冷え性よ、さようなら！（だったら、いいな）

2011年12月13日（火）
＜小学校になれてきた！？＞
おかげさまで、ふっくん、元気です。
先日も「ぼくのうしろの席の○○くんさ～、すぐ立ってうろうろするし、教室でてっちゃうし、あれ、先生こまっててかわいそうなんだよね」と言い始めるではありませんか！
「ねー、それ、きみもやってるよね」
「あのさー、おかあさん。ぼくはもうそれ、やめたの。ちょっと学校になれてきたからね」
なっ、なんか他人事…。まー、そうですか。よかったです。

先日、個人懇談会で彼の担任の先生に「でも、おかあさん、ふっくん、ほんとに、ああいえばこういうですよね～。私もつい、むきになって言い返してます」と笑われました。
「そうやって、笑ってくださるとうれしいです。あの人、保育園のときから口が達者なので、先生方の評価はさまざまでした」とかえしたら
「そうかもしれませんね（笑）。でも、わたしは彼が大好きです」と言ってくれました。
うれしかったです。
なんだか、自分のこどものことを、人に「すきです」って言ってもらうのが、こんなにうれしいものかと、しみじみしてしまいました。

そうそう！以前、ふっくんがADHD 疑惑で検査票をもらってかえってきたと書きました（9月21日です）。やっと、せいら先生のカウンセリング用の時間と私の仕事の都合がつき、先日結果をききにいってきました。
結論は、「ADHDかどうかときかれたら、かぎりなくADHDだと思います。でも、いまはもうおかあさんもせっぱつまっていないようだし、担任の先生も彼が好きっていってくれて、彼が学校でおちついているなら大丈夫ですよ」だそうです。
「でも、また担任の先生かわったり、環境がかわるとたいへんかもしれません。そしたら、また連絡してください。カウンセリングしましょう。とにかく、彼の言動にいちいちふりまわされないことが、彼もおかあさんもおちつく秘訣だとおもいます」と。
なんか、これもうれしかったです。
しかし、せいら先生、ふつうの小児科の開業医で、いそがしいはずなのに、よくカウンセリングの時間をとってくださると、なんだかこういう先生がいるっていいなと思いました。
（ちなみに、せいらクリニックは、カウンターに福島の原発を廃炉にするための署名用紙がのっていました。こういうところも、好きです。）

ただ…「アトピーはどう？」ときかれて、これは「よくなってますから！」とみせずにきちゃいました。彼女とステロイド論議をここでするのはなんとなく避けたかった。彼女は、「ステロイドがいやだ」という私の気持ちは尊重してくれるであろうけれど、内心では「ここにもまた、ステロイド害悪説にどくされたおかあさんがひとり」とカウントされるであろうことも、確信できたからです。
ステロイドとアトピー問題、むずかしいです。

＜講演にいってきました！＞
そう、12月3日、佐藤健二先生の講演をききにいってきました。納得することいっぱい。
でも、luxselさんが「ステロイドは絶対に使ってはいけない！～そんなに思いつめないで～」を書いていらっしゃいますが、ほんとに思いつめていらっしゃいそうなおかあさんも参加されていました。
私が言っても無駄だよなとわかりつつ、「そんな１回ぐらい大丈夫」って声をかけたい気持ちでいっぱいでした。でも、佐藤先生がおおらかな笑顔で「大丈夫」ってかえしてくださっていて、そんなおかあさんたちが、安心して帰っていかれたのではないかとうれしかったです。

私個人としては、「カポジ水痘症とステロイド使用は無関係」と佐藤先生が断言されていたことも、収穫のひとつです。これまで、さんざ大学病院の先生たちに「関係ない」って言われてきたのに、それが信じられなかったのに、佐藤先生の一言は信じられる。
これって、「ステロイドを無害」といいはる先生たちへの不信感の表れだとあらためて思いました。これって、医療不信につながりかねません。「無害」という人たちの、内面はどうなっているのか、これもまた、いつか聴き取ってみたいことのひとつです。

＜最近のふっくん＞
肌状態もぼちぼちです。ひどいのは、肘の内側とひざの裏側のみ。膝下はほんとうにきれいになりました。ひっくんでさえ「まえは、膝下、ぽっこり火山の噴火口みたいになってて、ひどかったよね～」としみじみ言うほど。ふっくんも満足そうです。

ひじの内側と、膝裏がぶつぶつしています。

私は、なにより、今年は手がきれいなことがうれしいです。
去年は、湿疹とあかぎれで、つねに手と指は、血がにじんでいて、かじかんで、みるだけで泣きそうになっていました。
でも、ことしは、すべすべ。手にはワセリンもぬったことありませんが、すべすべです。
さらに！！！　今年は、足があたたかい！
あいかわらず、寝る前の足マッサージをつづけています。去年まで、3人のなかで群をぬいて氷のような足だったふっくん。ことしは、あたたかくて、ひっくんやみっくんのほうが、冷たいこともしばしば。なんか、うれしい。
血行がよくなってきているんだと、実感できます。
ステロイドをからだにぬっていたときは、ひっくんはつねに「冷え性」でした。
やっぱり、佐藤先生が示されたデータからも、私の実感からも、「こどもの皮膚にステロイドはいらない」なんですが…。

「ぐずぐず」なきもちと「ぶつぶつ」なひふ

2011年11月21日（月）
＜あいかわらずです＞
きのうは、かゆがっていて目も充血していましたが、めぐすりとひのきエキスいりおふろで、ちょっとは改善したのでしょうか？
今朝は、目もふつうにもどり、そうかゆみを訴えることもなく、元気に登校しました。

こんなかんじです。

ひざうらも、ぶつぶつが…

＜ふっくんの「ぼやき」＞
ただ…11月にはいって、しょっちゅう
「ぼく、いやなことばっかりある」
「ほんと、家にいてもつらい」とか、そんなことばかり、ぐずぐず言っています。
「家にいてもつらい」とはおだやかではないと、きいてみたら「うきわ」の話でした…。
じつは、ある日きがついたら、うきわの一つが、画鋲だらけの針山に！（これ自体は…みつけたとき、笑えました。「あっ、あほや〜」と（爆））
「うわっ、なにこれ～（笑）。こんなことするの、みっくんしか、いないよね」と言うと、走ってきたふっくん「うわ～、これ、ぼくが気に入ってたのに！！！」とぷんすこしながら、画鋲をぬきはじめました。とうぜんですが、うきわはプッシューとしぼみます。
それ以来、すでに１ヶ月くらいになるのにず～～～～っと、「ぼくのうきわが針山に～～気に入っていたのに〜」と嘆き続けています。
（でも、厳密には、このうきわ、この夏、ぴーふけが抽選であてたもので、決して誰のと決まっていたわけではありません。なのに、いつのまにか、「ぼくのすきだったうきわ」→「ぼくのうきわ」に話がすりかわっていました）

「いやなことばっかり」の内容も、クラスでやった「あておに（ボールをあてられた子がおにになる遊び）」で、ジャングルジムのてっぺんに立った子に「や～い、ここまでボールとどかないだろ～」とからかわれたとか、あておにでボールをわざと（かどうかは、本人の主観によるので、実際は不明ですが）顔にぶつけられたとか、そんな小学生なら、みんな経験しているようなことです。

でも、この「ぐずぐず」をいいだした頃から、確実に皮膚の調子はくだり坂。やっぱり、皮膚と気持ちは、連動しているように思います。

となると、この「ぐずぐず」を解消すれば、また皮膚の調子はよくなるのかしら。
でも、この「ぐずぐず」病をどうしましょう。
思うに、保育園ではけっこう「おやまの大将」でこれたのに、それが通用しなくなっことが原因のような気もします。
小学校では、「やること」が決まっていて自分の得意なことがおひろめできる機会がへったこと。関係するこどもの人数も爆発的にふえて、ややこしくなったこと。「年長さん」として「やってあげる」立場から、「1年生」として「やってもらう」立場になったことが、関係しているのかしら。

おまけにふっくん、内弁慶だから…。
彼は意志はとおしたいけど、いざというときに「けんか」できないタイプ。
べつに「けんか」はしなくてもいいのですが、「けんか」ができなかったために、いつまでも根にもつのは、かんがえもの。
「ねー、ふっくん。なんでも練習だから。くやしかったことがあったら、もし、次にこれと同じことがあったら、どうしようって考えてみるといいよ。そうやって考えておけば「いざ！」というときに使えるし、考えておいた方法は、すごい喧嘩になったりしなくてすむよ」なんて、いって練習をよびかけていますが、「でも」とか「だって」と、なかなか…。
そして、あいかわらず、「きょうも、いやなことがあった」と帰ってきます。
う〜ん。
先生たちが「どうしたの？」ときいてくれても、彼は「自分で解決したい」意識が強く、言わないよう。
そのこころいきはかいますが、でも、「先生にいう」も選択肢のひとつにいれて、いろいろシミュレーションしてみないと、むずかしいとおもうのですが…。でも、そうおもうのは、私がすでに経てきた道だからでしょうか？

7才にして「名患者」！？

2011年11月9 日（水）

＜ちかごろのふっくん＞



足はかなりきれいです。
左側の肘の内側にぽつぽつ出現！

 おとといから、急に風がつめたくなり、やっと11月らしい気候になってきました。

これまで、ずっと半袖半ズボンでとおしていた息子たちも、月曜日に「さっむ～～～～」と帰ってきて、火曜日からやっと長袖長ズボンで登校です。

風がつめたくなって空気が乾燥してきたせいか、ふっくんまた、腕の内側にぽつぽつがあわわれはじめました。

そのほか、足の表面はおどろくほどきれいになりましたが、裏が…。かなりポツポツがひろがってしまいました。



あしうらは、ぶつぶつがいっぱい



ここのほかにも、おしりの下もちょっとひどくなっています。
とりあえず、「いりこ＆あご、こんぶ」だしはつづけています。

寒くなったので、いよいよ「西式」の入浴方法（「冷水に10秒足をつけて、おふろであったまって、また冷水に」を10回つづけます）も再開しました。

<ふっくんは、どこへいく＞
ところで、うちでは「来年もまた、『ひっくん、ふっくん＆ぴーふけ』と『みっくん＆ダンくん』チームで生活するのか」問題がもちあがっています。
もともと、みっくんが小１になったら、こどもは３人ともぴーふけと暮らすことになっていました。
しかし、あまりに学校で問題をおこすふっくんが「小学生ってほんと、生活かわりすぎだよ。保育園はよかった」といいだしたことから…。
「ほんと、ふっくんのおかげで、ぼくもとばっちりだよ」とひっくんヶ文句をいいました。
そこで、「なにゆーてんの。きみも１年生のとき大変だったよ」と私が過去を語ると
「そうだったね〜」と感慨深げなひっくん。
「やっぱり、小学生になるって大変なんだよ」と３人でしみじみ。
というわけで…

【ひっくん＆ふっくんの意見】
・「小学校になる」ってかなり大変。再来年、1年生になるみっくんのことをかんがえたら、来年からぼくたちと一緒にいたほうがぜったい楽。
・でも、自分たちのことをかんがえたら、みっくんがいない平日の生活には慣れているから楽にきまっている。
・それにおとうさんは、ひとりになったら、病気になるかもしれない。

【彼らの迷い】
おとうさんや自分たちのことをおもうと、みっくんは、おとうさんのところにいてくれれば、らく。でも、それを判断の基準にしていいのかなやむ。

もとはといえば、3人とも私は一緒にくらしたかったんです。でも、アスペルガーのひっくんとアトピーのふっくんに、ちっちゃいみっくんの面倒は、ひとりではとうていムリというのが、ダンくんの主張でした。
ダンくんは「アスペ対応も、アトピー対応も自信なし」「保育園は休めても、小学校は休みにくい」というわけで、みっくんと生活することを彼が選択しました。

でも、いくら傍若無人で天衣無縫なみっくんでも、ひっこしと小学生デビューは、たいへんじゃないかな。いやいや、そもそも私、ぴーふけが、中１デビューのひっくんと、小１デビューのみっくんに、対応できるのか不安。

「じゃー、いっそひっくんがこっちにくるか」とダンくんがいうと、ひっくん、頭をブンブンふって「おとーさん、たぶん毎日、宿題みせろとか、勉強しろっていってくるもん。それ、やだよ～～～」と拒否。つづけて「ぼく、けっこうおかあさん手伝ってんだよ。ぼくがいないほうがおかあさんたいへんだよ」と有能さもアピール（笑）。
「じゃー、ぼくがいくよ」とふっくん。
「う〜ん、でもな〜。おとーさん、アトピーの状態のみかたがわからんからな。おかあさんみたいに、とびひになったとか、うんだとか、判断つかんしなー」とダンくんがこまった顔になりました。
すると、ふっくん「わかってないな～。いつもおかしいって気づくのは、ぼくなんだよ。で、おかあさんにおしえてあげてんの。だって、ぼくは2才のときから、ずっとアトピーとつきあってるんだよ。ぼくにわからないわけない。だから、おとうさんは心配しなくて大丈夫。どうしても困れば、おかあさんにスカイプして見てもらえばいいから」とぷんすこ。
笑えました。
なんか、たくましくなったね〜、ふっくん。かなり、うれしいかも。

「じゃー、ぼくが、いままでどーりおとーといてやるよ。しょうがねーなー」とみっくん。

ちなみに、どう生活するか問題は、いまだ保留中です。

怒られることで安心することもある！？

2011年10月24日（月）
＜そこそこ、快調です＞
鼻は、ときどきかんでいますが、つまってはいないよう。

目も、「ふつう」です。
肌状態も、そこそこ。もちろん、掻いていることはありますが、そんなに「気になって」というかんじではありません。
先週、一度、右足首のあたりを痛がっていました。みると、ちょっと赤く腫れて、化膿しているよう。
そこで、テラマイシンをぬって抗生剤をのんだら、一日でおさまりました。
そういえば…湿疹がなおりかけて、でもまだ、肌は赤みをおびている部分に、なぜかたくさん毛がはえています。
なぜでしょうか…。産毛よりもずっとしっかりした「毛」です。皮膚の保護のためにはえてくるのでしょうか。
あと、またのあたりに、小さな湿疹がたくさんできました。薬疹みたいなぶつぶつです。
それは、かゆいようです。

でも、相対的に体調がいいから機嫌がいいのか、機嫌がいいから体調がいいのか、そのあたり、はかりかねますが、基本的に、おだやかです。

学校も！！！　先生たちと話していないので学校ではどうかわかりませんが、すくなくとも、先週から、家では、ちょっと変化があわられています。
・寝る前に、次ぎの日の学校の準備をする。
・図工などで必要な準備物を、用意する。
・朝、ひっくんと一緒に家をでるように努める。
画期的です！
理由は、不明。
ダンくんは、「体調がいいから、前向きなんだろう」といいます。
ひっくんは、「そろそろ、学校にもなれてきたんじゃない？」といいます。
どちらも、あたっていると思います。
でも、きっかけは、もしかしたら、私が激しく怒ったからかもしれません。

その日、ふっくん、学校帰りに話しかけてくれた教頭先生をまず無視しました。
つぎに、担任の先生に会い、もちものの注意をされたのに、無視。「聞こえた？　返事は？　それで～」と、重ねて注意事項をいわれたら、
「1回言えば、わかる！」と怒っていい、さらに「うるさい、ばか！」と付け加えました。
これで私が、「その態度は、なに？　いいかげんにしなさい！！」と怒りたくったんです。

彼は、めずらしく怒り返してくることもなく、かといって泣きもせず、私がどなりおえるのを待っていました。

で、翌日（たしか、19日）から徐々に、ふっくんに変化があらわれはじめたんです。

数日後、ひっくんに「ふっくん、真剣に怒ってもらいたかったのかな～」といったら
彼、あきれたように「おかーさん、学校で、親に大声で叱られたら、そうとうはずかしいよ。それでじゃない？」と言いました。
そうか～。
たしかに私も、翌日、学校にむかえにいくの、はずかしかったです（爆）。

学校不適応

2011年10月11日（月）

＜アトピー状況＞

おかげさまで、小康状態です。



このところ、あまりかゆがっていません



ちょっとまた結膜炎がではじめましたが、目薬でおさまっています。

鼻水も、よくでていますが、つまることもなく、本人は気にしていないよう。

アトピーですが、顔や胴の湿疹はひきました。

手足は、まだまだ乾燥してかゆそうです。とくに、最近ひどいのは足首です。

が、一時期に比べてかなりよくなりましたし、かゆがって怒ることもなくなりました。
ここのところ、急に風もつめたくなり、空気も乾燥してきたので、毎日、おふろあがりに脱衣所で、ワセリンをうすくすりこんでいます。

本人も「ま～、これくらいなら」といったかんじです。

問題は、学校かも…。

＜学校とアトピー＞
さて、ふっくん学校は…あいかわらず。
このまえも、学校にボランティアではいっている人に「ふっくん、ちっとも返事をしません。わたしがばかにされているからかだと思っていましたが、このまえは校長先生に話しかけられているのに返事をしてませんでした。おかあさん、どうにかしてください」と言われました。
返事をしないのは、家でもいっしょ。聞こえていないときも、返事をしたくないときもあるのだと思いますが、はたからそれはわかりません。でも、どーにかしろといわれても…。
わたしも、ひっくんも、「ふっくん、きこえたときは返事しようよ」と言い続けているのですが、本人がこれで痛い目にあわないと、態度はかわらないように思います。
そのほか、ちょっとしたことで怒って、教室をとびだす。そのあたりにあるものを蹴る。ささいなことでクラスメイトとケンカする。そのわりには、やたら人なつっこい。授業が簡単するぎると、先生たちに文句を言うなどなど。担任の先生もほとほと困っている様子。
でも、「おかあさん、どうにかしてください」と、言われても…。「息子といえど、別の人。わたしのおもいどおりにはなりません」などといったら、「無責任」と相手をむかつかせるだけ…。「わたしも、困ってます」としか、かえしようがありません。
あげく「アトピーがかゆいからじゃないですか？おかあさん、ちゃんと病院につれていって、なおしてきてください」と。
これまた、「だから～～、そうそう、つごうよくなおらないんだって、アトピーは」とかえしたいところですが、そんなこと言おうものなら、「ぴーふけさんは育児放棄」とレッテルを貼られるのは必至。というわけで、「努力してるんですけどね～」とあいまいにほほえみ、フェードアウト（結局は、同じだったかしら…（笑））。

☆話はちがいますが、「返事をしない」＝「ばかにされていると思う」ってありがちです。でも、ちょっと「損」だな～とおもいます。発達障害の子たち、よく返事をしません。理由はさまざまです。「返事をして、会話に発展したら困る」というコミュニケーションをできるだけ避けたい気持ちであったり、たんになにかに没頭していて聞こえていなかったり、「よびかけのあとに、話がつづくはずだ」とそのまま返事をせずに待っていたり、きいてみるといろんな理由があります。でもわたしたちは「常識」で、判断しがち。そのため、返事をしないとばかにされた！って悲しくなって怒ってしまう。事情をきけば、ぜんぜんそんなこととは関係なかったりします。怒られた側もまた、怒っている側の「きもち」がわからず、一方的に怒られたと傷つきます。お互いにとって、損だなって思ってしまうことは、よくあります。「怒る前に、聞いてみる」って、わたしたちはなかなかしませんが、大切なことかもしれません。



＜小児科でのその後＞
さて、欲求不満かと、ふっくんと「彼に迎合せずに、でもラブラブする」という目標をたててみましたが、いまひとつうまくいきません（当然ですよね、過去7年の蓄積がありますから、たかが数週間で効果がでるわけもなく…）。
万策つきて、せいら小児科へいったのが、先月の20日。その一週間後に、こんどは、1時間時間をとってくださり、カウンセリング。
ここでは、学校の状況、アレルギーをふくむアトピー治療の状況などなど、たくさん話しました。なお、「ステロイドは、もうとうぶんけっこう」という私に、せいら先生は「おかあさんも、ステロイドにはこりちゃったんですね～」とため息。「ということなら、ワセリンだけでも使って肌の乾燥はふせいだほうがいいです。かさかさがまたかゆみをよんで、傷をつくりますから」とのこと。それもあって、せっせとワセリンのうすぬりはしています。

せいら先生は、ふっくんがADHDの疑いありとして、学校用とわたし用に検査用紙をくれました。これまた、なやみました。
ふっくんが、いろいろ学校不適応的行動をするのは、わたしと悶着になりやすいのは、わたしにもたぶんに原因があります。なのに、彼の側を「障害あり」とみなすのは、どうなのかとか。障害学的な考え方でいけば、この「障害」とは、社会構造がもつ障害であり、つまり私のその「障害」のひとつとみなされるので、それならば問題はないのですが…。まだまだ一般的に「ふっくんに障害がある」といえば、それは「ふっくんになんらかの機能的障害があり、医療的な対応が必要」ということになってしまいます。その解釈は、今回のケースには、不適切におもうのです。

＜学校での言動＞
はたして「ふっくん自身に問題があるのか」はたまた「周囲がかわれば、彼はかわるのか」そこが悩みどころ。
そこで、担任の先生により詳しく聞いてみました。
すると、授業中の折り紙は、さいきん下火になったようですが、それでも、ほかごとはしょっちゅうしているらしいですし、注意すると「授業がかんたんすぎ」とクレームをつける。そこで、最近では、彼用にプリントを準備してくれることもあるよう。でもそのわりには、学校のワークブックはまっしろです。これ先生でなくても、はらがたちます。クレームつけるまえに、やることやれよ的に…。
そのほか、むかつくと、クラス全員のランドセルを蹴ってあるいてみたり、ろうかにならぶ体操服の袋を全部床におとしてみたり…。手がでるのもはやいらしいです。
なんとなくですが、ちょっと先生、ふっくんのことを重荷にかんじはじめているようにも思いました。

う～ん。

そこで、３連休もあったし、本人にきいてみました。
「クラスメイトのランドセルをけったり、ろうかにつるしてある体操服をみ～んなおとしちゃたりもしてるんだって」ときくと、にや～っと笑います。
「なんで、そんなんするん？」ときくと、「だって、怒れるもん」
「怒れたら、そういうことしていいの？」ときくと、「そりゃ、だめだとおもうよ」
「だったら、なんでするの？」「う～ん、いろいろだけど。でも、先生、怒らないんだよね。あれ、なんで、怒らないのかな～」とこたえます。
「先生に怒られても怒られなくても、やっちゃだめなことってあるよね。先生の態度で、自分の態度きめるって、ちょっとはずかしいよ」と言ってみると、「そうなんだけどさ。先生、いつ怒るのかなって、ちょっと知りたいんだよね」と言っていました。
やれやれ、ふっくん先生の様子うかがいしてたんだ…。

おそらく先生も「ふっくん！　だめでしょう」などと注意はしてくださっているでしょう。が、うちの息子たち、その程度では「怒られた」なかにいれていないような…。

たぶんに私とダンくんの育て方に起因する問題だとおもうのですが、息子たち、3人ともちょっと注意するくらいだとぶすぶすしてよけい長引きます。めんどうなので、ダンくんも私もいつのまにか「怒るときは徹底して怒る」。つまり「泣くまで怒る」ことにしています。ダンくんは、手がでることもあります。いずれにせよ、本人たちも「自分がわるかった」と理解しているときは、「うわ～っ」と泣いてその場を走りさりますが、しばらくするとけろっとして戻ってきて、ちいさな声で「ごめんなさい」と言って、現状復帰します。

（もっとも、自分は悪くないとおもっているときは、全力で抵抗してきます。その場合は、いったん保留。おたがいにおちついてから、理由をきくようにしています）

でも、いまの学校の先生は、そこまで「怒る／叱る」ことはないのかもしれません。叱る側にとってもエネルギーが必要でつかれますし、それにそこまで叱って保護者からクレームがついても…と考えている可能性もあります。
むずかしい問題です。
とりあえず、担任の先生には、泣くまで叱ってくださいとお願いしてみて、それからまた考えてみようとおもいます。

1年たちました

2011年9月21日（水）
台風15号で、たいへんな思いをされている方もおおいと思います。おつかれさまです。

さて、ふっくん、ステロイドをやめてから1年が経過しました。
かゆがることもありますが、いっときの全身状態はおさまり、手足のかさかさと赤

9月14日の写真です。ちょうど１年。

い発疹をのこすのみとなりました。
ちょっとほっとしています。

＜小児科にいってみました＞
昨日は、台風で小学校からお迎え要請があり、仕事をはやびきしてお迎えに。
せっかくなので、小児科にいってみました。
ふっくんが頭痛を頻繁に訴えることと、その他の要因から私は、彼が偏頭痛か自律神経失調症か、はたまた学校不適応かと、ちょっと困っています。
いった小児科は、以前、ひっくんへの対応に困ったときに、かかった小児科です。ここの先生（せいら先生とよびます）は、「あやしい」と思えば、ちゃんとカウンセリングの時間をとって、ゆっくり話をきいてくれます。
ひっくんは、ここでアスペルガーの可能性を指摘され、大学病院を紹介されました。

でも、あたりまえですが、せいら先生には、アレルギーの有無とかいっぱい周辺事情をたずねられ、「アトピーひどいね～。ちゃんと、医者にかよってますか？」と言われてしまいました。
ふっくん、すかさず「ぼく、ステロイドだめだから。なしでがんばってるの」と言い返していましたが、おもいっきりスルーされていました（笑）。

そうそう、この夏、また低身長外来のすみれ先生のところで、血液検査をうけたのですが、「ステロイド、身長に影響してるでしょうね。肌はつらそうですが、やめてよかったかもしれません。いずれにせよ、鉄分やミネラルもたりていないし、もう一回食事に気をつけてがんばってください。半年後の身長によっては、治療にはいりましょう」っていわれてしまいました。
その話をしたら、「鉄分なんかの不足も、頭痛をひきおこす引き金になりえます」とのことでした。
う～ん。


せいら先生がもっとも、関心をしめしたのが、ふっくんの小学校におけるエピソードの数々。
これで「要カウンセリング」の太鼓判をおされ、次回カウンセリングをうけます。どう診断されるにしろ、学校不適応なことだけは、確かです。やれやれ。

＜病院がよいと「過剰医療」のはざまで＞
考えてみれば、私、ほんとによく息子たちを病院につれまわっています。
自分のことでは、めったに病院にいきません。
不調を感じていない人にまで、検査の「標準値」や「感染症予防」といったかけ声によって不安をいだかせる現状に疑問を感じているからです。
が、息子たちのこととなると、不安になったり、困惑したり。ついつい、病院だのみ。
自分の態度に矛盾をかんじます。

おそらく、私のこの矛盾の原因は、自身の養育態度への不安にあるのでしょう。
「低身長」は、自分の食事の作り方に不安があるからですし、今回の頭痛も「私のふっくんへの接し方が悪いのか」不安です。
医療対象にあえてしたいわけでもないのですが、まー「タンパク質おおめの食事で、カルシウム、鉄分、ミネラルには、きをつけてね」とか、「そこで、怒らずに、こんなものいいはどうでしょう」などと、アドバイスをうけて安心したいんだと思います。

う〜ん、これって、現代病の一種でしょうか。
むずかしい問題です。

「じゅくじゅく」から「かさかさ」の季節に

2011年9月７日（水）
＜涼しくなってきました＞
おひさしぶりです。
いつのまにか、前回から3週間がたちました。
あのあと、また一度ひどくなって、足の膝裏とすねのところから、液がたらたらもれでて、
亜鉛華軟膏あつぬりして、さらにリント布でおおっていた時期もありました。
先週のやたら暑かった日には、いっきに顔にあせものような湿疹ができ、それがいつのまにか、おおきなニキビのようになって、痛がゆがってないたり。

現在は、こんなかんじで、かなり、「かさかさ」になってきて、一段落です。


頭のなかの「ニキビ」もなおったし、顔もあと、のこすところ5カ所くらいのぶつぶつにおちつきました。
むろん、そのかわり、皮膚はちいさく皮がめくれて、「真っ白」というイメージですが、ま、あんなにかゆがっていた頃にくらべて、断然、こちらもみていて安心です。

もうすぐ、脱ステ１年。
これから、どうなるかしら。

好奇心

2011年８月15日（月）
＜実験してみよう！＞
さて、あれから、ふっくんもみっくんも「片足だけ、亜鉛華軟膏」をたのしんでいます。
「よくなってる！」とふたりとも口をそろえるのですが、残念ながら、左右の状態がもともと異なるので、あんまり違いはわかりません（笑）。
でも、全体的に乾燥しつつあり、よくなっていることだけはたしか。

ちょっと、おちついてきまいしたが、よくかいています。

ふっくんも、ねいりばなは、バリバリ掻いていますが、もう痛がることはなくなりました。
あっ、頭の中に２カ所、小さな丘疹ができて、それは痛がっていて、「黄色いくすり（＝テトラマイシンのこと）ぬってよ〜」と言ってきましたが、「頭とか顔は、痛いことあるし、感染しているわけじゃないよ」とぬりませんでした。その後、なんにも言ってきません。

とりあえず、小康状態。
現在、ふっくんは、耳鼻科でもらった抗アレルギー剤を服用。目には、ザジテン。皮膚は、一部のみ亜鉛華軟膏ぬってます。そのほかにしていることは、
「脱塩素シャワー」と、シルクパジャマに、「あご＋いりこ＋こんぶ」だし
といったところです。

「手当」がうれしい！？

2011年８月10日（水）
＜小康状態＞
ここ数日、ダンくんが実家に３人組をつれていってくれました。
（私が、せっぱつまっていたので…ありがたいことです）
毎日、畑や山を走りまわり、汗びっしょりになって、シャワーをあびて、もっていった「出汁」で「ながしそうめん」もしてもらって、大満足で帰ってきました。
（「洗濯もの、全部もちかえりでいいよ」と大量に服をもたせたのですが、「くさくなる」と洗濯もしてくれたそうです！　すばらしい！）

実は、この前ブログを書いてから、ふっくん、夜中に頭痛のせいで吐いたり、ちょっとたいへんでした。
（たぶん、偏頭痛だと思うのですが、お盆あけに一度、医者にいってこようと思っています）


肌状態は、ちょっと「乾燥」してきたでしょうか。そのため、かくたびに、皮膚がこんもりはがれおちますが、ま、しかたないです。
ちょうど６日ぐらいからまた猛暑になり、ふっくんだけでなく、3人とも、あせもだらけに。
ひっくんは、おしりにとびひができてしまうし、みっくんも背中からお尻にかけて、「うわ〜、きみ、ふっくんですか」くらい、ちょっとひどい（ただし、彼は、かきむしっていないので、血がにじんだり、皮がめくれてはいません。ただ、赤い丘疹が、たくさんできています）。

赤みがへって、ちょっとよくなったかも。

ふっくんは、かなり乾燥してきました。でも、体中に赤い丘疹はできていて、大きさはずっと小さくなりましたが、かゆそうです。
じゅくじゅくは、よくあらいながしています。
あれから、石けんも2回つかいました。
ソバとかひやむぎが大好きなので、「あご＋いりこ＋昆布」だしのつゆは、毎日出番があります。

＜「手当」がうれしい！＞
今日は、うれしいことに、ひさしぶりにLuxelさんから、「コメント、かきこめませんでした」とメールをいただきました。
彼女のお子さんも、この夏はちょっと悪化して、彼女は「亜鉛華軟膏べたぬり」でのりきっているそうです。
たしかに、しーな先生も「悩むところだけど、今回は、なにもぬらずにのりきりましょうか」と、選択肢のひとつにあげていらっしゃいました。

ふっくんたちに言ったら、「やりたい！　リント布でおおう！」と。
ちなみに、リント布に亜鉛華軟膏たっぷりつけて、テープでとめる方法は、皮膚状態が悪化したときの「つかちに先生」のやり方です。
ふっくん、彼のところにかよっていたときのほうが、安心だったのかしらとちょっときになりつつ・・・。
ふっくんが指定した右足の足首にのみ、亜鉛華軟膏＋リント布。
そしたら、みっくんも、「ぼくは、ひだりのお尻の下のとこ」（ここ、骨があたって、よくかさかさになってます）とリクエスト。だから、はってあげました。
そしたら、なんと！　ひっくんまで「ぼくも、おしりはる」この人は、とびひなので、テラマイシンぬって、一枚ガーゼあてときました。
なんだか、３人とも「大満足」でねむりました。
（なにかしてもらうって、うれしいんですね）

＜余談・・・ADHD疑惑＞
そうそう、まったく関係ないですが！！　うちのみっくん、ほんとに、彼はいつも兄ふたりを驚愕させていますが、
今回も…かえってきたら、やけどが3カ所、切り傷2カ所。
きけば、「花火もってあるくな」と言われるはなから、歩いて、花火が足におちてやけど。かとりせんこうにさわるなといわれたのに、持って歩こうとして、指にやけど。さらに、「扇風機にものをつっこまない」って言われているのに、つっこみすぎて手もきれた。
やれやれです。もう、みんな「あほ〜〜」と誰もかわいそうがってくれなかったそう。
とにかく、制止がきかない、あとさき考えない、すぐにどっかにいってしまう。我慢、できない…。
あのひと、つくづく、病院につれていけば、ADHDだと診断されるとおもいました。
小学校まであと2年、先がおもいやられます。

ぜったい学校適応型だと思っていた、ふっくんが、授業中ずっと折り紙してたり、テストの問題かってに書き換えて、書き換えた問題の答え書いて、オール×だったり（笑）。

ま〜、いろいろありますよね。

アトピーにはミネラルも重要！？

2011年8月5日（金）
＜皮膚状態＞
ついに、しーな先生のところに行ってきました。
おしえてもらったのは、以下の３点
・じゅくじゅくは、細菌感染とかゆみのもとになるから、まめに洗い流すこと
・基本的に、夏場はなにもつけなくて可
・良質のタンパク質をはじめ、ビタミンやミネラルいっぱいの食事をとる

でした。
なんだか、すごくほっとしました。
これは、ふっくんも同様だと思います。
帰ってくるとさっそく、お風呂にいき「おかーさん、ティッシュもってきて」
「え？　なんでティッシュ？」
「もう！先生が、タオルはほかにひろがるかもしれないから、使い捨てのティッシュがいいって教えてくれてたでしょ！」
「あっ、そうだったね～」
と、私がティッシュをとりにいくあいだにも、さっさとシャワーであらいながし、状態を確認していました。

先生に、いろいろ教えてもらったことで、彼なりに「これで、いける」と確信ができたのか、態度に自信がみられます。
ちょっと、かっこいい！

ちなみに、夜になって発熱しました。じゅくじゅく以外のところを痛がります。
やっぱり感染しているのでしょうか？
（開放創は心配ないけれど、傷口がふさがっているのに赤く腫れたり、表面はなんともないのに押さえると痛がったりした場合は、感染しているケースがおおいので、抗生剤が必要とおしえてももらいました）
というわけで、「ありがとう！お大尽先生！」にもらった抗生剤を飲んでねました。
朝は、元気におきてきて、さっそくシャワーでじゅくじゅくを洗い流していました。

ありがたいです。

＜栄養＞
さて、しーな先生は、「食べるものにも注意して」と教えてくれました。
じつは、ふっくん、背がちっさいです。寝起きもわるくて自立神経失調症を疑っていました。
さらに、ちいさいときから下痢気味で、「バナナ」うんちなんて、したことないのではないか？くらい。
身長を気にして受診した小児科でも、「タンパク質とカルシウムに、ミネラルたっぷりのごはんを」と言われました。
自律神経失調症もまた、おおくのブログで「ビタミンや良質なタンパク質をはじめとるす栄養素をたっぷりとること」がすすめられています。

う～ん、問題は、ごはん！？
でも、いくらたべさせても、あんなに下痢では、おいつかないよな～とも思います。
ビオフェルミンも買ってみたけど、よろこんで飲むのは、ひっくん・みっくん。ふっくんは、のまない･･･。
とりあえず、「あご・いりこ・昆布」でとった出汁がいいときいたので、それでめんつゆつくって（ふっくんは、そばやひやむぎが大好きなので）、あとはぼちぼち、考えていきます。
とは、いうものの、以前から食材は有機栽培とか無農薬がうりのところから買っているし、インスタント・レトルト・冷凍食品はいっさいつかわないし、ファーストフードもめったにいかないし、スナック菓子も家にはおいていません。
おやつは、できるだけ、ナッツかチーズ、さつまいもとか、とうもろこしだし･･･。
う～ん。たしかに、息子３人、好き嫌いがそれぞれ違い、食卓でもめるのはめんどうなので、3人がたべるものを中心に献立をきめてはいます。となると、かなりかたよってたのかも。
よし、彼らの好き嫌いは無視して、食べさせたいものをつくろう！
あとは、「下痢」問題。
むりせず、ぼちぼち、かんがえます。

状況悪化と周囲の反応

2011年8月1日（月）
＜痛がっています＞
その後、ひっくんの「のみのこし」抗生剤がなくなるまで、3日にわたって服用しました。

「右足の膝裏をうつしてほしいから」ということでこのポーズ
でも、陰になってみえませんね…。

全身にあった、先がけずれで赤くなっていた丘疹は、乾燥してずいふん、小さくなりました。
鼻の入り口にできていた「とびひ（たぶん）」もなおりました。
しかし、集合的にできていた部分、とくに膝裏は「かゆくないけど、痛い」と頻繁に訴えるようになりました。
とりあえず、赤くじゅくじゅくしているところのみ、テラマイシンを。ほかはなにもぬっていません。
なお、乾燥してきたというものの、最近、また金属臭がつよくなってきています。

関係ないかもしれませんが、いっときよくなっていた目も、また赤くなり、かゆがっています。鼻もつまってきました。
とりあえず、今日は、耳鼻科につれていきます。

＜おばあちゃん＞
子どもたちも夏休みとなり、このところ、おばあちゃんに会う機会が増えました。
で、ふっくん、怒って帰ってきます。
「もう！　おばあちゃん、掻くなとか、うるさすぎる！！！　そんなん、わかってるってゆーの。かゆくない人には、だめってわかってても、かいちゃうきもちなんて、わかんないんだ！」
とか、
「おばーちゃんが、そんなに臭いと、人に嫌われるよって、言ってくる。今日もシャワーあびなさいって、石けんで洗われた。もう、おかあさん、なんとか言っといてよ」
など。
う〜ん。たしかに、おばあちゃん、悪気はないんですよね。
彼女は、ふっくんが、みんなに好かれる人であってほしい。
見た目や、においで、いじめられたりしないか、気にしている。

でも、ほんとは、一番そう思っているのは、ふっくんで、でも、そうした自分の身体を彼はひきうけなくてはいけないのです。
彼は、現在、いっしょうけんめい「見た目がちょっと悪くても大丈夫」「においなんて、気にしない。僕の体に必要だから、おこっていること」ととらえようとしています。

でも、おばあちゃんにどう説明したらいいのでしょう。
昔から、「障害」をもつ人がとおりすぎるだけで「まあ、かわいそう」と言ってしまうような人なのです。
これまで、何度も「障害があるから、かわいそうとはかぎらない」と説明してきましたが、馬耳東風。
ひっくんに、かわし方を教えた方が、はやいのは確実ですが、むずかしい問題です。

＜耳鼻科＞
いつもの「お大尽先生」のところに言ってきました。
抗アレルギー剤をやめると、どうも鼻がつまりだし、また副鼻腔炎になりそうだということで、またまた、しばらく服薬することに。
ついでに「抗生剤ももらえませんか？」といってみました。
「鼻水、黄色くないよ？　どうして？」
「いえ、とびひっぽいので」
「鼻はなおったでしょ」
「いえ、からだが…」
先生、ふっくんの手足を手にとり、「う～ん、たしかに、まだ、とびひっぽいところもあるけど、皮膚科言ってるんでしょ？」
私がだまっていると、かってに
「おかーさん、ま～、うちにもなかなかこないくらいだもんね。忙しいんだよね。じゃー、鼻に細菌感染っだな。でも、ひどくなったら、ちゃんと皮膚科いってくださいね」
と、抗生剤、だしてくれました。
・お大尽先生は、私がステロイドを使いたがらないことを知っています。
・だから、私が、皮膚科に行きたくないことを知っています。
・でも、ステロイド使用については「ぼく、皮膚のことわかんないから」とノーコメント
（喘息に対するステロイド使用については、はっきりしたポリシーを示していらっしゃいました。当然かしら（笑））
お大尽先生、どう思って、私たちに接してくれているのか・・・。
あきれつつも、「客商売」だし、そこそこ話をきいて、一定の自分のポリシーは守って、つきあってくださっているのかしら。
いつか、個人的に話す機会があったら、ぜひ、きいてみたいです。

情報収集

2011年7月27日（水）
＜「痒疹」ではなく、感染症！？＞
ブログをみて、知人が「う〜ん、痒疹じゃなくて、かきこわしたところ、感染した可能性ない？」とメールをくれました。
うっ、たしかに・・・。
実は、鼻のかみすぎで、鼻の穴の入り口にとびひができたふっくん、「もしかして、この頭がけずれてかさぶたになった、ぶつぶつ、とびひ？」とも思って悩み始めていました。
が、おととい、あきらかに、まず肘の外側が黄色くうんでいました。
とおもったら、昨日は、集合的なぶつぶつが、もっとたくさん。
ヘルペスっぽくもあれば、とびひっぽくもある。
きけば、「ちくちく、ぴりぴり痛い」といいます。

いっしょうけんめい、よくなったところをさがして、
「よくなってる」と自分をはげましています。
肘の内側が、ちょっとひどくなりました。

うわ〜〜ん、決定的じゃんと、とりあえず、痛がるところと、みたかんじ、どーしてもおかしいと思うところだけ、おとといから、テラマイシンをぬりはじめました。
あした、どうなっていることやら。

＜口コミ情報＞
じつは、その知人「マキロン＋ワセリンは、どうかとおもう」とも書いてくれました。

まず、マキロン
マキロンなどの消毒薬や、ウナコーワやキンカンなどなどは、長期連用すると、アレルギーになる可能性が高いそうです。
つまり、マキロンアレルギーとか、キンカンアレルギーとか。
たま～に使うのは、いいにしろ、毎日連用は、危険だそうです。
もし使うなら、使ったあと、洗い流した方がいいとも。
そういえば、「湿潤療法」の影響で、まえはマキロン、すごく警戒してたのに、ふっくんが「かゆくなくなる」というので、最近はまったく抵抗感なくしてました。
気をつけます。

つぎに、夏のワセリン
これは、皮膚が蒸れて、かえって細菌を繁殖させやすくするので、おすすめしないとのこと。

どおりで、「あつぬり」したみっくんの足が、とびひになったわけです。


というわけで、「今日から、マキロンもワセリンもやめてみようよ」と、ふっくんに説明したら、よこから、ひっくんが「うん、ぼくもやめたほうがいいとおもうよ」。
「なんで？？？？ひっくん？」。
「あ〜、かっちゃんが（以前登場したひっくんのともだち。アレルギーのため食事制限おおく、小４ではじめて、親に内緒でメロンパンにチャレンジした男の子）、そうゆってた。薬ぬるとかゆくなくなるのはいいけど、なんかべたっとおおわれてるかんじで暑いってか、むさる気がするんだって。だから、おかあさんに内緒で、ぬってないんだって」
ちょっと、びっくり。かっちゃん、かっこいい！
「へ〜、かっちゃん、やるね〜。ぬってないのって、ワセリンとかかな〜」
「いや、ステロイドもぬってないらしいよ。あれ、ぬっても、どうせすぐひどくなるから、意味ないって言ってたし」
またまた、びっくり。ひっくん、いつのまに、その詳細な情報を…。
「情報収集力あるね〜。すばらしいよ。しかも、かっちゃんと、そんなこみいった話してるなんて、おかあさん、うれしいかも」
というと、てれて笑っていました。
ふっくんも「ひっくんもそういうならやめる」と、あっさり。
ひざうらに、いままさにワセリンをぬろうとしていたみっくんが「えっ！？　いま、なんのはなし？　どれ、ぬっちゃだめなの？　ワセリンだめなら、なにぬるの？」とあわてていて、わらえました。

でも、かっちゃんとひっくんの話は、偶然かっちゃんがしたのかしら。それとも、ひっくんがきいたのかしら。
気になります（笑）。
いずれにしても、ともだちづきあいの苦手なひっくんが、かっちゃんとそんな話してるなんて〜。
うれしいです。

さて、ふっくん夜中に「もう、かゆくなくて、痛い」とおきてきました。
まよったあげく、このまえひっくんが発熱したときにもらい、残っていた抗生剤を２／３くらいのませました。
（お医者さんに、叱られる～～！）

「痒疹」がひろがりました…

2011年7月24日（日）
＜アレルギーはなざかり…＞
こまりました。
ふっくん、悪化の一途をたどっています。
肌は、ついに「痒疹」状態に。
ふっくんはなにもいいませんが、いつみても「掻いて」いて、私の胸がいたみます。

ついでに、目も赤くなり、眼科につれていったらアレルギー。
こちらは、「ザジテン」をつかっていますが、なかなかかゆいらしくて、ついに、目のまわりがはれてきました。

一時おさまっていた、鼻づまりもひどく、耳鼻科でもらった抗アレルギー剤と、鼻水をでやすくする薬をもらってのんでいます。
おかげで、鼻水はよくでるようになりましたが、かみすぎで、しょっちゅう鼻血がでます。

みっくんも、膝裏が、ときどき、強烈にかゆくなるようで、怒っています。
でも、湿疹もできていなくて、皮膚が赤く、ちょっとうすくなっているだけです。

「痒疹」は、この足の裏側のほうがもっとひろがっています。

みっくんは、これだけでも大騒ぎなのに、ふっくんがその何倍もかゆいであろうにたんたんとしている。
「えらいね。よくやってるね」というと
「あ〜もう、ぼく、なれてるから」と言います。

でも、いまの状態はちょっとなんとかしてあげたい・・・。

しーな先生のところに、つれていこうかしら・・・。

アトピーとクーラー

2011年7月12日(火）
＜みっくんの膝うらのその後＞
あれからダンくん、私の説明では納得できず、みっくんをつれて皮膚科にいったそうです。
診断は「アトピーですね」と、リンデロンの処方箋をくれたそう。そこでやっと私の説明に納得がいき、こんどは完全放置体制にはいったそうです。
つぎの土曜日、「一週間、たったで。あんた、みたってよ。どーなってるか、こわくてみてない」といいます。
「みっくん、足、みせて」というと、みっくんが「すごいきれいになったんで～」と大喜びでみせにきました。
「もう、いったいどーなっとるん。なんもしんほうが、きれいってか」とダンくんは、複雑そう。
ところが、その間に、梅雨もあけいきなり猛暑に。
ある日、スカイプにコールが。
「どーしよ～。すごいひどくなった。皮膚がばりばり。さすがのみっくんも、自分でもこわくなったらしくて、まわりだけそ～っとかいとる」と。
そして、私の画面には、みっくんの足がおおうつしに。膝の裏側全体がみごとに薄茶色のかさぶたのようなものでおおわれています。
どうみても、水疱が全部やぶれたあとのかさぶた。
「あ～。これな～、たぶんとびひだとおもうよ。ほっとくと、肘の内側のあせもまでとびひになるから、くすりつけないと」
「なにを～」
「うちにあるのは、テラマイシンか、フシジンレオ、テラコートリルだけど、最後のは、ステロイドいりだから、テラマイシンがいいかも」
「ほんとに～」
「不安なら、マキロンでいいよ、マキロン。いちおう殺菌効果あるし、かゆみどめにもなるから」
というわけで、こちらにもどってくるまではマキロン、そのあとはテラマイシンをぬりました。
テラマイシンをぬった翌日には、かさぶたがなくなり、その翌日は、小さなぷつぷつした傷跡をのこすのみ。
本人も「きれいになった～」とよろこんでいます。

＜ふっくんとクーラー＞
さて、かたやふっくん。
う～ん、ひさしぶりに、左足のすねがまたぐじゅうじゅしてきてしまいました。ほっておいたらとびひになるかもと、こちらは、せっせとマキロン、シュッシュッ。
とにかく、前身まさに、汗が外にでていけないといったかんじで、ぶつぶつもりあがって赤くなっています。
これって、もしかしたら、あまやかしたせいか…と不安になってきました。
というのも、昨年夏まで、「ふっくんのアトピーを悪化させてはいけない」と、ダンくんの指揮のもとふっくんはつねに、ＶＩＰあつかい。夏も、クーラーかけて汗をかかせないようにしてきました。
今年もなんとなく、クーラーつけはじめていました。ねおきの悪いふっくんに、すこしでも安眠してもらって、すっきりおきてほしかったからです。でも、クーラーをつけてねかせてもタイマーがきれると、暑いせいか、寝言でよく怒っています。鼻づまりもひどくなります。
しかも、寝起きはあいかわたず悪い。
う～ん、もしかして、汗腺が発達すれば、ふっくんの体調はよくなるのか！
とおもいはじめました。

そこで、「クーラーつかわない宣言」をして、ここ３日、30度をこえようと、夜32度だろうと、クーラーはつかっていません。そのかわり冷凍庫に、アイスノンを４ついれました。まくらもとにきがえのパジャマもおきました。
「夜中に暑くて目がさめたら、おかあさんをよんでね。アイスノンを交換してあげるから、とにかく、クーラーなしでねよう。あまりに汗かいてパジャマがきもちわるかったら、きがえてね」とも。
そして、3方の窓を全開にし、扇風機はつけっぱなしでねかせました。
一日目は、ふたりが時間差でおきてきました。ぶつぶついって、冷たい麦茶をのんで、あたらしいアイスノンにとりかえて、またねました。夜中におきてしまったはずなのに、なんだかふたりとも、いつもよりはやおき。

ここのところ、ものすごくかゆがっています。
ひさしぶりに、体から金属臭がしています。
膝下の浸出液はかわいてきています。

つぎの日も、つぎの日も、ふっくんは、以前よりはやくおきてきます。「あつい～」といって、コップ一杯のつめたい牛乳をのむと、朝ご飯もたべます。
ちょっと、いいかも。
まだまだ、体のぶつぶつはそのままですが、体温調節がうまくいく身体になるようねがっています。

＜金属臭＞
そうそう、このところ、ふっくん、金属的なにおいがします。「ひさしぶりだな〜。まえはいつ？」と思って調べてみました。
ちょうど、脱ステ１ヶ月めくらいの2010年10月１６日づけのブログに「このところ、金属的なにおいがちょっとおさまってきた」と書いてあります。
ってことは…脱ステ直後をのぞけば、ここ最近が、いちばん、ふっくんの状態、わるいのかしら…。
たしかに、全身猛烈にかゆがっています。
（実は、私もです。今年は、どこもかしこもかゆくて、じんましんが、すぐでます。この春から職場でいろいろあって私はあきらかにストレス性ですが…。たしかに、全身かゆいってつらい）
ふっくんが、「なんか、へんなにおいがする」と気にしはじめました。
そこで、「それね〜、きっとリンパ球のにおいだよ。リンパ球はふっくんのからだのなかに、『ばい菌、こないで〜』ってたたかってるんだよ。そのにおいがしたらね、ぼくのからだ、かんばってるな〜、ありがとね〜って思うと、きっと体もうれしいとおもう」
といってみました。
さてさて、どうなることやら。

あせも？ それとも薬疹！？

2011年6月29日（水）
＜耳のきこえがわるい！？＞
ここのところ、いきなり夏日がやってきました。はやいです…。
まずは、これまでのご報告。

ふっくんのアトピーも梅雨のあいだは、すっかりおちつき「このくらいなら、このままでいける」とおもっていました…。
ただし、手と足の指に「汗疱」が、できてしまって、いたがゆそう。
私も、ときどき足の指の間にできます。私の場合、ごしごしあらうと水泡がやぶれて、そのうちなおります。
でも、ふっくんの場合、ごしごし厳禁。「かゆいけど、貨幣状湿疹よりまし」と本人はけっこうのんきにしていました。

どちらかというと、この頃、彼の寝起きの悪さと、ひっくんもあきれる「用意の遅さ」に、私はほとほと手をやいていました。
そのためか、毎朝、頭痛を訴えるようになり・・・「寝起き悪いし、起立性調整障害とか！？」なんておもっていると・・・。

学校から「耳のきこえがわるいようです」と治療勧告をもらいました。
「鼻づまりのせい！？　でも、さいきん、鼻水でないよね」
「うん、ぼく、ぜんぜん平気だよ。ほら、かんでもでない」
「でも、頭も痛くなるし、いってみる？」
「うん、でも、先生、きっと「ひさしぶりだね〜」っていうよ」なんて、笑いながら、「お大臣」先生の耳鼻科へ。
あんのじょう「ひさしぶりだね〜」
「はい。最近、鼻水でないっていうんで。今回は、学校から耳のきこえについてお知らせもらったので」
「あ〜、じゃー、また副鼻腔炎になってない？」と鼻をのぞきこみ、「おかーさん、これ、あやしいよ。レントゲンとりましょう」

レントゲンをとると
「おかーさん、これ、鼻水がでないんじゃないくて、つまって、でてこれないんですよ。両方ともかなりひどいな〜。また、通院してもらわないと。頭痛の原因も、これでしょう。ただ、耳のきこえは、大丈夫ですよ」

ぶつぶつが、ひろがっています。
かゆがっています。

なんだよ〜。また副鼻腔炎か〜〜〜。と、私はがっくり。

しかし、この夜から、ふっくんの体にいっきに湿疹がひろがり、猛烈にかゆがっています。



＜あせも？　それとも　薬疹？＞
さて、この頃から、急に暑くなりはじめました。ふっくんの湿疹は、あせもかもしれません。
が、しかし、それにしては、赤いぷつぷつが小さい。手足からはじまって、翌日はおなかも背中も全身、ぶつぶつ。
ひさしぶりに、夜中に「かゆい！」と怒っておきてきます…。
まいったな〜。せっかく、おちついていたのに。
あせも？　それとも、ステロイドの薬疹！？
そうひさしびりすぎて忘れていたけど、ここの病院の吸入薬は、ステロイドいりでした・・・。ステロイドをたって、9ヶ月。
もしかしたら、まずかったかも・・・。
ちょっと、がっくりです。

とにかく、このかゆみをしのがないと。
夜は、アイスノンのサイズを大きくしましたが、問題はおふろあがり。
アトピーならともかく、あせもだったらワセリンぬるのは、逆効果な気がします。薬疹だとしても、ワセリンむだだし・・・。
とおもっていたら、職場で「これ、なんだとおもう？かゆくて、たまらん〜〜」みると、ふっくんにそっくり。
きいてみると、おとといから新しい薬をのんでいるそう。
「それ、薬疹かも。かゆかったら、皮膚科いったら？」
その後、報告してくれましたが、やはり薬疹だったそう。
もとの飲み薬は薬をかえてもらい、あと湿疹ようにステロイドをだされそうになったため、彼女は「ちいさいときアトピーで、ステロイドでえらいめにあいましたから」と拒否したそうです。お医者さん「じゃー、あとはきやすめの薬しかないな〜」って、しぶったそうですが、結局、調合した塗り薬をくれたそう。その中身は、彼女はよくおぼえていないそうで、ききそびれてしまいました（残念！）。
でもあらためて、アトピーで、ステロイドを拒否する人の存在は、きにしはじめるとおおいです。

＜みっくんのひざうら＞
実は、ここ２ヶ月くらい、みっくんのひざうらも、たいへんです。
ダンくんが、せっせと「ワセリン！」「かかない！」「長ズボンはいて！」とめんどをみています。
が、みていると、ワセリンてんこもり。
しかも、私がぬると、みっくんが「おかーさん、けち！　おとーは、いっぱいぬらないときかないって、た〜くさんぬってくれるよ」とおこります。
「みっくん、たくさんぬると、かえってかゆくなったりするよ。べたべたあちこちつくときもちわるいし、あせがでてもいくとこないから、あせもがひどくなるし」

そうこうするうちに、「また、ひどなった。皮膚科つれてく」とダンくんがいいはじめました。
「う〜ん。基本的にふっくんのアトピーへの対処と一緒だから。かくなっていわない。ワセリンはできるだけうっすらぬる。傷になってるとこだけうまればいいんだから、うっすらすりこんだら、ほかはふきとれってお医者さんもいるくらいだよ。だから、なるべくうっすらぬって、あとはかいてても、みてみぬふりでまず一週間やってみてよ」と言ってみました。
さてはて、どうなることやら。

ちなみに、ふっくんのほうも、悩み中。ひっくんも、最近のいきなりの猛暑で、やはりあせもができましたが、こちらは、「どーして、ちっちゃいころ、きらいだったのかな〜」なんていいながら、手近にあるキンカンやムヒを、扇風機の前でぬっています。
そこで、ふっくんも傷のないところにチャレンジ。よろこんではいたけれど、様子はかわりません。

かゆみ対策の伝道師！？

　2011年5月26日（木）
＜みっくんへのレクチャー＞
さいきん、みっくんのひざうらがひどいです。
１センチ角くらいのかさぶたが、３つもはりついています。耳切れもひどくなり、痛がゆくて泣きそうになっているときも。
こんなとき、ふっくん、行動はやいです。
「みっくん、かゆいの？　ぼくのコロコロ（ローラー針のこと）かしてあげよっか。これ、そのままやると、皮がとれていたいから、ハンカチとかの上からが、いいんだよ」なんてこまかく説明。
かとおもうと、
「う〜ん、汗かいたから、かゆいのかな。こういうときは、氷がいいよ」と、冷凍庫から保冷剤をもってきて、ハンカチでくるんでわたしてあげることも。
おふろあがりは、ワセリンのぬりかたも、レクチャー。
なんか、うれしそう。

またまた、みっくんがけっこうすなおに、「ほんとだ〜。かゆくなくなった〜」なんて、いうので、ふっくん、ますます得意げです。
いや〜、しかし、ほんと、ふっくんは、どっからでも「自尊心のみなもと」を供給してくる人だと、あらためて関心します。

＜「写真、とろうよ」＞
そんなふっくん、でも、やっぱり、自分の状態は気にしているよう。
先日、あーちゃんとひざびさにチャットしました。
「すごいきれいになったねって、言ってたよ。あーちゃん、ブログみてくれてるんだって」
というと、「ほんと？　ほんとにみてるって？」と、すごくうれしそう。

ふっくんは最近、指がかゆいようで、指のつけねのあたりの皮が、けっこうぼろぼろむけてます。
「あーちゃんも指がかゆくて、ぐるぐるまきの刑にしたら、3日ぐらいで、きれいになったって。指がかゆくなる季節なのかな〜」といったら、
「ほんと！　あーちゃんもか〜。指、けっこうつらいんだよね〜」と、これまた、うれしそう。
「ぐるぐるまきの刑ってなに？」ときくので
「たぶん、包帯かなんかまいてるんだとおもう。くすりつけて。そうすると、乾燥しにくいし、かゆくてもかきにくいからいいんじゃないかな。ふっくんもやってみる？」
「う〜ん。それな〜、学校でこまりそうだしな。もうちょっと、ひどくなったら、やってみようかな」と慎重論。


こんなかんじです。



「いま、そんなにかゆくないし。おかーさん、なれるのも大事ってゆってたでしょ」と。

ふっくん、がんばってます。

でも、昨日のおふろあがりは、「写真、とろうよ！　あーちゃんまた、きれいになったってほめてくれるかもよ」と、のりのり。

やっぱり、肌の状態は、気になっているんだな〜と、しみじみおもいました。

＜難問＞
さて、わたしもふっくんが、かゆがっていないと、ほっとします。
ふっくんが「きれいになった～」と喜んでいると、かわいいです。
が、しかし…。
ふっくんが「きれいにならないと！」といいはじめると、困惑します。
きれいじゃないふっくんも、けなげで好きなんですけど。
いや、けなげじゃなくても、「なんでもいいや」ってひらきなおって生きていける人になってほしいな～。
「きれいでいたい」が、だれの視線を意識した評価基準なのか…ちょっと、きになるところです。

マッチョとアトピー

2011年5月16日（月）
＜水泳教室、はじまりました！＞
さて、「水泳教室にいきたい！」といいはじめたふっくん。
よそのアトピーのお子さんたちは、どうしているのかと、ネットであれこれ検索してみました。
どうやら、水泳教室のこどもの人数やおしえる人、プールの水質などによって、アトピーの子の水泳環境は、かなりことなるよう。

じつは、ふっくん、むか～し、ひっくんと一緒にかよっていたのですが、そこは、こどもの数もおおかったから、プールのあとのシャワーもゆっくりあびれそうにない・・・というので、ちょっと躊躇。ほかもみにいってみるか～とおもっていたら！
ごくごく近所で、お休みの日はしょっちゅういっている市民スポーツセンターのプールで、キッズスイミングスクールの募集をしているではありませんか！　平日の17～18時。週に１回。
そういえば、ときどき見かけていました。おとなのプールのすみっこで、水泳の練習しているこどもグループ。
あれなら、シャワーもそんなにこまないと思うし、家から近いし、終わる頃にはおむかえにもいけます。問題は行くときだ・・・とおもっていたら、ひっくんが
「ぼくが、つれてってあげるよ。ぼくもついでにプールにはいってこようかな～」と。
（おおっ！　なんか、ひっくん、すばらしい！）

というわけで、もうしこみにいきました。
定員20名のところ、150名以上の希望者がいたそうですが、無事、当選！
ふっくん、おおよろこび。
そこで、二つの約束をしました。

・シャワーは、ほかの子のあとから行って、念入りにあびようね。
・きがえがおそくなってもいいから、かゆくなりそうなところにはワセリンをぬろう。

＜先生の反応＞
さて、当日、ひっくん、無事、学校からふっくんをつれてかえり、一緒に水泳にいったよう。
おむかえに行った私は、男性更衣室からでてきた先生（40代ぐらいのマッチョな男性）にアトピーの事情を話そうと、ちかづきました。
「こんにちは、おせわになります」
「あ～、ふっくん、まだまだ、きがえてるよ。すごいながいことシャワーあびてたね」
「そうですか。ちょうどその話をさせていただこうと。彼、アトピーなんです。それで、シャワーもていねいにあびようねって、言ってあるんです」
「あ～。でも、そんなにひどくないじゃん」
「はい。このところ、だいぶよくなりました。でも、塩素の強いプールとか、大丈夫かなってちょっと不安なんです」
「そんなさ～、男の子だよ。男は、ちょっとぐらいのこと、気にしないよう育てないとだめだよ～。アッハッハ～」
と、去っていってしまいました…。ちかくにいた女性の先生も、やっぱりマッチョっぽい方で、「男の子だもん、いいよ～」と言われてしまいました…。


う～ん。平気だったらいいけれど、たぶん、ふっくん平気じゃありません…。水道水のみのおふろでも、悪化するぐらいですから…。
でも、水泳教室の先生が、アトピーにくわしくなくても、しかたないですよね。

だけど、「男だから」「アトピーでもへいき」っていうのは、抵抗あります。
そんな、「男」だったら、なんでもがまんしなくちゃいけないのかしらとか…。

男の子だって、女の子だって、自分のからだは大切に扱える子がふえてほしいし、それを「いいことだね」って応援してくれる人がおおくなってくれるといいな～と願ってしまいました。

＜今日のふっくん＞
とりたてて、変化はありません。が、たまたま写真の整理をしていたら、ふっくんが


ちっちゃいひっかき傷はたくさんありますが
このところ、集合的な湿疹はなくなりました。



「おかーさん！　このころは、ひどかったのに、いまはきれいだね～」と足をみくらべていました。

たぶん、1年前ぐらいの写真です。たしかに、膝下にはいっぱい貨幣状湿疹がひろがっていて、ひどい・・・。
ステロイドやめても、ふっくんのアトピーはなおっていません。
でも、ステロイドやめても、ステロイドつかっていた頃よりひどくはありません。
ちょっと、よかったです。
ちなみに、花粉がおさまったからか、目はだいぶよくて、ときどき赤くてかゆそうなときに目薬をつかうだけになりました。う〜ん、１週間に1〜2回さすかどうかという程度です。

「ふつうが、一番！」の罪

2011年4月25日（月）
＜「ふつう」の壁＞
さて先週末、ふっくんの担任の先生と教務主任をまじえて、ふっくんのアトピーについて面談してきました。
担任の先生については、私のよみまちがえ･･･。まったく「天然ぼけ」の要素はなく･･･どちかといえば、「こどもは、男女にかかわらず『さん』づけで呼ぶ」いまどきのジェンダーにも配慮する「できる」タイプの女性でした。おそらく連絡帳に書かれた「お大事に」は、「本来、学校で目薬をさすなどの医療行為はおこなわない」という前提をもとにした彼女なりの「お断り」の円滑表現だったのでしょう。
担任と教務主任に伝えたことは以下です。
☆状態
・アトピーで、結膜炎や鼻炎もおこしやすいです。
・石けんの使用や丁寧な手洗いは、皮膚の乾燥と出血をまねきやすくなります。最低限にさせたい。
・家では、冬場は入浴も一日おき、下着やパジャマも、一日おきにしかかえないようにしています。
・本人は、先生の指示は守りたい気持ちが強いし、ピアプレッシャーもあります。
☆希望
・よって、アトピーであるために、「特別扱い」される部分があることをクラスのみんなに話してほしい。これは本人の意向でもあります。

これに対するお返事は･･･
「感染症の心配もありますし、清潔にするのは基本的な生活規範ですから、こどもたちに教えなければなりません。でも、本来自分の身を守るための行為が、かえって自分の体を傷つけることがあっては、本末転倒です。世の中には、いろいろな条件の人がいる、それは当然だとおもいます。クラスにも『いろんな人がいるよ』となげかけていきたいと思います。でも、アトピーであることを話すかどうかは･･･そこまでこどもたちが理解できるかどうかわかりませんし、あまりに彼だけが特別にめだつような話をするのは避けたいと思います」とのことでした。
そこで、教務主任が「水に手をぬらすぐらいなら、大丈夫でしょうか。だったら、ちょとでも、ぬらしてもらえれば『洗っていることにはかわりない』でおせますから」と口をはさみました。
「先生、ありがとうございます。たしかにそれなら説明する必要はなくせます。でも、まだ彼は小学1年生です。先生の指示を『ちゃんと』まもりたい年齢です。そうした『ごまかし』は、本人にも、また周囲のこどもたちにもさせたくないと思います」と答えました。そして、担任にむかっては、「先生、たしかに小学1年生にアトピーを説明するのはむずかしいかもしれません。でも、わたしはむずかしいながらにも『いろんな人がいる』と理解するためには、具体例をあげて説明していくことが重要だとおもっています。『いろんな人』がいることを実感できるのは、さまざまな具体的な事柄をつみかさねたうえでこそだと思います。ぜひ、アトピーであることを説明していただきたいです。本人は、自分でも状況が説明できるようになっています。補足説明は自分でできます」とつたえました。
すると、担任は
「そうやって、○○だからと限定して生活するのは、どうかと思います。『この子は特別』ではなく、『ふつう』におなじようにやっていけるということが、やはり学校生活の中では重要かと･･･」とやんわり答えました。
それで「先生、世の中は結局、特別な人ばかりです。どんな子も、さまざまなところで特別扱いが必要です。学校における『みんないっしょ』は、必要なケアをうけれられなくするケースが、十二分にあります」といったのですが、もう、あわれみの視線をあびてしまいました…。

＜世の中は、「特別扱い」が必要な人ばかり＞
たちあっていた教務主任――彼はひっくんが不登校になりかけたときなどにも担任や管理職と一緒に話をきいてくれた一人ですが、「たしかに、ぼくもあれから、おかあさんのかしてくれた本なんか読んで、おかあさんのおっしゃることが、最近ちょっとずつ、わかってきました。どの子もみんないろんな要素をもっていて、どの子も特別扱いを必要としてますよね。程度の差こそあれ」と言ってくれました。でも、担任はちらっと教務主任をにらみ（雰囲気的には、このおかあさんに媚びうってどーする的な（妄想か！？（笑）･･･）、「こどもをカテゴライズして、『特別扱い』するのは･･･」と不満そうでした。
むろん、これは一面、正論ではあるのです。でも、そんなことを言っていたら、結局「ふつう」の教育方法にどうにかこうにかのっかっていける子ども以外は、学校から排除されてしまいます。実際に、「ふつう」に扱われて困るのは、障害があったり、身体的な問題をかかえていたり、文化や言葉のことなる地域からやってきた人であったり、するわけです。家庭に教育力のないこどもも、やはり排除されてしまいます･･･。「公教育」を任じている「学校」が、そうした「学校適応可能な子」を前提に教育制度を構築するのは、どうなのでしょうか…。

＜学校での「ケア」は、どこまでするのか＞
「本校では、本来、投薬治療の補助をしません」。これは、「たくさんの子どもがいるから」「教員がそこまで責任をもてないから」「誤ってはいけないから」等々の理由があげられており、いっけんただしそうです。でも、だからといって、本人が「がまん」をしいられるのもまた、おかしな話です。医療行為の幅も昔はひろくなんらかの身体疾患をかかえる子をもつ保護者や、介護が必要な家族をかかえる人たちは、ずいぶん生活の幅を抑制されてきました。2005年の法改正で、やっと保護者以外の人もできる行為がふえましたが…しかし、こうした側面を公的福祉でまかなっていかないかぎり、障害をもたり、疾病をかかえたりする人は、つねに「いらない人」にされる危険につきまとわれます。横塚晃一『母よ！殺すな』（生活書院、2007年）は、脳性マヒである横塚さんが、障害をもってうまれた子の将来を悲観して殺害する母と、それに同情する社会のあり方を告発する書物です。「アトピーから、障害児殺害の話って、飛躍しすぎ！」と思われるでしょうか･･･。でも、ことの軽重はちがっても、構造は同じです。いや、そもそもアトピーは「かゆいだけ」と軽くみられがちですが、その理解されなさや容姿に対する悩む人もあり、他者の判断と個々人の感覚は、かなりことなります。
障害や疾病をかかえた子がいても、安心してくらせる社会を構築するためには、まず「障害」や「疾病」の特性を明言でき、その子たちがくらすために必要なケアを「特別扱い」としてではなく、「必要な扱い」として社会全体でになっていく体制が不可欠でしょう。
その「公的な場」の代表の一つとして、学校でどのようなケアが可能か、それをさぐっていくことは、学校教育にかかわるすべての人に課された課題だとおもいます。

＜「医療」の権威＞
さて、むろん、こんなしかめつららしい話ばかりではなく、雑談で笑ったりもしていましたが･･･。担任は「いま、ふっくんさんは、どんな治療をうけられていますか？」ともたずねてくれました。
「実は、昨年からステロイドをやめました」というと、これにも彼女は眉をひそめました。「私もステロイドが絶対ダメだとはおもっていませんが、6才にして最強ランクになりました。この先、ひどくなったらなにをつかうことになるのか不安でした。今はまだ小さくて、しょうしょう見た目が悪くても、かゆくて集中できないことがあっても、まだなんとかしのげるとおもいますし、私もついていることができます。また、大きくなって恋愛したり、長時間集中したくなったりしたときに、薬がききやすい状態を保持しておきたいって思いもありました」と言うと、ちょっとほっとした笑顔がみられました。なので「でも、先生、ステロイドの副作用や依存性を警告する医師もおり、こんなに安易に処方されていい薬品だとは、私はおもっていませんが」と、つい付け加えてしまいました。
学校の先生は、医学とか法学とかの権威に従順な人がおおいです（って、それが教育の成果ですし、そうした教育が徹底した人のほうが教員になりやすい社会システムになっているわけですから、当然ですね）。

＜読売新聞の連載＞
そうそう、また読売新聞がアトピーの連載をはじめたそうですね。moto先生が、さっそく、読売新聞2011年4月22日の記事の誤りについてと題してコメントされています（なんだか、もと先生のブログが更新されると元気がでます。みすてられてなかった確認というか･･･面識もないですが（笑））。また、取材をうけられたのは、ノブコフさんだそうで！！！　ノブコフさんもまた、読売新聞・医療ルネサンスのアトピー記事と題して、当事者ならではの実感のこもった、でも状況を冷静にみつめようとするコメントをされています。
しかし･･･moto先生、ノブコフさんの指摘はもちろん、それ以外で、私が「どうなんですか？」とおもったのが、古江医師のコメント「生活指導だけで自然に治癒するのはごく一部にすぎない」の部分でした。「いや、そもそも標準治療で治癒する人だって、ごく一部じゃないんですか？」と、おうかがいしたいです。この標準治療の治癒率の問題は、moto先生も、佐藤先生もそれぞれのブログで何度も話題にしています。

＜新聞記者の苦悩＞ 　唐突ですが、竹信三恵子という朝日新聞の記者が、『ミボージン日記』（岩波書店、2010年）という本の中で、つねに広告スポンサーの意向や、世論の動向を気にするデスクによって書きたい記事が書けなかった主旨のことを書いています。読売でも事情は同じなのかな～とつい想像してしまいました。竹信さんはまた、そんな困難をのりこえて書いた記事に対して、読者からコメントをもらったときはとても勇気づけられるとも書いています。わたしたちはふだん、苦情のときだけコメントしがち･･･。そうかんがえると、ノブコフさんの記事を好意的に評価しようという姿勢は、記者たちを元気にするのではないかとおもいました。

＜最近のふっくん＞ 　さてはて、ふっくんのこれからの学校生活はいかに。また、報告します。 とりあえず･･･最近、彼は「おかーさん、ふけがでないように、ちゃんと頭洗ってよ」とか、ほかにもっとひどいところがあるのに「またのところがかゆいのが、いちばんやだ」と言っています。ふっくんは、乾燥しがちだから、頭の皮がむけるのは、すごくふつうのことなんだと話してはいますが･･･。

よい状態をたもっている右足を前面に。
でも、ここにきておちついています。
肘の内側も、ここ最近では、かゆみがすくないほうかも。

鼻も学校ではかんでいないよう。「ゴミ箱がない」といいます。「また、副鼻腔炎になって耳鼻科がよいがはじまるのいやでしょ」「はなは、かもうよ」と、机にかけるようにビニル袋をもたせましたが、使っていません。ひっくんは、教室の図解つきで、ゴミ箱の位置を説明していましたが、ふっくんは、こんどは「とおすぎる」と。
はじめて出会うクラスメイトたちにどううつるのか、彼なりにきっと真剣なんですね。やっぱり、「アトピーの状態」について、学校でちゃんと話してほしいな～。
目薬については、なんと先週から自分でできるように練習しはじめました。これも先生にいわれたのかしら。なんとなく、今週は、ふっくんがいじらしい反面、これまでずっと「ひっくんの参観は心配だから行きたくなるけど、ふっくんの参観は単に楽しみで行く」なんておもってきましたが･･･どうやら、それは、まちがいだった気がしてきました。学校生活は、アスペルガーであろうと、アトピーであろうと、なんらか「人とちがったところ」をもつ人にとっては、「苛酷な場所」だと、あらためて思います。
あ～～。担任の先生の「ふつうが一番」感覚を、どうしたら揺さぶることができるでしょうか･･･。難問です。

ＰＳ．　でも、今日かえってきたふっくんは、「今日は、学校にいったらぼくの席だけ、ビニル袋がついてたんだよ。鼻かんだらここに捨てていいよって。先生も、花粉症がひどかったときがあって、ぼくの気持ちがわかるんだって。目薬も今日は、先生が「さそうか」っていってくれた！」と、うれしそうでした。ありがたいことです。
やっぱり「できる」し、人柄もいい先生なんだ･･･。
だったら、よけい「障害学」に「オルグ（！？）」しなくちゃ（笑）。

学校にクレーマーデビュー！

2011年4月14日（木）
といっても、ひっくんですでにデビューずみではありますが・・・。

＜さっそく、担任といきちがいました・・・＞
ことしは、花粉のとびかたがはげしいのか、やはりいくら楽しみにしていても小学校デビューはつかれるのか、ふっくん、たいへんです。
皮膚もさることながら、鼻づまりもさることながら、今年は目がひどい！！
毎日、まっか。まぶたはぱんぱんにはれて（たぶん、こするので）、人相がかわっています・・・。

春休み中はそれでも、１日3～4回は目薬をさしていたし、室内にいることがおおかったので、さほど問題になりませんでしたが・・・学校にかよいはじめたら、てきめんに悪化しました。
そりゃ、運動場で遊びたいし、しかたないですよね。

しかし、朝7時半にめぐすりをして、その次ぎが18時では、とてもとてもまにあわない。
というわけで、連絡帳にお手紙をかきました。以下です。

＜担任への手紙＞
お手数かけます。健康カードにも記載しましたが、アトピー・鼻炎・結膜炎があります。
この春はとくに目がかゆくてつらいようです。本来一日4回ですが、このところ朝晩2回です。外遊びもおおくなり、目が赤くはれてきました。学校で目薬をさしていただくことは可能でしょうか？とりあえず、もたせてみます。また、難しければ、おしえてください。

これに対する担任のお返事が･･･
「お大事になさってください」

ずっこけました。
「お〜い！！！で、目薬どーなるんだよ〜」と、家でつっこみいれまくり。
すごく人のよさそうな先生なので、「天然」なのだろうと解釈しました。が、「天然」だとしたら、「石けんはつかわせないで」とか、その他のアトピー指示もすっとばされているかも･･･とにわかに不安。当然ですが、その日、ふっくんは帰ってくるまで目薬はつかっていないとのこと。
とりあえず、担任の先生ともうひとり、養護教諭か教務主任か教頭か･･･誰かにはいっていただこうと、学校に電話をしてみました。
教務主任が電話口にでてくれました。
「お大事に」で大爆笑した教務主任は、「事情は了解しました。対処します。また、後日時間調整して、お目にかかりましょう」とのこと。
結局、その日は、校内にある通称「トワ」（市が運営している放課後教室。学童のようなものです。が、空き教室を利用しており、先生たちもおもにボランティアでまわしているので、保険をのぞき無償です）まで、担任がきて目薬をさしてくれたそうです。

が･･･毎日、担任の先生に、わざわざそこにきてもらうのも負担でしょうし、「トワ」の方にたのむべきか、ただいま悩み中です。

しかし、これまでもアトピーや花粉症のこは、おおかったでしょうに、学校ではどんな対応してたのかしら。

＜てあらい＞
じつは、その「トワ」においても、「石けんはつかわせないで」は登録カードにかきました。
が・・・「外遊びのあとは石けんで手を洗おう」が奨励されているそう。
とりあえず、「トワ」の先生には、口頭もつたえました。そのとき本人に「石けんなしでいいよ」と言ってくれたものの・・・。
最近、また手も切れてきました。「ふっくん、小学校では、やっぱり何回も手をあらうの？」ときくと、
ひっくんが「だって、トワのときふっくん、石けんで手あらってるもん」と。それをきいたふっくん、はげしく「洗ってない！！！」と怒り、ひっくんにつかみかかっていきました。
ということは、たぶん、洗ってます・・・。やはりピアプレッシャーか。
保育園のときは、周囲がみんな事情しってたから、無理もしなかったんですが。

やっぱり、クラスのみんなに事情はなして、「手洗いは大事だけど、手洗いが害になる人もいる」って、話してもらったほうがいいのか・・・悩み中です。
ちなみにふっくんに相談したら、「もうちょっとまって」とのこと。というわけで、これもおいおい、ふっくんと相談しつつ、きめていこうとおもっています。

アトピーとのおりあい方

2011年4月11日（月）
おひさしぶりです。
地震からはや一ヶ月。まだまだ余震（といっても、震度6･･･ふだんなら、これだけでも大ニュースのはずですが）もつづいて東北のみなさんはこわい思いをしていらっしゃると思います。
そんななかでも、ほっとできる場所、笑える時間が、たくさんみつかることを、ねがっています。

＜入学＞
おかげさまでふっくんは、入学式もぶじおわりました。
初登校の日は、ひっくんがはやばやと起きてきて「ふっくん、ねぼうだけど、おきれんのかな〜」「持って行くもの、用意したかな〜」「おかーさん、ふっくん教室までひとりでいけるよね」と、そわそわ。
かえってくると、「もう！おかあさん、今日、たいへんだったんだよ！」とひっくん。
なんでも、地域別であつまる教室移動の時間にふっくんが登場しなかったらしい。先生にいわれて、ひっくんはともだちと学校中をさがしまわったそう。
かたやふっくんは、「べつに、たしたことなかったよ」。ふっくんはさっさと職員室にいって、「迷子」を自己申告して、ひっくんたちが、息を切らして教室にもどってきたときは、すずしい顔で着席していたそうです。
さもありなんなエピソードでした（笑）。

とりあえず、学校の書類には、アトピーのため石けん手洗をはじめ、頻回の手洗いの強制はさけてほしいと書きましたが…どうなるでしょうか。

＜「障害」観＞
そうそう、あたらしく知り合った方と話をしていたら、「うちの子、コミュニケーションが苦手で、アスペルガーっぽいの。でも、女の子でアスペルガーって、いまどき致命的でしょ」と言われ、返事につまってしまいました。
「うちの1ばんめの息子、アスペルガーです。コミュニケーション、苦手です。苦労してます。2番目の息子は、誰にでも愛想がよくて気さくなんです。だれでも2番目が好きかとおもいきや、けっこうしゃべらない１番目を『誠実そう』なんてかってくださる方もいるんで…アスペだから、致命的ってこともないとおもいますよ。人によって好みもわかれるし」って言ってみましたが…。うまくつうじたかしら。
つぎの話題は「最近のわかいこは、みんなきれいね～。まー、ときにはアトピーの人とかいて、かわいそうだけど」でした…。
これまた、返事にこまりました。またこんども「うちの2番目は、アトピーですが」というのは、なんだかいやみなような気がして、「アトピーね～。たしかに容姿的には損かもしれないけど、でも、なにか痛みとかかかえてると人にやさしくなれるし」なんで、もごもご。

かなり一般的な反応であろうとおもいつつも、でも、どの程度までその方の世界観にふみこむかは、つねに考えものです。

きっと、その人にとって、「アスペルガー」とか「アトピー」は、それだけで「かわいそう」とまなざすに十分な対象なのでしょう。
でも、「かわいそう」って他者からまなざされる側はどうなのだろうとか、息子たち、そんなにかわいそうかな？とか…あらためて、いろいろかんがえてしまいました。
「かわいそう」なのだとしたら、そのようなまなざしにさらされること自体ではないのでしょうか…。
人々の「まなざし」と、生活困難程度は相乗効果があるように思います。ある「特性」が「生活を困難にする」から「かわいそう」とおもわれる。「かわいそう」な存在だから「ふつう」にあつかわれない…。だとしたら、「生活困難程度」が社会的条件によって軽減されれば、「かわいそう」とまなざされる機会は減り、「特別な存在」扱いされなくなるのでは…とか。
説明がへたですね。ごめんなさい。
要は、ある特性によって、当事者が「不便だ」と感じていることは社会的に便宜をはかる必要があると思います。つまり、私は、「不便がありそうな人がいる」＝「かわいそう」という図式を採用する人がおおいのは社会的怠慢に起因していると考えています。だからこそ、「不便がありそうな人がいる」＝「不便がなくなる方法を一緒にかんがえる」社会をのあり方をかんがえていけたらな～なんて思います。
もちろん、これを個人だけでやろうとすると大変で、だからこそ「かわいそう」におちついてしまうのは、十二分にありえることです。でも、「かわいそう」と関心をよせる人をまきこめる社会活動のあり方を、ぜひ考えていきたいです。

＜ふっくんの「きもち」＞
さてさて、こんなことを書きましたが、では当事者のひとり、ふっくんはどうおもっているのか！？
じつは、この週末、「ふっくんも、ぼくみたいにすべすべになるといいのに。なんで、くすりぬらないのかな〜」とみっくんが突然、いいはじめました。
あわてたのが、ひっくんで「みっくん！」とうでをつかんで、ほかの部屋に。きょとんとするみっくんに「いい？ふっくんのからだのことは、いわないの。ふっくんがいちばんよくわかってんだから」と。

ちょっと感動。

膝裏がひどいです。
「たまには、裏側うつそうよ」という私に
「ぼくは、きれいになった右足をみてもらいたい！」
といつものポーズを主張しました。
「よくなっていると思ってもらいたい」
そんなふっくんの気持ちが伝わってきます。

でも、それもそのはず。この3月末からまたふっくんは、かさぶたができるほどかきむしることもおおく･･･みかねたひっくんが「ねー、そんなにかくと、どんどんかゆくなるし、ひどくなっちゃうよ」と注意したところ･･･。
「だったら、おまえもなってみろ！　かゆくもないくせに、わかったようなこと、いうんじゃない！！！」と、それはそれは、激しくいいはなったのです。
おそらく、ひっくんがふっくんに「おまえ」よばわりされたのは、そのときがはじめて。
ひっくんしばし、呆然。その後、目にじわっと涙が。
あわてたのはふっくんで
「まー、ひっくんも心配してくれたんだよね。でも、だいじょうぶだから。ぼくはなれてるし、いまはかゆいけど、いいときもあるから」と、フォローしていました。

あらためて、「ふっくんにとってアトピーはつらいのだ」と、認識しました。
う〜ん、そうですね…つらいというより、もっとも工夫を要する対象で、その試行錯誤に対して安易に評価されたくないといったところでしょうか･･･。
いずれにせよ、そんなアトピーと、けんめいにおりあおうとしているふっくんは、すばらしいとおもいます。
そして、ふっくんのアトピーが、生活困難につながらないためにできることはなにか。
親として、家族として、どんなことができるのか。学校に、なにを提案していくのか。どんな社会的な活動をおこなえば、ふっくんと同じアトピーの人が、安心できる社会になるのか。
また、今後もひとつずつ、具体的にかんがえていきたいです。

とりあえず、ふっくんは今日も、元気に学校へ。「おかーさん、学校は勉強するところなんじゃないの！？　まだ、いっかいも学校で勉強してない！」と不満そう。はやく教科書つかって勉強したいのだそうです。
前向きでちょっとうらやましいくらいです。

また、報告します。

“よくなってるね” と “よくやってるね”

2011年3月27日（日）
＜目がえらいことに…＞
おかげさまで、無事、卒園式がおわりました。
が･･･ふっくん、ずっと目をこすっています。卒園児の中には、泣いている子もいましたが、彼はそうではなく･･･花粉･･･。

式がおわるころには、目の下の皮膚が真っ赤。目の中も真っ赤。
昨年までは、「酢漬けにんにくのおかげで、花粉症とおわかれ」と豪語していたダンくんも、今年ははなづまりと、目のかゆみに、なやまされています。
花粉がひどいこともあるでしょうが、ダンくんはこのところいろいろあったり、ふっくんも小学校入学をひかえ、ストレスなのかもしれません。
（いくら、入学をたのしみにしていても、環境の変化は、いろいろ緊張をともないますよね）

というわけで、ふっくんとダンくんは、土曜日の午前中、眼科に。
この目医者さんは、「こどもには、基本的にステロイドはださない」主義なのですが、
「今回は、ひどいね〜」と。

去年、ふっくんがもらっていた目薬は、抗アレルギー剤の
・パタノール点眼液　0.1％

でも、今年、3月あたまに処方されたのが
・フサコール点眼液0.05%でした。

で、今回「じゃー、薬かえてみます。こっちのほうが、よく効くかも。これでだめなら、もうステロイド入りつかうしかないわね。一日4回点眼してください。あと、外出からかえったら、顔を水洗いするようにして。目は水道水がきついから洗わなくてだいじょうぶ」
といわれだされたのが
・ザジテン点眼液0.05％

帰ってからしらべてみると･･･
フサコールは、ザジテンのジェネリック。う〜ん、ちょっと効きがちがうのでしょうか。

なお、去年はひっくんがザジテンもらってましたが、そのときは、アルミパックにちっちゃい容器5本セットぐらいではいっていたけど…。防腐剤がはいっていないのをつかいましょうって。

よくわからなかったので、ネットで検索してみたら…。
ひっくんがもらっていた使い捨て用は、2004年に新発売されていて、防腐剤の塩化ベンザルコニウムに対する過敏症をふせぐための工夫だったとのこと。

でもって、今回、ふっくんがもらってきたのは、防腐剤がはいっているほうのようです。
なんでかしら･･･。

ちなみに、ひっくんが昨年の春、目をこすりまくったのは、アレルギーのせいではなく、チック症状のひとつでした。
ふっくんは、あきらかに「花粉症」･･･。
しろうと判断では、ふっくんにこそ、防腐剤なしのほうがいいのではとおもうのですが…。

＜皮膚状態＞
も、3月にはいってから、よくありません。
もう右足のすねは、ほぼきれいですが、左足のすねと、とくに両足の膝裏は、広範囲に真っ赤で、夜中にかきむしるようで最近は、パジャマにも朝、血がついていることがあります。これは、かなりひさしぶり･･･。
耳切れもまた、おこってきました。
さすがに、「ちょっと、ワセリンぬろうよ」と言うと、本人も「そうだよね〜」とここ1週間、おふろあがりのみ、ワセリンぬっています。
ダンくんは、保育園に行かない日がおおかったためじゃないかと言っています。
この3月、ダンくん変則勤務で、みっくんがこっちにいることがおおかったです。だから、必然的にふっくんも、みっくんと一緒におばあちゃん家にいったり、ダンくんと3人で家にいたり。
で、とくにおばあちゃんの家では、アニメチャンネルでずっとアニメをみていることがおおいよう。その結果、掻いてしまうのではということです。

右足のきれいになったほうをみてもらいたいから
と、ひざうら写真は、拒否されました･･･。
左のすねは、さいきん出血おおしです。

「あれな〜両手ふさがっとると、かゆいなっておもったときに一瞬、めんどくさいからほっておく。そうすると、もうどうでもよくなること、おおいけどな。でも、すぐかけると、掻いて、掻くとまたかゆくなって、血がでるとまたかさぶたになってかゆくなるから悪循環」と。
からだにいっぱい、ひっかき傷のあるダンくんがいうと信憑性が高いです。


たしかにそうかも･･･。
保育園では、いつもなにかしらしていて忙しい。だから、掻いているひまもないのかもしれません。
小学校がはじまったらどうなるのかしら。

＜“よくなってるね"の効力ぎれ…＞
そうそう、一時期、みっくんとひっくんは、お約束のようにふっくんに「きれいになったね」「よくなったよね」と言っていましたが、いまはまったく言わなくなりました。
たしか、年末からお正月にかけて、ひどくなったときに、ふっくんが「うるさい！」って怒ってからです。
ステロイドをやめてから3ヶ月めくらいまでは、すごくよろこんでいたのに･･･。
いまや、おばあちゃんに「ま〜、ひどいね」とおなじくらい、「よくなったね」を、いやがるふっくん。

たしかに、状態はいったりきたり。「よくなってるね」は、うそくさい。
それに･･･「ステロイドをやめる！」というイベントでもりあがっているときには、「よくなってるね」ははげましの言葉となりうるかもしれないけれど、日常になったらうっとうしいのかも･･･。
でも、なにか、ほめたい。はげましたい。
というわけで、「かゆいのに、よくやってるね」とか、「えらいね」とか、声をかけています。

そんなことをおもっていたら、大野更紗さんがこんなことをかいているのにであいました。
100万回の「よくなってます」より1回の「よくやってます」
大野さんは、大学院生で、ある日突然、難病になります。この「困っているひと」は、そんな彼女の闘病記。
ときどきのぞいて、これまでもその彼女の「うそのなさ」がいさぎよくて、好きだったのですが･･･。
今回もまた、彼女が「よくなってるね」といわれることのうさんくささを、クリアーに説明してくれていました。
ふっくんも彼女に同意するのではないかと思いながら読みました。

最後に･･･震災でアトピーの人たち、たいへんなのでは･･･とおもっています。
とくに、ステロイドやプロトピックつかっている人、クスりなくなって、いきなり、強制脱ステにはいっちゃうと、相当つらいかも･･･。ただでさえ、非日常のなかで、ストレスがかかると調子もわるくなりがちだし･･･とおもっていたら、佐藤先生が、アトピーの患者さんにメッセージをだしていらっしゃいました。
こんなとき、お医者さんのこうしたメッセージに接して、ちょっと一息つける方はおおいのでは･･･とうれしく読みました。

被災地の方々は、まだまだたいへんな日々だとおもいます。
とくに福島の方々は、原発のことで、さまざまなめんで不安な日々をすごしていらっしゃるとおもいます。
そんななかでも、笑えることや、ほっとできる時間が、たくさんみつかりますように。
みすてられちゃうよ〜って、かなしい気持ちになっている人がいませんように。

さいわい、被災した私の知人たちとは連絡がつきました。彼らも「ここで、地域の人とたちあがっていきたい」って力強く言っていました。
どうか、しんどい中でも、いいこともいっぱいみつかる春となりますよう。

かさぶたは、いったりきたり･･･

2011年3月14日（月）
＜おつかれさまです＞
ごぶさたしてしまいました。
勤務先で「きもちのわるい、ゆれかただな～」とぼんやり考えていたら、
「にげおくれるよ！」と同僚の方によびにきていただいてしまったくらいのんきでした。

が、帰宅してからのニュースに、愕然としてしまいました。
被災された方、被爆された方…
なんと申し上げてよいやら、わかりません。
が、一方ではさまざまな支援をよびかけるニュースや、支援にたちあがった方たちの談話も報道されています。

被災された方たち、被爆された方たちが、こうしたニュースですこしでも、はげまされていらっしゃることをねがいます。

＜ぼちぼちです＞
ふっくんは、ぼちぼちです。
あいかわらず、おふろは週に3日です。


これは、3日前の写真です・・・。
いまは、もうすこしかさぶた範囲が
大きくなりました。



薬はのんでいません。ぬってもいません。

そのせいか、春がつかづいてきたせいか、また右足は、血がにじんでいます。

顔も、ちょっと「こふきいも」に。

ねいりばなは、猛烈にかいているので

「保育園でどう？」ときくと

「う～ん、かゆいのかな～。掻いてるのかもしれないけど、よくわかんないや」とのこと。

あまり気になってはいないようです。

しかし、毎日、どろんこになってかえってきます。

服はどろや食べ物のしみで、手洗いしても「この服、あらった？」状態。

ズボンは、3日もはけば、膝が破れます。

靴も3ヶ月もちません…びりびり。

どんな遊び方してるんでしょうか…。

ふっくんが3ばんめだったら、経済的だったのに…。

みっくんにまわせる服がありません…。

いまの状態で、できる工夫を。

2月28日（月）
＜耳切れ、ならぬ、鼻切れ･･･＞
いよいよ、2月も最終日…時間がたつのが、はっ、はやい！（泣）
おかげさまで、ふっくんは元気です。
先週は、ひっくんが高熱を発し、ねこんでいました･･･。この2月、すでに１週目に3日ねこんだふっくんは、熱こそだしませんでしたが、ひっくんとふたり、よく鼻をかんでいました。（あっ、かぜじゃなくて、花粉症！？）

左足もだいぶよくなってきました。
実は、膝の裏が、ちょっとひどいのですが
ただいま「よくなっている」自慢モード突入のふっくんは
うつしたくないよう･･･（笑）。

いや、とにかく、鼻切れ･･･いたそう。これにはメンソレータムぬってます。
でも、全般的に身体は、きれいです。先週は、なんだかわやわやしているうちに、きづけば保湿もしていませんが、あまりかわりありません。
もっとも、夜のねいりばなは、ぼりぼりかいています。


＜いまの状態でできることをかんがえる＞
この週末、ダンくんは、弱視の方（たとえば、「すーさん」とします）に話しをうかがう機会があり、「医者な〜。これ以上よくならんとおもったら、やっぱり、関心なくなんねんな〜。アトピーと一緒やって」と、かえってきました。
現在の眼科の基準では、0.04以下は「字が読めない」ことになっているそうです。
しかし、すーさんは0.01ですが、新聞がよめる。拡大読書機や拡大鏡を駆使して、その人は、読書も楽しんでいます。が、おおくの医者は、そんなことには関心がないようで、視力の回復のみこみのない0．04以下の患者さんに、あっさり「もう、字はよめません」と点字の学習をすすめる。
そして、弱視ではないおおくの親も、そう思い込んでしまうのだそう。親にしてみれば、「弱視が改善しない」と宣告された時点でがっくりきてしまって、現状を認めて、そこでできることを模索する意欲が奪われてしまうのかもしれません。
実際、拡大鏡にも使い方があり、マスターするにはこつがあるようですし、拡大読書機もこじゃれた外国製のは、縦書きがよめなかったり、つかいにくかったりもするようです。でも、当事者ではない人は、そんなことには気づかず、「機能がよさそうにみえ」たり、「おしゃれな外観」の外国製品なんかを買い与えてしまって、当事者がうまく使いこなせず、実際は機械の不具合にもかかわらず「あ〜、みえないんだ」と結論づけてしまったり･･･と。そのすーさんは、これまで試した拡大読書機なんかも自宅に展示してその使い方のこつと、特徴などもくわしく解説していらっしゃるそう。
また、この拡大読書機も高額らしいですが、弱視の方には申請すれば補助金がでるそうです。でも、医療者も自治体も、宣伝はしない。聞かれたらその存在を教える程度だそう。
こうしたこまかい配慮、いまある条件でどんな工夫ができるのかといったことを、いまの医療制度は考えてくれない。そんな話だったのだと、私は理解しました。
この話で思い出したのが、知人の憤慨です。彼女の家族が事故にあったとき「これ以上、改善がみこめない」となると、大病院からどんどん小さい病院に転院させられ、最後は放棄されたとなげいていました。
「完治すること」「改善すること」が目標に設定されているとどうしてもそうなってしまうのでしょうね…。「医学の進歩」って、なんなのでしょう…。

＜「完治」をめざすと･･･＞
たしかに、アトピー治療の現場も同じような気がします。お医者さんは「完治」をめざすから、よくなったりわるくなったりする患者さんとつきあうのが、いやになる。もう、めんどうだから「ステロイドつかうのが、一番」なんて標準治療で、手をうとうとする。
もっとも、患者の側にも責任はあって「完治する方法、かんがえろ！」なんてつめよったりしてしまう。
「完治」しないと、だめなんでしょうか･･･。社会には、いろんな事情をかかえつつ生きている人がたくさんいます。
「完治」をめざすことは、そんな「障害」「不治の病」「持病」をかかえる人の否定にもつながるような気がします･･･。

そうした意味では、「ステロイド以外の方法」を模索して、患者さんと、いかに「いい状態」を維持するかに悩み、そのこころみの是非をみまもってくれるお医者さんの存在は、すくわれる思いがします。ありがたいです。

禁じる治療から、肯定する治療へ

2011年2月20日（日）
＜「おふろは週に3回」続行中です＞
おかげさまで、ふっくんは元気です。
ひじの内側も、ほぼきれい。手のあかぎれも、きえました（ごわごわしてますが）。
いまの症状は、
・左耳の耳切れ
・首の皮膚、一部、ごわごわ
・右ひじの内側、発赤
・両足の膝裏が、広範囲に湿疹
・左膝のすねの貨幣状湿疹（？）

でも、ほかは、かなりきれいです。
あたまも、ふけというか、よく皮がはがれていますが…。

このところ、お風呂は1週間に3回。手もほとんど、洗ってません…。
このまえ、ダンくんが「あいつ、トイレからでても、手あらってへんよ。ウンチのときは、さすがに洗わんとまずいんちゃうか」と。
そこで…
「ふっくん、たしかにそんなに手はあらわなくてもいいけど、ウンチのあとは、洗おうね」というと
「そんなん、わかってるよ！　あと、人ごみの中からかえってきたときでしょ！」
「よくしってるね〜。でも、ウンチはふいたときに手にくっついたりして、それ食べちゃうと、下痢になったりするから、きをつけてね」というと、
ギクッ！とした顔で、たちさってしまいました。さては…あらってなかったな（笑）。

「よくなった右足はうつしてほしい！」
「いまも一番かゆい、左すねもうつりたい」
「でも、ありきたりのポーズはいや」
なやみおおきモデル稼業…（笑）

今日は、「右足がすごくきれいになったから（もともとは、右足の貨幣状湿疹もどきが、ひどかったので）、写真をとる！」
とはりきってました。
本人、ここにきて、再び、自分の皮膚状態に饒舌になってきています。お正月あたりに悪化したところから、またちょっとずつよくなってきたから、うれしいようです。

＜耳鼻科「おだじん」先生の反応＞
そうそう、ふっくんがだんこ医者を拒否した日、みっくんは医者にいきたがったので、
というのも、「耳かきして」というので、耳をみると、白くまるいものがみえます…これって、どう見ても、こまくじゃなくて、耳小骨だよね。しかし、こんなところに、露骨にみえていていいのかと、私が不安に…。耳をよく痛がるし、もし骨じゃなくて「おでき」だったら！　とか…。私が本で、耳の断面図などみているので、本人が「お医者さんで、きこう！」と。
で、せっかくふっくんの予約とってあったし、ダンくんにつれてってもらったのです（こども、いれかわりですが（笑））。

みっくんのは、たんに骨がみえてる状態で心配はないけれど、「ぜったい、骨にさわらないで。もう、この子は、耳かきもしなくていいよ。まちがえて、さわっちゃったら、あぶない」と言われたそうです。

ついでに、ダンくん、ステロイドについても質問してくれたそうです（最近、協力的…）。
でも、「あれ、だめだ〜。きくとしか、おもってへんわ。「アトピーのお子さんで、つよいステロイドぬると鼻づまり、なおることもありますよ」とか、ゆーとったしな。リスクがあるとかかんがえてないんちゃうかな〜」と。
うん、さもありなんって、かんじです。

＜ステロイドを使わない治療を考える会＞
に行ってきました。
4人の先生がはなされましたが、ふだんの診察室での雰囲気が想像できて、たのしかったです（とはいうものの、午前中にひとつ仕事があって、佐藤先生と藤沢先生のお話はきけなかった…ざんねん）。
「ステロイドは、ぜったいに　つかわない！」のか、「しんどかったら使ってもいいし、ぼちぼちいくのか」では、大論争になっていました。
そこに、「おかあさん」や当事者の方たちの、あつい思いがぶつかり…。
こうやって一つの会場で、お医者さんも、当事者やその家族も、気持ちを率直に語り合えるって、いい会だな〜と、ちょっとしみじみ。

それでも…ステロイドを徹底批判する先生の気持ちはわかる気もしますが（これま、皮膚科学会とかでも批判されてきて、しんどい思いもかかえていらっしゃるのかな〜とか、想像したり…。それに、私もステロイドをすぐ処方する医師には、危機感をもっているわけですし）、でも、「ぜったい」を強調されると、ちょっとつかれます。
玉置先生が、「禁止する治療から、肯定する治療へ」みたいなことをおっしゃっていました。
私も、これ賛成です。「◯◯しないで」と言われ続けると、へこみます。自信もなくなります。
でも、ふっくんも「◯◯しよう」は、好きです。自分にできることがあるってやっぱりうれしい。それを「それでいいよ」と肯定されると、さらにうれしい。そんな繰り返しで、気持ちがおちついて、皮膚状態もちょっと安定するかもな〜なんて（ほかにも要因たくさんあるので、それだけじゃないかもしれないですが）。

でも、今日は、ある意味「あこがれ」のお医者さんたちの近くにいられて、うれしかった。
とくに！ぐうぜんにも、佐藤美津子先生のおとなりに座ってしまったし！ちょっと、感激。

それに、しーな先生も、会場にきていらして、これもこれも、うれしかったです。
「ご縁があるのかも！」と。

あとっぷの山下さんにも、お目にかかれました。やっと直接お礼が言えて、うれしかった。
おもっていたとおりの温厚そうな方で、お話していてもあたたかな気持ちになれました。

そうそう、この会のうけつけをされていた方たちも、親切でした。
おくれてはいって「いま、しゃべってるの、どなたですか？」とか、「佐藤先生って、どの方ですか？」なんて、うるさくたずねる私にも、にこやかに、丁寧に、接してくださって…。「たすけあって、いきましょうね」って、語りかけていただいているようで…。
うれしかったです。

アトピー治療、いろいろありますが、みなさん、おりあっていけますように。

おかげさまで、好調です。

2011年2月14日（月）
＜好調です＞
ごぶさたしてしまいました。
おかげさまで、ふっくん、好調です。
ごぶさたしていた2週間、「もう、くすりは、いやだ！」とてこでものまない姿勢をみせたので、
・ビトンハイ
・亜鉛と鉄のサプリ
・ビオフェルミン（このところ、ずっと下痢つづきでした･･･）
すべて、やめました。

なのに、好調。この原因は、ひとつ。
私が、ここ2週間いそがしかったのも手伝って、ついにお風呂は1日おき宣言をしました。
ひっくんは、「え～。おふろ、はいりたいよ～」とたおれこんでいましたが、でも、ひっくんがはいると、どうしてもふっくん、一緒にはいりたくなってしまうよう。
がまんしてもらいました。

で、実質この2週間で、ふっくんがおふろにはいったのは、6回。
きれいです！
さすがに、いちばんひどかった左足のすねは、いまもかゆがっているし、皮膚ももりあがっています。手の指のあかぎれもあいかわらず。しかし、このところ悪化の一途をたどっていた膝裏は、うっすら赤みがのこっている程度。肘の内側も、湿疹の痕跡が赤くのこっている程度になりました。
すご～～～～～い。

脱ステからはや5ヶ月。これまでで、いちばん、効果があったのが、おふろにはいる回数をへらすことだったとは･･･。

そいうえば、昔の人は、お水がもったいないから、何人も同じお湯につかる。その分、お湯がまろやかになっているから肌の調子は、最後のほうにはいる人のほうがいいのだ。昔、最後にお風呂にはいるといえば「嫁」だったけど、あながち「女性蔑視」「嫁いびり」ではなく「嫁をきれいにさせておく」効果もあったとかって話をどこかで、読んだような･･・。

写真は、今回ありません。
すみません。「もう、きれいになってきたんだから、いいよ」と、本人が撮影拒否。
また、週末にでも。

今日は、バレンタインデーですね。職場でも、「きのう、チョコの試食しすぎて、きもちわるい～」「徹夜した～」なんて人もいて、「人を好きになるって、いいね～」なんて、ちょっと私も幸せな気分に。
すてきなバレンタインデーを！

皮膚状態の評価を避けたいきもち

2011年1月30日（日）
＜あかぎれ、悪化…＞
この金曜日、保育園からかえってきたふっくんの手は、5ミリから1センチくらいのながさで、ぱっくりきれているあかぎれが、10ヶ所ちかく、できていました。
「うわ〜。これ、どうしたの？　いたいでしょ〜」というと
なぜか、さっと手をかくし「べつに。これ、ちょっと、おともだちと手がぶつかったから」とかなんとか。

みっくんが、おふろあがりに「ふっくん、きれいになったね〜。どんどんよくなるね〜」といったときも
「どこが。べつに、よくもわるくもないよ」とぷんすこ。

どうやらふっくん、皮膚状態について、あれこれ言われることを避けているようです。
たしかに、本人、この1月苦戦しています…。
亜鉛と鉄のサプリはカプセルいりですが、そのカプセルがふっくんは苦手。かといって、カプセルからだしてしまうと、まずい。
その葛藤で、まえは「のみぐすり！？　好き！！！！」だったのに、いまは、わざと飲み忘れる日もしばしば。そのためか、なるべく「くすりなしでも、大丈夫」なところをみせたい。でも、現実にはよくなっていない。その葛藤が「皮膚状態への評価をさける」ことにつながっているようです。

左手の指と、左足の膝裏が
ひどいのですが、写させてくれません…。

もっとも、金曜日から、わたしも突然、唇はかさかさで、しかもはれあがって痛い。手の内側はシワに白い墨をながしたようにかちかちで手の甲も指先もかさかさ。
空気が極端に乾燥しているのだとおもいます。
そんな私の状態をみせて
「くすりさぼってるせいじゃないから、大丈夫だよ」と言ってはみたのですが…。

なお、足の指のしもやけも、またこのところ悪化です。「おかーさん、内側にまげようとおもっても、ぱんぱんで、ぜんぜんまがらないんだよ」と、これはなぜか得意げに報告（笑）。
しもやけのほうは、ひどくなったとか、よくなったとか、話題にします。ま〜、これは、ひっくん、みっくんとも共通の話題だからでしょうか…。


＜ローラー針＞
そうそう、ローラー針、乾燥する季節にはいって以来、不人気でした。
「なんで？」ときいたら
「あれも、ごりごりやると、皮がめくれちゃうんだよね。で、めくれると血がでて、またひどくなるから…」
「そっか〜。でも、手でかいても血がでちゃうよね。むずかしいね」
なんて、いっていたのですが…。このところ、またつかっています。
「おかーさん、いいことかんがえたんだよ。こうやって、パジャマのうえから、ローラー針つかえば、きもちいいし、皮もめくれないんだ。たださ〜、ふつーのジーパンだとうえからやっても、きもちよくないんだよね〜。ハンカチでもやってみたんだけど、手でちゃんともってないとずれちゃうから、つかいにくいしな〜」なんて、ぶつぶついいながら。

でも、自分でいろいろ工夫してるんだな〜と、あらためて感心してしまいました。

空気清浄機は、つかえる！？

2011年1月24日（月）

＜空気清浄機は、つかえる！？＞

おかげさまで、元気です。
先週は、大雪でたいへんでした。ダンくんのところから、かえってこれないかと、ドキドキ。

雪で徐行のため、新幹線のなかに長居をすることになりましたが、車内はすいていたおかげで、ひっくん・ふっくんが、雪みたり、あそだんりで、少々きゃっきゃっしても、迷惑というほどでもなく、ありがたかったです。

さて、ふっくんは、家に到着後、すぐに抗生剤のんで、2日ぐらいで左肘のうちがわのとびひは、乾燥してきれいになりました。

（でも、次回、とびひになったら、もう抗生剤の在庫なし。どこの病院、いこうかしら…。）


さいきん、左足の膝裏が悪化。
でも、「ポーズがむずかしい！」と
うつさせてくれませんでした（笑）。



つづけているのは…。

・亜鉛・鉄・ビタミンの内服

・かゆいところに、亜鉛華軟膏とワセリンのミックス剤

・ねるまえの足マッサージ

・おふろには、なんらかの「有機物」

しもやけは、耳はなおりましたが、足の指は、まだできています。でも、今年は指がぱんぱんにはれあがるほどは、ひどくありません。
「そういえば、この冬は手にできなくて、よかったね」というと
「うん！　だって、ぼく、めったに手をあらわないことにしてるから！」と胸をはられ・・・。ちょっと複雑（笑）。

夜のねいりばなは、あいかわらずもうれつにかゆがっています。そういえば、鼻水もねいりばなによくでているような！？
もしかして…と、ひさしぶりに空気清浄機のスイッチをいれてみました。
「ほこり」のところが赤ランプ！自動運転にしていたら、ターボが！
この部屋、ほこりだらけだったのかしら…。まー、頻繁に布団をほすわりには、布団たたきであんまりたたいていないし、冬だから毛布もおいてあるし…。
あさおきると、まくらもとのゴミ箱のまわりにちっているティッシュがいつもよりすくない！

ごめ～ん、空気清浄器、これからは毎日つけるね。

温冷浴はじめてみました

2011年1月15日（土）
＜かゆがってます＞
年末から、どうもはげしくかゆがっています。またまた、アイスノン生活が復活。「冬場にアイスノンはさむいから、コールドスプレーもいいよ」と書かれている方もいて。「でも、成分が気になるから、ガーゼなどをあてて、使っています」と。
たしかに…コールドスプレーを肌に直接かけたら、その香料とかパラベンなどなどで、かゆくならないともかぎらない…。


そんなとき、あーちゃんが「温冷浴がいいよ」と。
「あ～、お湯とお水に交互につけるのでしょ。あれで、過去に私しもやけひどくなったしな～」なんて、おもっていましたが、あーちゃんがおしえてくれた「西式　温冷浴」をよむとやり方がちがう…。私がその昔ためしたときは、たらいを二つ用意して、熱いお湯と冷たい水をいれて、ちゃちゃっと交互に足をつけていました。西式は、まず、身体があたたまるのをまち、その後はお湯1分、水10秒を5〜7回くりかえし、冷水でおわります。確かに、これなら、血行がよくなりそう。

ひっくんとふっくんと私の3人で、火曜日からためしています。
初日は、ひっくんとふっくんの水かけ我慢大会の様相をしめし、「いみがちがう！」と大爆笑。
その後は、まーまー、「西式」もどきでやっています。

私は、これ、いいとおもいます。
冷たい水に手足がふれた瞬間「きゅ～っ！」とちぢむかんじ。そのあとあたたかいお湯につかると「ぼわ～ん」とひろがるかんじがあって、そのあと、「じんじん」。身体もいつもの入浴よりあたたまります。
ふっくんは、いまとにかく膝下と肘から先がひどいので、おふろの間に手足をお水につけるのは、一瞬かゆみがとれて、すごくきもちがいいそう。
が…「おかーさん！　これ、ねるまえに身体が熱くなる！　よけいかゆいじゃないか！」と怒っています。
たしかに、私の身体のあたたまり方をかんがえても、ふっくんの訴えは、一理あります。
「でも、これやってると、いまは寝る前にかゆくなっても、肌が丈夫になるし、冷え性もなおりそうだから、もうちょっとつづけよう」と言っていますが、どうなることか。

＜今日のふっくん＞
全体的な湿疹は、ここ１週間でよくなっています。あたまも、かゆがらなくなりました。
が…昨晩、左肘の内側、こんどは小指の側の湿疹が水泡状態になっているのを発見。
「は〜。また、とびひだよ〜」。

ひじの内側、痛がっています。
う〜ん。一難さって、また一難。

しかし、この金曜日はダンくんのところに移動してしまったので、薬の在庫が把握できていません。
「うちだったら、まだおー先生にもらった内服用の抗生剤、のこってたのに〜」と家探し（笑）してみると、
「おお！　こんなところにアクアチムが！」
というわけで、昨晩と今日は、そこだけアクアチムぬりました。
ほかは、かゆがるところに、ワセリンと亜鉛華軟膏の混合クリームぬってます。

ステロイドと身長

2011年1月8日（土）
＜低身長外来がある小児科に行ってみました＞
はじめて受診したのは、12月の末です。
ふっくんは、ちいさいです。
めちゃくちゃちっこいわけではありませんが、2つ年下のみっくんと、よくふたごとまちがえられます。
同じ時期のひっくんとくらべても、ちいさいです。

もしかして、ステロイドの副作用！？　それとも、かゆみで眠りが浅いから？　いずれにしても、ちょっと気になります。
すみれ小児科は、「専門外来」のひとつにアレルギー外来もいれています。ホームページをみると、「標準治療」派のようですが、ものはためしと行ってみました。

初診のときは、これまでの身長と体重の変化をグラフにしたものと、ダンくんと私の身長をかいたメモを持参しました。
病院では、身長と体重をはかりました。その後、手の骨のレントゲンをとり、血液をとりました。
すみれ先生は、30分くらいかけて、低身長治療の現在のありかたと、ふっくんの手の骨の説明、食べ物について話してくれました。
低身長治療の状況は、非常に興味深いのですが、それなまたいずれ。
とりあえずふっくんの手の骨は、標準のこどもの発育にほんのちょっとおくれているそうです。
必要な栄養素として説明された内容、接種すべきとされた食品は、しーな先生が説明してくれた「皮膚を丈夫にする栄養素」とほぼ同じでした。

さて、その血液検査の結果を今日はダンくんがききにいってくれました。
彼によると…
結果は、貧血気味＋成長ホルモンのでかたが標準以下とのこと。
血液検査の数値は、しーな先生の指示で11月中旬におークリニックでしたときとあまり変化ありません。
亜鉛と鉄のサプリをのみはじめてから3週間とたたないうちの検査ですから、まだ変化はみられなかったのかもしれません。
結局、身長のことは、「このまま、食べ物にきをつけて、あと睡眠時間を十分とってみて、様子をみましょう」ということになったそうです。

＜脱ステロイドにたいしては…＞
「ええっ！？　ステロイドをやめたんですか！　ええっ！！　保湿もしていない。それ、どこのお医者さんの指示ですか！？」と、おそろしくおどろいていたそうです。「深谷先生とか佐藤先生しってる？ってつっこんでみた？」ときくと、「あの驚き方は、しらんとおもうで。あまりにおどろかれたのに、こっちがおどろいて、つっこむのもわすれた。こんど、あんたがいって、きいてみてよ」と。内分泌が専門だということなので、しかたない（のか！？）。

＜ステロイドと身長の関係については…＞
「内服薬は、確実に成長を抑制します。ですから、私は処方については慎重です。ぬりぐすりのほうは、成長との関係を示すデータがありません。しかし、データがないから安全だとはいえません。データがないのは、皮膚科医が、こどもの身長に無関心であることの証拠でしかないと考えています。総じて皮膚科医は皮膚の状態しかみませんから。私は、強ランク以上のステロイドは、経皮からでも影響すると考えています。アトピーの患者さんでも、2週間以上は、ステロイドを処方しないようにしています」とのことでした。
すみれ先生は、「ぜんそくやアトピー、鼻づまりのこどもに身長がひくい子がおおい」ことがきになっているそうです。
「関係するのは、ステロイドの副作用、あさい睡眠、親の過干渉などではないでしょうか」とのことでした。
「ふっくんの場合は、ねむりが浅いことが問題かもしれません」とも。たしかに…。まえは、かゆみか、はなづまりで、夜中にしょっちゅうおきていました。

さて、つぎは春に受診することになったそう。そのときに佐藤先生の『ステロイドにno!を』でも、もっていってみようかしら。
じつは、ひっくんこそかなり眠りが浅いのです、ダンくん、「眠りの深さとアスペルガーは関係ありますか？」とたずねてみたら、「いつ診断をうけたのか」「学校ではどうしているのか」と、かなり関心をしめしてくれたそうです。
いろんなことにアンテナをたてている人って、信頼できそうですから。

では…。
次回は、また来週末に。

「笑い」でのりきろう！

2011年1月7日（金）
＜すこし、おちついてきました＞
いまごろですが…あけまして、おめでとうございます。
今年も、よろしくおねがいします。
さて、年末からお正月にかけて、ふっくんの肌状態は、よくありませんでしたが、やっとおちついてきたかんじです。
（おかげさまで、しもやけはなおりました。が…「ぼくは、しもやけなったことない」と豪語し、裸足であるきまわっていたひっくんの足に、しもやけが3カ所…あほっ（笑））

夜のねいりばなは、かゆがっています。
最近また、ローラー針をもちあるくようになりました。
おふろは、2日に1回にして、はいるときは、ゆずやひのき、「芳泉」なんかを、その日の気分でえらんでいれています。

＜今後の主治医は？＞
さて、しーな先生が、いよいよ病院をかわるそうで、この先どうするか最終的にきめる必要がでてきました。
ふっくんは、「もう、病院はいいよ。いつかすごいひどくなったら、また行くけど」と。
ダン君は、「しーな先生が紹介してくれるって医者にいっといたほうがいい。感染したとき、こまるじゃないか」と。
でも、私は…「感染するとして、とびひとか、カポジ水痘症。どっちも経験ずみだし、それだけなら、どこの医者につれてっても、対応してくれる。亜鉛と鉄、ビタミンもいったん春までつづけてみて、様子をみたい。基本的には、わざわざサプリものませたくないし。それに、また困ったら、しーな先生のあたらしい病院にいってもいいし、佐藤先生にみせに大阪までいってもいいし。まー、なんとかなるでしょ」と。

病院めぐりも、つかれました。
それに、ふっくんは、3人のなかでも、特別よく笑うこどもです。ちょっとしたことで、いすからくずれおちて笑っているし、ときには笑いすぎて額に汗までかいていたり。


ふっくん、ポーズにこだわっるため、
うつしたい場所、うつらず（涙）
「ぼくもうつりたい！」と強引に足を
つっこむひっくん。



木俣肇先生が、笑うと「抗菌ペプチド・タムーシジンがふえる」」と書いていらっしゃいますが、だとしたら、病院いろいろまわって、いやな思いして笑顔がきえるより、ときには、「かゆいよ～」って夜中に泣いておきてきたとしても、このまま「大丈夫だよ」って笑っているうちに、なんとかなっていくような気が…。

ひっくん、みっくんも、あいからわず「よくなってるね～」あいさつ（！？）続行中ですし。

というわけで、しばらく「医者いらずをめざそう！」と銘打ってこのまま、いきます。