどん、こわくなってきました。
（どうしよう。もし、そうだったら）そう思うと、アンテベートのキャップがとれません。
「おかーさん、はやくしてよ」
「あっ、ごめん」膝下のひどい部分にだけ、アンテベートをぬりました。でも、この日、その他の部分にはヒルドイドローションしかぬりませんでした。

＜その夜…＞
さて、いつものように、おおさわぎの三人息子をなんとか寝かしつけ、あわててパソコンの前に座りました。「アトピー　ステロイド　やめる」と入力してみると…。「ステロイド離脱」「脱ステロイド」という言葉の多さに、圧倒されました。「脱ステロイド」でこんどは、ググってみると…。また、ものすごい数がヒットしてきます。ぴーふけの悩みのはじまりでした。

☆この頃、つかっていたのは…
毎日2回の飲み薬：抗アレルギー剤のオキロット
ステロイド：顔用にロコイド、まぶた用にプレドニン
体用はリドメックスが常用。
ひどいときは、アンテベート。
その上から亜鉛華軟膏をぬってリント布でおおうことも。
頭には、リドメックスローション
保湿剤：ヒルドイドローション
ここ1年以上、こんなかんじです。一度、ほかのことで小児科にかかり、アトピーの薬も話題に。このときは、小児科の先生が、「この程度で、その薬はつよすぎる。かかなきゃいいんだから」とステロイドのはり薬、トクダームをくれました。トクダームはこどもも気に入っていたのですが、その小児科は時間がかかるのです。皮膚科は予約制で、仕事をおえてから、息子を3人つれての病院がよいとなると…予約制でない病院は、つらかったです…。

そうそう、その他、耳鼻科でもらっていたのは…
鼻づまりに　：　小児用フルナーゼ

眼科でもらっていたのが…
かゆみどめ　：　フルメトロン
めやにのとき　：　クラビット（抗菌薬　これは、ステロイドははいってません）

というわけで、フルナーゼも、フルメトロンも、一緒にやめてみます。