2011年2月28日月曜日

いまの状態で、できる工夫を。

2月28日(月)
<耳切れ、ならぬ、鼻切れ・・・>
いよいよ、2月も最終日…時間がたつのが、はっ、はやい!(泣)
おかげさまで、ふっくんは元気です。
先週は、ひっくんが高熱を発し、ねこんでいました・・・。この2月、すでに1週目に3日ねこんだふっくんは、熱こそだしませんでしたが、ひっくんとふたり、よく鼻をかんでいました。(あっ、かぜじゃなくて、花粉症!?)
左足もだいぶよくなってきました。
実は、膝の裏が、ちょっとひどいのですが
ただいま「よくなっている」自慢モード突入のふっくんは
うつしたくないよう・・・(笑)。
いや、とにかく、鼻切れ・・・いたそう。これにはメンソレータムぬってます。
でも、全般的に身体は、きれいです。先週は、なんだかわやわやしているうちに、きづけば保湿もしていませんが、あまりかわりありません。
もっとも、夜のねいりばなは、ぼりぼりかいています。


<いまの状態でできることをかんがえる>
この週末、ダンくんは、弱視の方(たとえば、「すーさん」とします)に話しをうかがう機会があり、「医者な〜。これ以上よくならんとおもったら、やっぱり、関心なくなんねんな〜。アトピーと一緒やって」と、かえってきました。
現在の眼科の基準では、0.04以下は「字が読めない」ことになっているそうです。
しかし、すーさんは0.01ですが、新聞がよめる。拡大読書機や拡大鏡を駆使して、その人は、読書も楽しんでいます。が、おおくの医者は、そんなことには関心がないようで、視力の回復のみこみのない0.04以下の患者さんに、あっさり「もう、字はよめません」と点字の学習をすすめる。
そして、弱視ではないおおくの親も、そう思い込んでしまうのだそう。親にしてみれば、「弱視が改善しない」と宣告された時点でがっくりきてしまって、現状を認めて、そこでできることを模索する意欲が奪われてしまうのかもしれません。
実際、拡大鏡にも使い方があり、マスターするにはこつがあるようですし、拡大読書機もこじゃれた外国製のは、縦書きがよめなかったり、つかいにくかったりもするようです。でも、当事者ではない人は、そんなことには気づかず、「機能がよさそうにみえ」たり、「おしゃれな外観」の外国製品なんかを買い与えてしまって、当事者がうまく使いこなせず、実際は機械の不具合にもかかわらず「あ〜、みえないんだ」と結論づけてしまったり・・・と。そのすーさんは、これまで試した拡大読書機なんかも自宅に展示してその使い方のこつと、特徴などもくわしく解説していらっしゃるそう。
また、この拡大読書機も高額らしいですが、弱視の方には申請すれば補助金がでるそうです。でも、医療者も自治体も、宣伝はしない。聞かれたらその存在を教える程度だそう。
こうしたこまかい配慮、いまある条件でどんな工夫ができるのかといったことを、いまの医療制度は考えてくれない。そんな話だったのだと、私は理解しました。
この話で思い出したのが、知人の憤慨です。彼女の家族が事故にあったとき「これ以上、改善がみこめない」となると、大病院からどんどん小さい病院に転院させられ、最後は放棄されたとなげいていました。
「完治すること」「改善すること」が目標に設定されているとどうしてもそうなってしまうのでしょうね…。「医学の進歩」って、なんなのでしょう…。

<「完治」をめざすと・・・>
たしかに、アトピー治療の現場も同じような気がします。お医者さんは「完治」をめざすから、よくなったりわるくなったりする患者さんとつきあうのが、いやになる。もう、めんどうだから「ステロイドつかうのが、一番」なんて標準治療で、手をうとうとする。
もっとも、患者の側にも責任はあって「完治する方法、かんがえろ!」なんてつめよったりしてしまう。
「完治」しないと、だめなんでしょうか・・・。社会には、いろんな事情をかかえつつ生きている人がたくさんいます。
「完治」をめざすことは、そんな「障害」「不治の病」「持病」をかかえる人の否定にもつながるような気がします・・・。

そうした意味では、「ステロイド以外の方法」を模索して、患者さんと、いかに「いい状態」を維持するかに悩み、そのこころみの是非をみまもってくれるお医者さんの存在は、すくわれる思いがします。ありがたいです。

2011年2月21日月曜日

禁じる治療から、肯定する治療へ

2011年2月20日(日)
<「おふろは週に3回」続行中です>
おかげさまで、ふっくんは元気です。
ひじの内側も、ほぼきれい。手のあかぎれも、きえました(ごわごわしてますが)。
いまの症状は、
・左耳の耳切れ
・首の皮膚、一部、ごわごわ
・右ひじの内側、発赤
・両足の膝裏が、広範囲に湿疹
・左膝のすねの貨幣状湿疹(?)

でも、ほかは、かなりきれいです。
あたまも、ふけというか、よく皮がはがれていますが…。

このところ、お風呂は1週間に3回。手もほとんど、洗ってません…。
このまえ、ダンくんが「あいつ、トイレからでても、手あらってへんよ。ウンチのときは、さすがに洗わんとまずいんちゃうか」と。
そこで…
「ふっくん、たしかにそんなに手はあらわなくてもいいけど、ウンチのあとは、洗おうね」というと
「そんなん、わかってるよ! あと、人ごみの中からかえってきたときでしょ!」
「よくしってるね〜。でも、ウンチはふいたときに手にくっついたりして、それ食べちゃうと、下痢になったりするから、きをつけてね」というと、
ギクッ!とした顔で、たちさってしまいました。さては…あらってなかったな(笑)。

「よくなった右足はうつしてほしい!」
「いまも一番かゆい、左すねもうつりたい」
「でも、ありきたりのポーズはいや」
なやみおおきモデル稼業…(笑)
今日は、「右足がすごくきれいになったから(もともとは、右足の貨幣状湿疹もどきが、ひどかったので)、写真をとる!」
とはりきってました。
本人、ここにきて、再び、自分の皮膚状態に饒舌になってきています。お正月あたりに悪化したところから、またちょっとずつよくなってきたから、うれしいようです。

<耳鼻科「おだじん」先生の反応>
そうそう、ふっくんがだんこ医者を拒否した日、みっくんは医者にいきたがったので、
というのも、「耳かきして」というので、耳をみると、白くまるいものがみえます…これって、どう見ても、こまくじゃなくて、耳小骨だよね。しかし、こんなところに、露骨にみえていていいのかと、私が不安に…。耳をよく痛がるし、もし骨じゃなくて「おでき」だったら! とか…。私が本で、耳の断面図などみているので、本人が「お医者さんで、きこう!」と。
で、せっかくふっくんの予約とってあったし、ダンくんにつれてってもらったのです(こども、いれかわりですが(笑))。

みっくんのは、たんに骨がみえてる状態で心配はないけれど、「ぜったい、骨にさわらないで。もう、この子は、耳かきもしなくていいよ。まちがえて、さわっちゃったら、あぶない」と言われたそうです。

ついでに、ダンくん、ステロイドについても質問してくれたそうです(最近、協力的…)。
でも、「あれ、だめだ〜。きくとしか、おもってへんわ。「アトピーのお子さんで、つよいステロイドぬると鼻づまり、なおることもありますよ」とか、ゆーとったしな。リスクがあるとかかんがえてないんちゃうかな〜」と。
うん、さもありなんって、かんじです。

<ステロイドを使わない治療を考える会>
に行ってきました。
4人の先生がはなされましたが、ふだんの診察室での雰囲気が想像できて、たのしかったです(とはいうものの、午前中にひとつ仕事があって、佐藤先生と藤沢先生のお話はきけなかった…ざんねん)。
「ステロイドは、ぜったいに つかわない!」のか、「しんどかったら使ってもいいし、ぼちぼちいくのか」では、大論争になっていました。
そこに、「おかあさん」や当事者の方たちの、あつい思いがぶつかり…。
こうやって一つの会場で、お医者さんも、当事者やその家族も、気持ちを率直に語り合えるって、いい会だな〜と、ちょっとしみじみ。

それでも…ステロイドを徹底批判する先生の気持ちはわかる気もしますが(これま、皮膚科学会とかでも批判されてきて、しんどい思いもかかえていらっしゃるのかな〜とか、想像したり…。それに、私もステロイドをすぐ処方する医師には、危機感をもっているわけですし)、でも、「ぜったい」を強調されると、ちょっとつかれます。
玉置先生が、「禁止する治療から、肯定する治療へ」みたいなことをおっしゃっていました。
私も、これ賛成です。「◯◯しないで」と言われ続けると、へこみます。自信もなくなります。
でも、ふっくんも「◯◯しよう」は、好きです。自分にできることがあるってやっぱりうれしい。それを「それでいいよ」と肯定されると、さらにうれしい。そんな繰り返しで、気持ちがおちついて、皮膚状態もちょっと安定するかもな〜なんて(ほかにも要因たくさんあるので、それだけじゃないかもしれないですが)。

でも、今日は、ある意味「あこがれ」のお医者さんたちの近くにいられて、うれしかった。
とくに!ぐうぜんにも、佐藤美津子先生のおとなりに座ってしまったし!ちょっと、感激。

それに、しーな先生も、会場にきていらして、これもこれも、うれしかったです。
「ご縁があるのかも!」と。

あとっぷの山下さんにも、お目にかかれました。やっと直接お礼が言えて、うれしかった。
おもっていたとおりの温厚そうな方で、お話していてもあたたかな気持ちになれました。

そうそう、この会のうけつけをされていた方たちも、親切でした。
おくれてはいって「いま、しゃべってるの、どなたですか?」とか、「佐藤先生って、どの方ですか?」なんて、うるさくたずねる私にも、にこやかに、丁寧に、接してくださって…。「たすけあって、いきましょうね」って、語りかけていただいているようで…。
うれしかったです。

アトピー治療、いろいろありますが、みなさん、おりあっていけますように。

2011年2月14日月曜日

おかげさまで、好調です。

2011年2月14日(月)
<好調です>
ごぶさたしてしまいました。
おかげさまで、ふっくん、好調です。
ごぶさたしていた2週間、「もう、くすりは、いやだ!」とてこでものまない姿勢をみせたので、
・ビトンハイ
・亜鉛と鉄のサプリ
・ビオフェルミン(このところ、ずっと下痢つづきでした・・・)
すべて、やめました。

なのに、好調。この原因は、ひとつ。
私が、ここ2週間いそがしかったのも手伝って、ついにお風呂は1日おき宣言をしました。
ひっくんは、「え~。おふろ、はいりたいよ~」とたおれこんでいましたが、でも、ひっくんがはいると、どうしてもふっくん、一緒にはいりたくなってしまうよう。
がまんしてもらいました。

で、実質この2週間で、ふっくんがおふろにはいったのは、6回。
きれいです!
さすがに、いちばんひどかった左足のすねは、いまもかゆがっているし、皮膚ももりあがっています。手の指のあかぎれもあいかわらず。しかし、このところ悪化の一途をたどっていた膝裏は、うっすら赤みがのこっている程度。肘の内側も、湿疹の痕跡が赤くのこっている程度になりました。
すご~~~~~い。

脱ステからはや5ヶ月。これまでで、いちばん、効果があったのが、おふろにはいる回数をへらすことだったとは・・・。

そいうえば、昔の人は、お水がもったいないから、何人も同じお湯につかる。その分、お湯がまろやかになっているから肌の調子は、最後のほうにはいる人のほうがいいのだ。昔、最後にお風呂にはいるといえば「嫁」だったけど、あながち「女性蔑視」「嫁いびり」ではなく「嫁をきれいにさせておく」効果もあったとかって話をどこかで、読んだような・・・。

写真は、今回ありません。
すみません。「もう、きれいになってきたんだから、いいよ」と、本人が撮影拒否。
また、週末にでも。

今日は、バレンタインデーですね。職場でも、「きのう、チョコの試食しすぎて、きもちわるい~」「徹夜した~」なんて人もいて、「人を好きになるって、いいね~」なんて、ちょっと私も幸せな気分に。
すてきなバレンタインデーを!