2010年10月7日（木）
＜「アスペルガー」だけど？ だから？＞
今朝、ひっくんはおきてくると真っ先に、せんたくもののところへ。
「どーなった？」といながら、しろっぽいタオルやシャツを中心にめくっています。
「う～ん、においもしないし、いいんじゃない？ ふっくんにもよさそうじゃん。しかし、なんでペットボトルかな～」
「さ～。かんがえた人は、ぶつかるショックで汚れがおちるんじゃないかとおもったらし」
「あ～。昔、洗濯物、足でふんで洗ってたのと同じか」
（？そうか？ そうなのか？ おなじような、ちがうような…）
「いや、わかんないけど、でも、クエン酸がなくなるまでは、この方法でやってみる」
さて、ひっくんと朝食たべながら…。
「おそいな～、ふっくん。きのうははやかったのに、なんでかな～」とぶつぶつ言っていたら
「きのうが例外。そんなこと考えてるより、もう1回おこしてきたら？」とひっくん。
たしかに…。しかし、自分のことだとちょっとしたことでもパニくるくせに、人のことだとつねに沈着冷静適切判断…。こりゃ、クラスメイトは、とまどうでしょう。たいへんだ。
でもでも…そのあと、「そういえば、きのう、部活のあとで、先生にメロンパンもらったんだよね」とひっくん。「かっちゃんもたべたんだよ。ちょっとずつ、ちょっとずつ。すっごい、うれしそうだった。はじめてだよ、メロンパン。うれしいよね」
「えっ、いいの？ かっちゃん。メロンパンたべて。たまご食べてよくなったの？」保育園から一緒のかっちゃんは、やはりふっくんと同じく、アトピー・鼻炎もち…。で、除去食しててたいへんっておかあさん、言ってたけど…。
「うん。さいきん、調子がいいんだって。きょうは、あの人、最悪だったんだよ。給食の時間のおおきなおかずは、たまごいりでだめだったでしょ。先生がみんなにくれたふりかけも、のりたまでアウト。でも、最後のメロンパンならって、たべた」
「おかあさん、しってんのかな？」
「ゆーわけないじゃん。でも、すごいうれしそうだった。そりゃ、はじめてってうれしいよね。よかったよな〜、かっちゃん。さいきんは、あんまりかゆがってないし。だから、うちのおかあさんも、ちょっとずつなれるって、いいことだって言ってるって言っといた」
（えっ、そっ、それは…。きみが「アスペルガー」らしく（！？）食べ物の好き嫌いがはげしいから、いつも「口にいれるだけでいいから、ためしてごらん。食べ物はなれだから」なんて言ってるけど…。アレルギーは…。佐藤健二先生は食べ物とアトピーは関係ないっていってるし、たまたまふっくんもそれできちゃってるから、うちはいいけど、よそのことまで、わかんないよ…）と、なんて返事するか葛藤。
とりあえず、「きっとメロンパン、あこがれてたよね。よかったね」とお茶をにごしました。
しかし、ひっくんが、かっちゃんのアトピーを話題にしたのは、これがはじめてです。
このところのふっくんの「脱ステロイド」さわぎで、あらためて周囲のアトピーの子に関心がでてきたのか…。
そういえば、ふっくんも同じクラスのきみくんのこと、さいきんはよく話題にします。「きみくんってさ、ちっちゃいときから、皮膚科で何回も、あったことあるよね」「さいきん、アトピーなおったんだって。やっぱりおくすりぬらないで、なおしたのかな〜」「でも、まだ、たまごとかは、食べちゃだめなんだよな〜。あれ、きっとつらいよね」などなど。
「ふっくんが、ステロイドをやめる」このことで、息子たちが、「アトピー」という現象をみなおす。クラスメイトの除去食のつらさなんかにも思いをはせていく…。周囲の見方が、すこしかわって、おとなになったのではないかと、親ばかかもしれないけれど、うれしいです。
（ちなみに、帰宅後、「かっちゃん、あれからメロンパンたべても、どうもなかったって？」ときくと、「そうだとおもうよ。また、メロンパン、たべようなっていってたもん」とのこと。よかった〜）
さて、ようやくふっくんがおきてきました。この人、朝ごはんをちょっとしか食べないのも、体がひえる原因ではないかと思うのですが、食べないな～。
毎晩9時までには布団にいくようにしています。朝は6時50分からおこしはじめますが、彼は、7時20分～30分にやっとおきてきます。そのころ、ひっくんは、すっかり登校準備できてるのに…。家は、おそくとも7時45分に出ないと、私が遅刻…。そりゃ、朝ご飯ゆっくり食べる時間もない…か。
＜下着は2日＞
さて、佐藤健二先生は体からよけいな脂をうばわないためにも、脱ステ・脱保湿時は下着は2日を提唱しています。
だから、このところパジャマは2～3日。まえは、くすりでべたっとしていて、毎日洗濯していたけど、やめてからは、ふっくんも前日のパジャマをきるのは快適そう。
でも、洋服がむずかしい…。昨日も、保育園からかえってきたときは、服が全部かわっていました。
「今日は、きがえなくていいからね」
「じゃー、おかーさん、ちゃんと先生に、おてがみ書いてよ！ぼくはさむいのに、「こんなに暑いのに、半袖にかえようよ」とか「服、全部きがえよ」って。みんな着替えてるのに、ぼくだけかえないと、怒られるの！」
たしかに…。気がつかなくて、ごめん。
いま、かよっている保育園は、夏場はおきがえがあります。午前中の外あそびのあと１回。
昼寝で寝汗をかいたときは、2回めのおきがえもあり。服だけでなく、パンツもかえます。
いまは、秋ですが、運動会の練習で、汗とほこりにまみれるから、かえてるんですね…。
朝「遅刻する～～～」と葛藤しながら、手帳に以下のように書きました。
・脱ステロイド中で、なにかと寒がるので、長袖2枚きていく日もあります。
・脱保湿もしているので、かさかさです。着替えてしまうと、からだの脂も常在菌もまたうばわれてしまうので、よほど汗でしめっていないかぎりは、お着替えはやめてください。
・包帯も、あらいざらしで気になるかもしれませんが、それをまきなおしてください。あたらしい滅菌ガーゼなどは刺激が強すぎるようです。
・石けんもつかわせないでください。とくに、殺菌作用のあるものは、使えません。
（う～ん、近代的清潔観とは、ほどとおいな…）とおもいつつ
「なんか汚っぽいと思われるかもしれませんが、いましばらくご協力ください」
としめくくりました。
＜またまた『脱ステロイド』について＞
う～ん…。
「ステロイド、手の湿疹につかってるよ」「そんなに、つかっちゃだめかな」なんて、メールをいくつももらいました。
いや～、おとなはいいとおもいます。ってか、いまから「脱ステ」するのは、たいへんです。そうとうな覚悟がいるとおもいます。You Tubeの「とある個人的な脱ステ記録の覚え書き365日」は、ふっくんの脱ステをあとおしした記録ですが、壮絶です。
あ～ちゃんも「気が狂うかとおもった」と。
だからこそ、ステロイドをつかってきた人に「やめたら？」なんて言えないし、だからこそ、なんとかしてやれる「小さいうちに脱ステさせたい」とおもうのです。
あーちゃんも、「ステロイドでコントロールできてる」とおもってたそうです。プロトピックももちろん経験者。でも、ある日「脱ステでもしてみっか」程度ではじめたら…。そこで、はじめて「ステロイド依存」におちいっていたことを実感したそう。
脱ステして、数年たった今、もう、かゆいのは、ほんのときどき。ステロイドも、どうしてもってときだけ、ちょっぴり。それで、効果はばっちりだそうです。
むろん、あーちゃんは、自分にとって「これはまずい」って察知能力はばつぐんで、そういうのをうまく避けているってこともあるでしょうが、「いまはカシミアのセーターもすはだにきれるんだよ」って言葉が、私の心のささえかも。
あーちゃんが、深谷元継先生の退職後の文章を「人柄がでていていいよ」と、おしえてくれました。「書き残したこと」というページです。
「ステロイド、こどもだって、ちょっとぐらい使ってもいいんじゃない？」って方にも、読んでいただけるとうれしいです。
＜おふる＞
「カシミヤのセーターをすはだに」ですが、私はこれ好きです。かっこいいともおもっています。
でもうちは…
ひっくんもふっくんも、きるものを、かなり選びます。綿製品以外のものを素肌にきるなんて、タグつきなんて、とんでもない。
理由はそれぞれ、アスペ的感覚過敏ゆえ、アトピーゆえと、ちがうけど…。
というわけで、ふっくんは、とくにひっくんがくふるした、くたくたのＴシャツやジーンズが大好き。たしかに、きもちいいよね。
が、これが…。
みっくんは、なんもないのに、ふっくんの影響か、新しい服にあんまり関心がありません。それどころか、ふっくんが、服をやぶってかえってくると（もともとくたくたな上に、ふっくんは、ともだちとおいかけっこしたり、とっくみあったりの激しい系あそびが好きなため、服がすぐにやぶれます。ズボンはほぼすべて膝にあて布がついてます…）
「もう！ みっくんも、きないとだめなのに！！」
「おかー、ちゃんと なおせ！」とか、おこってきます…（なんで、いばり口調かな～）。
しかし、アップリケしたり、当て布したりは、時間かかるんだよ～。ユニクロで、あたらしい服かおうよ～～～（泣）。
＜写真＞
ふっくんの状態は、かわりません。膝下のじゅくじゅくもかわらず、ガーゼが必要です。かゆがるのは、今日はもっぱら膝下だけです。顔はきれいになったけど、首から下は…。ふっくんに、「今日は、写真どうする？」ってきいたら、無視。
ふっくんも、いまの状態は、つらいんだろうな…。でも、夜はそれほどかゆがらず、すんなりねました。
「足マッサー」も「なぜる」から、「もむ」に移行しましたが、痛がりません。ちょっとびっくりです。この春までは、ちょっと力をいれようものなら、けとばされていたのに…。（夏のあいだは、「足マッサー」のうち、足裏もみは「夏だから、さすがに足は冷たくなかろう」と省略していました…けっこう、手がつかれるし、夏は毎晩3人いたので…手抜き（笑））
0 件のコメント:
コメントを投稿