ごめんね気分: 脱ステして、どうするの！？

2010 年10月5日（火）
＜包帯＞
さて、今朝はまた、膝下のじゅくじゅくが悪化…。あ～～～～。
「今日は、包帯していこうか。とれちゃったらそれでいいし」と、
あらってあったガーゼと包帯をもってきました。
まずは、包帯にガーゼをテープでとめて、ガーゼの部分をじゅくじゅくのところに、そのまま包帯でまわりをぐるぐる。で、テープでとめます。
これだと、とれやすいですが、テープをはだに直接はらずにすみます。

テープもこれまで、数々かいました。低刺激がうりのスギナゲートは、はがれやすいし、きれやすい…。ソフポワは低刺激で伸びがいいとのことでしたが、これもけっこうはがれる。
だいたい、低刺激のものに、粘着力を求めるのも、本末転倒でしょうか…。
ガーゼをネットでおさえると、ネットをかゆがります。
ということで、いまのところ、伸縮包帯を、ゆるめにまいています。
チュビファーストをカーゼどめにつかってみようかと、ただいま注文してみました。

＜メールをもらいました＞
さて、ブログをはじめて、はや3週間。
読んでもらいたいような、読まれてはこまるような…。
でも、自分の贖罪感軽減のためには書きさえすればよくても、「小さい子にステロイドつかうのは、どうなのか」と問うてみたいというもう一つの目的のためには、
誰にも読んでもらえないのも、ちょっとさみしいかも…。
そんなことをおもって、昨日あたりから、いよいよ知人に宣伝をはじめました。
うれしいことに、いくつかのロングメールをもらいました。
自分の体験、友人あるいは恋人の体験、こどもの体験など、さまざま。
そのスタンスも、脱ステ派もいれば、ステでコントロール派も、いろいろ。
そんななかで、気になる問いかけをいくつか。
ここで、こたえてみたいとおもいます。

Q1. 「脱ステできない、私ってだめ？」
A1. ぜんぜん、「だめ」じゃないです！！
たしかに、ふっくんの「脱ステ・脱保湿」にふみきりは、しましたが、それが最高の解決策だとおもっているわけでもないんです。

【事実だと確信していること】
人によって程度の差はあれ、ステロイドには副作用があるということです。皮膚がうすくなったり、　ちぢんだり、赤くなったりは、するでしょう（深谷元継先生の集めた論文が参考になります）。
塗り続けていれば、効かなくなってくるのも、また事実だとおもいます。
だからこそ、「乳幼児には、ぎりぎりまでステロイドは処方してほしくない！」とおもっています。
【わからないこと】
でも、たとえば、いつからなら、どのくらいのひどさからなら、どのくらいの期間なら、ステロイドをつかってもいいのか、またはつかうべきなのか。
そもそも、そうした指示をしてくれるどの皮膚科を信じていいのか。
それが、わかりません。

Ｑ２．「だったら、なぜ脱ステ？」
Ａ２．う～ん。脱ステすれば、ほかのきょうだいみたいに、すべすべお肌になるかどーかは、わかりません。もし、なったとしても、この先、またかゆくなったり、鼻水が出たり、目がかゆくなったりは、くりかえすのではないかとも、おもっています。しいていえば…

【ステロイドが効かなくなる日をおくらせたい】
彼がおとなになったとき、仕事や恋愛や、そのほかいろんな場面で「ステロイドつかいたい！」とおもったときに、効く状態であってほしいな〜と…。
「6才で、すでに　"very strong" のステロイドまでいっちゃって、この先なに使えばいいの？」「選択肢が、プロトピックだけなんてことになったら、ちょっと酷だよな…」とか、そんなところです。
もうひとつは…

【ふっくんと一緒に、チャレンジしたい】
これは、べつに「ステロイドぬりながら状態よくしようね」でも、一緒にとりくむことになるのかもしれませんが…。私のなかでは、これまで「ふっくんのアトピーたのんだ」的にステロイドに依存していたような気がしています。
ふっくんと話し合って、一緒に「ステロイド1回やめてみよう」ときめて（そりゃ、6才児相手に、おかーさんの決定をおしつけただけといわれればそうかもしれないけど）、ふたりでがんばるってのが、なんかこの先、ふっくんの自信につながるかも…とか。

Ｑ３．「周囲の人に、脱ステすすめる？」
Ａ３．う～ん…。状況によります。
たとえば、知人の”うっちー”の娘が、小さいときからアトピーでたいへんでした。うっちーも、そのおかあさんも、なんとかしようと一生懸命。うっちーは、専業主婦だから、私なんかよりずっと熱心に皮膚科にかよい、情報もあつめていました。ふっくんのことも、ほんと親身になって心配してくれてます。いま、うっちーの娘は、すごくきれいな状態です。ステロイドなしで、プロペト（高級ワセリン）だけで、日々をすごしています。しかも、受験生…。
先日も、うっちーから、「○○ローション、めっちゃいいよ。一緒にかう？」ってメールをもらったけど、「脱ステ・脱保湿はじめた」とは返事がかけませんでした。いまは、そのときじゃないよなと…。
いつか、うっちーか、その娘が「ステロイド、どーよ」って、私にきいてくれたら、「実は、ふっくん、脱ステ・脱保湿してみたんだよね」と、そのときの彼の状態とともに、話をしてみたいです。
でも、0才から6才くらいまでのおかーさんには、「脱ステ」おすすしめたい！！（しつこい！？（笑））　むろん、ふっくんみたいに、ある日突然の脱ステは、すすめないけど、佐藤健二先生が紹介しているように「徐々にやめる方法」は、ぜひ！

Ｑ４．「でも、かゆみや鼻づまりのせいで、集中力がとぎれるのでは？　小学校にはいって、勉強大丈夫？」
Ａ４．　たしかに…。
しかし、この点では、わたしはけっこう酷かもしれません。
「ステロイドつかってごめんね」と毎日おもっているくせに、「かゆい～」に対しては「それ、しかたないよ。体質だもん。だれにだって、なにかあるよ、一生のおつきあいするべきことが。だから、うまくつきあう方法かんがえよう」などと言っています。
「はずかしくないから、人まえでもぼりぼり掻いていいよ。保冷剤をもちあるくのもいいし」とか、
「でるものは、かむのが当然。箱ティッシュ持参で、ぶいぶい音をだして、鼻をかもう。かっこわる～とかいう人は、その人に問題がある」とか…。
「鼻づまり」…これは、どうしたら？　鼻をあたためたり、鼻うがいするのがいいかしら。
でも、これから思春期に突入すると、きっと、いろいろ思い悩むんだろうな…。
とにかく、「かくそう」「なくそう」ではなく、「かゆいんだよ～」「鼻づまり～でぐるじい～」とか、笑ってネタにできる人にそだってほしい。
かゆみとか、痛みとかは、ず～っと続いているわけではなく、波があります。その波のあいまに、集中力が発揮できるようになってほしいな〜と…。
「そんな、のんきな状態じゃないんだよ！」とかゆい人や、はなづまりに苦しんでいる人には、怒られてしまうかも…。
ごめんなさい。精神論で、のりきれとおもってるわけじゃないんですよ。
唐突ですが、わたし『べてるの家』のファンです。北海道の浦河にある精神疾患をかかえる人たちの家ですが、そこでは「病気を治そう」とはしていません。自分の病気とどうつきあうか、病気であることをオープンにしつつ、仲間とともに、病気とともに生きるあり方を考えています。
わたしは、アスペのひっくんにも、アトピーのふっくんにも、その特性と笑いながらつきっていってほしいな〜と、願っています。
よかったら読んでみてください。
浦河べてるの家『べてるの家の「非」援助論ーそのままでいいと思えるための25章』（医学書院、2002年）
向谷地生良『安心して絶望できる人生』（日本放送出版協会、2006年）
など、たくさん本がでています。

＜今日のおふろ＞
さて、あーちゃんに、「においが気になるなら、ほんのちょっとにしていから、ビタミンCいれたら？　お茶がらでも、野菜の皮でもいいよ。とにかく、塩素はからだにしみる」とアドバイスしてもらいました。
「今日、おふろにビタミンCいれる人〜」と聞くと、「じゃー、ゆずは？」「ない」「じゃー、みかんの皮」というわけで、今晩は、「みかんの皮」風呂でした。ネットにみかんの皮いっこぶんいれて、おふろにうかべました。
以前、レモンをまるごといれて、こどもたちとぎゅーぎゅーしぼっていたら、わたしでも、その酸味で肌がぴりぴり。なので、今日は、ほんとに皮だけ。
ほんのりみかんの香りのいいお湯でした。

が…肝心のふっくんの肌は…。う〜ん…。よくなっているとはちょとおもえない…。
かさかさの部分が、ひろがってきました。耳切れはなおったけど、よくなったのはそこだけのような…。
でも、今晩は「かゆい〜！」と怒ることもなく、けっこうすぐに眠りにおちました。

＜しょうが＞
そうそう、今晩は、ふっくんのリクエストでぎょうざ。しょうがもたっぷり。実はふっくんはしょうががきらい。豚肉のしょうが焼きとか「しょうがなしで！」とリクエストして、しょうがずきのひっくんとけんかになることも…。
でも、しょうがって、体がぽかぽかあたたまるし、冷え性のふっくんには、ぜひ食べてほしい。だから、いつも、ぎょうざには、こっそりすりおろして入れてました。が、きょうは、みつかっちゃったんです〜（泣）。（げっ、怒られる！！）と思いきや、ふっくん、「おかーさん、いつもしょうがいれてたの？　しょうがって、ふっくんのからだにいいんだよね。きょうも、ぎょうざたくさんたべよ〜」と前向き。で、ほんとに、「いいの？　そんなに食べて」くらいのいきおいで食べました…。ふっくんも、がんばってるんだな〜と。
夜も、「かゆいって、怒ってもしかたない」とか思って今日は、静かだったのかしら。
自分の息子ながら、よくできた人で、泣けてきます。これからも、ぼちぼち、いこうね。