脱ステ・ステ使用をこえる「なかま意識」

2010 年11月8日（月）
＜「たたかってる」の？か…＞
知人からメールがきました。
「ブログ、よんだよ。たたかってるね～」と。
（えっ？　だれが？　わたし？）でも、そういえば、そうかもしれません。
だから、つかれるんだ…。
ふっくんは、今朝は「外遊びのときは、てぶくろしよ～」といって、綿のてぶくろ（軍手！？）をして、登園しました。いたって「いつもなかんじ」では、ありますが…。でも…。
きっと、わたしと同じように、いや、それ以上にふっくんはつかれているかもしれません。
ピアは大事です。でもやはり「お医者さん」という立場の人に、「大丈夫。これで、いいよ」と、ふっくんに言ってもらう必要がある気がします。

＜脱ステ医に、あいにいこう！＞
いよいよ、こうめさんに紹介してもらった先生をたよってみようとおもいます。
「でも、もし『ステロイドつかってみたら？』なんていわれてしまったら、ふっくんは、おれる…それから、いくら佐藤健二先生なんかのところにいってみても、おそいかもしれない…」
まずは、ネットで情報をあつめ、つぎに病院に電話をかけて、予定を確認し…ついつい、こうめさんにねんおしのメールをし…。
こうめさんからも、「大丈夫です。いろんな事情で脱ステを標榜していないかもしれませんが、ちゃんと勉強されている先生です。患者さんの話もきいてくれます」と保障していただき、いっきに力がぬけました。
そうとう、わたしがてんぱっていたようです。不安になりつつも「でも、こんなことで、息子はおれない。それに『だめでも、あきらめない』『だめだったらさっさと次にいく』っていい経験になるはず」って思い込もうとしてましたが…。
自分のことだとけっこう平気なことが、こどもだとむずかしかも…。なんか、過保護！？（でも、6才だし、まぁ、うん）
というわけで、ふっくんにも話してみました。

＜ふっくんの”なかま”意識＞
最初は、「なにしに？」と懐疑的でしたが、
「うーん、ふっくんの応援するよって言ってくれるお医者さんいたら、こころづよいとおもって」というと、「いく」といいます。
「車か電車かどっちでいく？」ときくと
電車フリークのふっくん「おかーさん、そこ電車でいけるの？　電車でいこう！」とのりのりに。
そして…「そこってさー、おじいちゃん家のちかく？　もしかして、うっちーの家も？」
「そう」
「じゃー、会いにいこうよ」
「う〜ん。ふつうの日だもん。あえないよ。次の日、おかあさん仕事あるし、ひっくんだって、おそくなるとこまるもん」
「え〜〜〜〜っ。さきちゃん（うっちーのむすめ）にあいたかったのに」
ふっくんは、さきちゃんが大好きです。同じ薬をつかっていたというのも、かなり「なかま意識」の形成にやくだっていたよう。でも…「電車にのって、お医者さんいった」とか、自慢好きのふっくんぜったいしゃべる」とおもったので、口止めすることにしました。
「じつは、ふっくん、さきちゃんには、病院いったこと、きみが小学校にいくまで、しゃべっちゃだめだからね」
「なんで？」
「いま、さきちゃん、受験だもん。ふっくんが、ステロイドやめたなんてきいたら、おどろいて、すごく気にするとおもう。だから、さきちゃんの受験がおわるまで、内緒」
ここから、えんえん、「なんで？」「どうして？」がつづきましたが、最終的に納得しました。
「わかった。いわない。でも、なんかおしえてあげたいな〜。ステロイドつかってても、アイスノンはいいよね。アイスノンがきもちいいって、おしえてあげよ〜」
「アイスノンは、さすがにつかってるよ」
「じゃー、ローラー針は？」
「あれは、しらないかも」
「じゃー、あれ、二つあるから、いっこあげる！　さきちゃん、勉強、がんばれるよね」
ちょっと、泣けてきました。
これって、でも、ただの親切じゃないような…。まさに、ふっくんの「なかま意識」…。同じ「かゆさ」になやまされているから、なんとか一緒にいい方法をみつけたいんだとおもいます。
その気持ちが、さきちゃんにとどくといいね。

＜保育園と石けん＞
そうそう、保育園の石けん事件は、先生が「ごめんね〜。キレイキレイは、ぜったいだめだけど、ふつうの石けんはいいとおもってた」と。
どうやら、私が「キレイキレイはぜったいだめ！」を強調しすぎたせいで、「キレイキレイじゃなければいい」と思ってしまったようでした。
「すみません。どっちも、いまはやめてほしいです…」で、一件落着。
しかも…「やきいもくばれなかった」騒動も、先生は「なにもトラブってなかったような…。でも、きをつけとくね」とけげんそう。保育園におむかえにいっても、いつもだれかと遊んでるし、あのときは「プンスコ」私にしたかっただけなのかもしれません。

でも…、今日、深谷元継先生のブログが更新されていました！
それも…石けんとアトピーの関係について！
「これも、地下組織の暗躍か！？」などと、妄想してうれしかったです（ありえませんが…）
でもでも、「一言、ふっくんに『大丈夫だよ、このままステロイドなしでいいよ』と言ってほしい。でも、深谷先生だからこそ、一回会っちゃったら、放置できないよな。そんなこと、もしたのめても、先生、つらくさせるだけだ」なんて、思っていたときにみつけたブログの更新。
なんか、ほんとに、個人的にはげまされていると錯覚しました。
保育園につよく「石けんやめさせてください」といった私の行為を、「それで、いいんだよ。大丈夫」って、話しかけられた気分です。
うれしいかも（笑）

＜「なかま」意識＞
ブログをかいていたら、あーちゃんからチャットが！
「あかぎれ、わたしもできた〜」と。
たしかに、そんな季節です。ふっくんにつきあって、「脱メンソレータム」（！？）実行中わたのしも、ちょっとつらくなってきました…。
でも、ふっくんは…なおっています！　けっきょく１回ワセリンぬって、一回てぶくろしただけ…。さすが、自然治癒力。
あーちゃんも、ワセリン１回で、なおったそうです。
いろんなおもしろい話をしましたが、またぼちぼち考えながら、ブログにかいていきたいです。
でも…あーちゃん、「ブログよんで、おもいだしたけど、マザータッチ、わたしも最初は入浴剤のつもりで、買ってたかも！　また、やろう」と笑っていました。
でも、でも、情報の交換、大事ですよね。アトピーの人どうし、ほんとに「なにがよかった」って、つたえたいし、つたえてもらいたい。だからこそ、「地下組織活動」っぽくなるし、「アトピービジネス」も成立してしまう…。なやましいところでもあります。
ほんとは、患者の側は、ステロイド使用派も、脱ステロイド派もつながっていたいでしょうに…ブログではときに対立もあり、かなしいことです。
その点でも、山下さんの「あとっぷ」すばらしいです。
そうそう！　山下さんからも、「お子さん、たいへんでしたね。これに参加できれば、ちょとほっとできるかも」と、講演会の案内メールをいただきました。
第13回アトピー性皮膚炎に対しステロイドを使わない治療を考える会2011年2月20日です。
メンバーすごいです。
いきたい！　でも、そのころには、ふっくんよくなって、どうでもよくなってたらいいけど（笑）。
でも、彼はきっと、アトピーとは一生のおつきあいだろうな…。やっぱり、そのとき調子がよくても、きいておかなくちゃ！
きょうも、みなさん、ありがとう。
ちゃんとふっくんにもみなさんの「なかま意識」うけつがれています！
おやすみなさい。