皮膚状態の評価を避けたいきもち

2011年1月30日（日）
＜あかぎれ、悪化…＞
この金曜日、保育園からかえってきたふっくんの手は、5ミリから1センチくらいのながさで、ぱっくりきれているあかぎれが、10ヶ所ちかく、できていました。
「うわ〜。これ、どうしたの？　いたいでしょ〜」というと
なぜか、さっと手をかくし「べつに。これ、ちょっと、おともだちと手がぶつかったから」とかなんとか。

みっくんが、おふろあがりに「ふっくん、きれいになったね〜。どんどんよくなるね〜」といったときも
「どこが。べつに、よくもわるくもないよ」とぷんすこ。

どうやらふっくん、皮膚状態について、あれこれ言われることを避けているようです。
たしかに、本人、この1月苦戦しています…。
亜鉛と鉄のサプリはカプセルいりですが、そのカプセルがふっくんは苦手。かといって、カプセルからだしてしまうと、まずい。
その葛藤で、まえは「のみぐすり！？　好き！！！！」だったのに、いまは、わざと飲み忘れる日もしばしば。そのためか、なるべく「くすりなしでも、大丈夫」なところをみせたい。でも、現実にはよくなっていない。その葛藤が「皮膚状態への評価をさける」ことにつながっているようです。

左手の指と、左足の膝裏が
ひどいのですが、写させてくれません…。

もっとも、金曜日から、わたしも突然、唇はかさかさで、しかもはれあがって痛い。手の内側はシワに白い墨をながしたようにかちかちで手の甲も指先もかさかさ。
空気が極端に乾燥しているのだとおもいます。
そんな私の状態をみせて
「くすりさぼってるせいじゃないから、大丈夫だよ」と言ってはみたのですが…。

なお、足の指のしもやけも、またこのところ悪化です。「おかーさん、内側にまげようとおもっても、ぱんぱんで、ぜんぜんまがらないんだよ」と、これはなぜか得意げに報告（笑）。
しもやけのほうは、ひどくなったとか、よくなったとか、話題にします。ま〜、これは、ひっくん、みっくんとも共通の話題だからでしょうか…。


＜ローラー針＞
そうそう、ローラー針、乾燥する季節にはいって以来、不人気でした。
「なんで？」ときいたら
「あれも、ごりごりやると、皮がめくれちゃうんだよね。で、めくれると血がでて、またひどくなるから…」
「そっか〜。でも、手でかいても血がでちゃうよね。むずかしいね」
なんて、いっていたのですが…。このところ、またつかっています。
「おかーさん、いいことかんがえたんだよ。こうやって、パジャマのうえから、ローラー針つかえば、きもちいいし、皮もめくれないんだ。たださ〜、ふつーのジーパンだとうえからやっても、きもちよくないんだよね〜。ハンカチでもやってみたんだけど、手でちゃんともってないとずれちゃうから、つかいにくいしな〜」なんて、ぶつぶついいながら。

でも、自分でいろいろ工夫してるんだな〜と、あらためて感心してしまいました。

空気清浄機は、つかえる！？

2011年1月24日（月）

＜空気清浄機は、つかえる！？＞

おかげさまで、元気です。
先週は、大雪でたいへんでした。ダンくんのところから、かえってこれないかと、ドキドキ。

雪で徐行のため、新幹線のなかに長居をすることになりましたが、車内はすいていたおかげで、ひっくん・ふっくんが、雪みたり、あそだんりで、少々きゃっきゃっしても、迷惑というほどでもなく、ありがたかったです。

さて、ふっくんは、家に到着後、すぐに抗生剤のんで、2日ぐらいで左肘のうちがわのとびひは、乾燥してきれいになりました。

（でも、次回、とびひになったら、もう抗生剤の在庫なし。どこの病院、いこうかしら…。）


さいきん、左足の膝裏が悪化。
でも、「ポーズがむずかしい！」と
うつさせてくれませんでした（笑）。



つづけているのは…。

・亜鉛・鉄・ビタミンの内服

・かゆいところに、亜鉛華軟膏とワセリンのミックス剤

・ねるまえの足マッサージ

・おふろには、なんらかの「有機物」

しもやけは、耳はなおりましたが、足の指は、まだできています。でも、今年は指がぱんぱんにはれあがるほどは、ひどくありません。
「そういえば、この冬は手にできなくて、よかったね」というと
「うん！　だって、ぼく、めったに手をあらわないことにしてるから！」と胸をはられ・・・。ちょっと複雑（笑）。

夜のねいりばなは、あいかわらずもうれつにかゆがっています。そういえば、鼻水もねいりばなによくでているような！？
もしかして…と、ひさしぶりに空気清浄機のスイッチをいれてみました。
「ほこり」のところが赤ランプ！自動運転にしていたら、ターボが！
この部屋、ほこりだらけだったのかしら…。まー、頻繁に布団をほすわりには、布団たたきであんまりたたいていないし、冬だから毛布もおいてあるし…。
あさおきると、まくらもとのゴミ箱のまわりにちっているティッシュがいつもよりすくない！

ごめ～ん、空気清浄器、これからは毎日つけるね。

温冷浴はじめてみました

2011年1月15日（土）
＜かゆがってます＞
年末から、どうもはげしくかゆがっています。またまた、アイスノン生活が復活。「冬場にアイスノンはさむいから、コールドスプレーもいいよ」と書かれている方もいて。「でも、成分が気になるから、ガーゼなどをあてて、使っています」と。
たしかに…コールドスプレーを肌に直接かけたら、その香料とかパラベンなどなどで、かゆくならないともかぎらない…。


そんなとき、あーちゃんが「温冷浴がいいよ」と。
「あ～、お湯とお水に交互につけるのでしょ。あれで、過去に私しもやけひどくなったしな～」なんて、おもっていましたが、あーちゃんがおしえてくれた「西式　温冷浴」をよむとやり方がちがう…。私がその昔ためしたときは、たらいを二つ用意して、熱いお湯と冷たい水をいれて、ちゃちゃっと交互に足をつけていました。西式は、まず、身体があたたまるのをまち、その後はお湯1分、水10秒を5〜7回くりかえし、冷水でおわります。確かに、これなら、血行がよくなりそう。

ひっくんとふっくんと私の3人で、火曜日からためしています。
初日は、ひっくんとふっくんの水かけ我慢大会の様相をしめし、「いみがちがう！」と大爆笑。
その後は、まーまー、「西式」もどきでやっています。

私は、これ、いいとおもいます。
冷たい水に手足がふれた瞬間「きゅ～っ！」とちぢむかんじ。そのあとあたたかいお湯につかると「ぼわ～ん」とひろがるかんじがあって、そのあと、「じんじん」。身体もいつもの入浴よりあたたまります。
ふっくんは、いまとにかく膝下と肘から先がひどいので、おふろの間に手足をお水につけるのは、一瞬かゆみがとれて、すごくきもちがいいそう。
が…「おかーさん！　これ、ねるまえに身体が熱くなる！　よけいかゆいじゃないか！」と怒っています。
たしかに、私の身体のあたたまり方をかんがえても、ふっくんの訴えは、一理あります。
「でも、これやってると、いまは寝る前にかゆくなっても、肌が丈夫になるし、冷え性もなおりそうだから、もうちょっとつづけよう」と言っていますが、どうなることか。

＜今日のふっくん＞
全体的な湿疹は、ここ１週間でよくなっています。あたまも、かゆがらなくなりました。
が…昨晩、左肘の内側、こんどは小指の側の湿疹が水泡状態になっているのを発見。
「は〜。また、とびひだよ〜」。

ひじの内側、痛がっています。
う〜ん。一難さって、また一難。

しかし、この金曜日はダンくんのところに移動してしまったので、薬の在庫が把握できていません。
「うちだったら、まだおー先生にもらった内服用の抗生剤、のこってたのに〜」と家探し（笑）してみると、
「おお！　こんなところにアクアチムが！」
というわけで、昨晩と今日は、そこだけアクアチムぬりました。
ほかは、かゆがるところに、ワセリンと亜鉛華軟膏の混合クリームぬってます。

ステロイドと身長

2011年1月8日（土）
＜低身長外来がある小児科に行ってみました＞
はじめて受診したのは、12月の末です。
ふっくんは、ちいさいです。
めちゃくちゃちっこいわけではありませんが、2つ年下のみっくんと、よくふたごとまちがえられます。
同じ時期のひっくんとくらべても、ちいさいです。

もしかして、ステロイドの副作用！？　それとも、かゆみで眠りが浅いから？　いずれにしても、ちょっと気になります。
すみれ小児科は、「専門外来」のひとつにアレルギー外来もいれています。ホームページをみると、「標準治療」派のようですが、ものはためしと行ってみました。

初診のときは、これまでの身長と体重の変化をグラフにしたものと、ダンくんと私の身長をかいたメモを持参しました。
病院では、身長と体重をはかりました。その後、手の骨のレントゲンをとり、血液をとりました。
すみれ先生は、30分くらいかけて、低身長治療の現在のありかたと、ふっくんの手の骨の説明、食べ物について話してくれました。
低身長治療の状況は、非常に興味深いのですが、それなまたいずれ。
とりあえずふっくんの手の骨は、標準のこどもの発育にほんのちょっとおくれているそうです。
必要な栄養素として説明された内容、接種すべきとされた食品は、しーな先生が説明してくれた「皮膚を丈夫にする栄養素」とほぼ同じでした。

さて、その血液検査の結果を今日はダンくんがききにいってくれました。
彼によると…
結果は、貧血気味＋成長ホルモンのでかたが標準以下とのこと。
血液検査の数値は、しーな先生の指示で11月中旬におークリニックでしたときとあまり変化ありません。
亜鉛と鉄のサプリをのみはじめてから3週間とたたないうちの検査ですから、まだ変化はみられなかったのかもしれません。
結局、身長のことは、「このまま、食べ物にきをつけて、あと睡眠時間を十分とってみて、様子をみましょう」ということになったそうです。

＜脱ステロイドにたいしては…＞
「ええっ！？　ステロイドをやめたんですか！　ええっ！！　保湿もしていない。それ、どこのお医者さんの指示ですか！？」と、おそろしくおどろいていたそうです。「深谷先生とか佐藤先生しってる？ってつっこんでみた？」ときくと、「あの驚き方は、しらんとおもうで。あまりにおどろかれたのに、こっちがおどろいて、つっこむのもわすれた。こんど、あんたがいって、きいてみてよ」と。内分泌が専門だということなので、しかたない（のか！？）。

＜ステロイドと身長の関係については…＞
「内服薬は、確実に成長を抑制します。ですから、私は処方については慎重です。ぬりぐすりのほうは、成長との関係を示すデータがありません。しかし、データがないから安全だとはいえません。データがないのは、皮膚科医が、こどもの身長に無関心であることの証拠でしかないと考えています。総じて皮膚科医は皮膚の状態しかみませんから。私は、強ランク以上のステロイドは、経皮からでも影響すると考えています。アトピーの患者さんでも、2週間以上は、ステロイドを処方しないようにしています」とのことでした。
すみれ先生は、「ぜんそくやアトピー、鼻づまりのこどもに身長がひくい子がおおい」ことがきになっているそうです。
「関係するのは、ステロイドの副作用、あさい睡眠、親の過干渉などではないでしょうか」とのことでした。
「ふっくんの場合は、ねむりが浅いことが問題かもしれません」とも。たしかに…。まえは、かゆみか、はなづまりで、夜中にしょっちゅうおきていました。

さて、つぎは春に受診することになったそう。そのときに佐藤先生の『ステロイドにno!を』でも、もっていってみようかしら。
じつは、ひっくんこそかなり眠りが浅いのです、ダンくん、「眠りの深さとアスペルガーは関係ありますか？」とたずねてみたら、「いつ診断をうけたのか」「学校ではどうしているのか」と、かなり関心をしめしてくれたそうです。
いろんなことにアンテナをたてている人って、信頼できそうですから。

では…。
次回は、また来週末に。

「笑い」でのりきろう！

2011年1月7日（金）
＜すこし、おちついてきました＞
いまごろですが…あけまして、おめでとうございます。
今年も、よろしくおねがいします。
さて、年末からお正月にかけて、ふっくんの肌状態は、よくありませんでしたが、やっとおちついてきたかんじです。
（おかげさまで、しもやけはなおりました。が…「ぼくは、しもやけなったことない」と豪語し、裸足であるきまわっていたひっくんの足に、しもやけが3カ所…あほっ（笑））

夜のねいりばなは、かゆがっています。
最近また、ローラー針をもちあるくようになりました。
おふろは、2日に1回にして、はいるときは、ゆずやひのき、「芳泉」なんかを、その日の気分でえらんでいれています。

＜今後の主治医は？＞
さて、しーな先生が、いよいよ病院をかわるそうで、この先どうするか最終的にきめる必要がでてきました。
ふっくんは、「もう、病院はいいよ。いつかすごいひどくなったら、また行くけど」と。
ダン君は、「しーな先生が紹介してくれるって医者にいっといたほうがいい。感染したとき、こまるじゃないか」と。
でも、私は…「感染するとして、とびひとか、カポジ水痘症。どっちも経験ずみだし、それだけなら、どこの医者につれてっても、対応してくれる。亜鉛と鉄、ビタミンもいったん春までつづけてみて、様子をみたい。基本的には、わざわざサプリものませたくないし。それに、また困ったら、しーな先生のあたらしい病院にいってもいいし、佐藤先生にみせに大阪までいってもいいし。まー、なんとかなるでしょ」と。

病院めぐりも、つかれました。
それに、ふっくんは、3人のなかでも、特別よく笑うこどもです。ちょっとしたことで、いすからくずれおちて笑っているし、ときには笑いすぎて額に汗までかいていたり。


ふっくん、ポーズにこだわっるため、
うつしたい場所、うつらず（涙）
「ぼくもうつりたい！」と強引に足を
つっこむひっくん。



木俣肇先生が、笑うと「抗菌ペプチド・タムーシジンがふえる」」と書いていらっしゃいますが、だとしたら、病院いろいろまわって、いやな思いして笑顔がきえるより、ときには、「かゆいよ～」って夜中に泣いておきてきたとしても、このまま「大丈夫だよ」って笑っているうちに、なんとかなっていくような気が…。

ひっくん、みっくんも、あいからわず「よくなってるね～」あいさつ（！？）続行中ですし。

というわけで、しばらく「医者いらずをめざそう！」と銘打ってこのまま、いきます。