脱ステ＋波

2010年10月19日（火）
＜その後の経過…＞
保育園がえり、
「おかーさん、またズボンが、あしにくっついて、痛い！」とふっくんが怒っています。
が〜〜〜ん。
また、じゅくじゅくに逆もどりですか…。

でも、ふっくんには、「あーほんと、じゃー、ズボンがかちかちになって、いたかったね。たいへんだったでしょう。でも、大丈夫。みんな、そうやってよくなっていくから」とにっこり。

家にかえって、また、食事つくるあいまに、本をひっくりかえし、経過を確認。
なんとタイムリーに、「きのうのブログ、よんだ。胸がいたいよ〜」って、あーちゃんが「脱ステ＋波の検索結果。ここに、いろいろあるよ」とメールをくれました。
クリックしてみると、「これがしりたかった〜」の連続。

わたしは、これまで「脱ステロイド＋経過」で検索していて、つぎつぎクリック。「その話じゃないんですけど…」的なおもいもしていました。
なのにこれは、いままでみたことのあるブログもあるのに、話題が限定されている！
これって、ある意味「業界用語」、つうじゃなきゃ、正確な検索もできないってことですよね…。

「アトピー検索用辞典」とかつくったら、アトピー当事者、たすかるのではないでしょうか。
わたしも「ステロイド　やめる」で検索していた頃にくらべたら、格段に「業界用語通」になった気はしますが（笑）。
1ヶ月前はしらなかった言葉がいっぱいです。
ステロイドだけでも、「脱ステ」「ステロイド忌避」「嫌ステロイド」「ステロイドの真実」「ステロイド副作用」「ステロイド酒さ（＝酒さ様皮膚炎）」「ステロイドフォビア」「ステロイド依存」…。
壮観ですね。

そうそう、つくるなら、「でもと」もぜひ、記したい！！　
医者・当事者・アトピービジネス従事者、この3者では、基本的に造語センスが異なる気がします…。むろん、言葉はつねに、それだけでなく、命名した人の思想と深く関連しているわけで…。
（でも、「でもと」調査は、きっとたいへんですよね…うん）

でもでも、医者のつけた「掻破依存症」なんて、アトピー患者フォビアのにおいがぷんぷん。
患者への責任転嫁っぽい…。自傷行為としての掻破がないとはいえないとおもいますが、おおくのアトピー患者さんたちは、どうしようもなくかゆくて、かいちゃいけないってがまんして、ときに自己嫌悪におちいりながら、それでも掻いてしまって、結果的に皮膚がやぶれてしまっているのではないでしょうか…。
もし私がそんなときに医者から、「掻破依存症です」なんて、いわれたら…。ほんとに悲しくて、怒りでいっぱいになるとおもいます。
そもそも、自傷行為としてやっていたとしても、ステロイドはホルモンだから、精神状態がゆれやすくなるのでは…くすりの副作用については、「でもと」がたしかそうなページは「ステロイド」というくくりではなく、それぞれ「リドメックス」とか「アンテベート」などで検索するしかなく、副作用について体系的にわかりにくいのですが…。個別にみても、内服の副作用には、情緒不安、うつなんかも記載されています。（これ、どこかに論文ないかしらと、さがしてみましたが、まださがせていません）。

なぜに、こんなにいろいろな言葉ができるのか…それは、なにを意味するのか…。そんなことをかんがえるとき、こんな本がおすすめです。
ケネス・Ｊ・ガーゲン『あなたへの社会構成主義』ナカニシヤ出版、2004年
「そんなん、よんどれるか～」という人には、このブログを！　
hituziのブログじゃがー

いや、ふっくんの話でした…。

＜おふろあがり＞
今日も、みつめていました。自分の足。そして、「おかーさん、写真とろ」と自分からやってきました。
「こっちは、じゅくじゅくになっちゃったんだよねー。でも、反対側はすっごくきれいになったもんね。だから、写真とろうよ」って。
声が、いつもより、明るい。高い。ふっくんの「自分はよくなっていると思いたい！」という気持ちが痛いほど、つたわってきました。
ふっくん、よくやってるよね。ほんと、えらいとおもいます。

またまた、じゅくじゅく化した右足

赤いぶつぶつがいっぱいの手足。かゆそう。